Церковные традиции, тесно связанные с культурой, могут и должны быть возвращены в практику. Когда отступает врач, должен приходить священник.
Исповедь, прощение, отпущение грехов и другие религиозные церемонии, производимые священником в условиях Хосписа, оказывают положительное психотерапевтическое воздействие на умирающих больных. Принятие религиозной модели даёт человеку силы перенести ужас смерти и веру в бессмертие.
Приведенная краткая характеристика состояния помощи терминальным онкологическим больным и обоснование проблем, требующих решения, даёт возможность сформулировать цель проекта: организация в Украине Хосписов для комплексной помощи онкологическим больным в терминальной стадии заболевания.
Основные концептуальные принципы хосписной деятельности:
Хоспис - дом жизни, а не смерти;
Хоспис - система комплексной медицинской, психологической, социальной и духовной помощи больным;
Хоспис - школа и поддержка родственников и близких пациента;
Хоспис - это мировоззрение гуманизма [6.C.15].
1.3 Организации паллиативной терапии детей с онкологическими заболеваниями
Остановимся на некоторых проблемах принципов организации паллиативной терапии в детской онкологии. Известно, что во взрослой онкологии эти вопросы активно разрабатываются уже несколько лет, в онкопедиатрии опыт паллиативной терапии минимальный.
Этой задаче отвечает созданный и функционирующий в г. Москве первый хоспис для детей с онкологическими заболеваниями, уже набирающий свой первый нелегкий опыт работы.
Вопросы разработки системы паллиативной терапии чрезвычайно сложны. При этом одна из первых и самых больших проблем, которая требует разработки, имеет природу психологическую и затрагивает не только интересы больного и его близких, но и персонал онкологических отделений - это все, что связано с информированием самого больного (ребенка или взрослого) и его родственников, в первую очередь родителей, о нарастании необратимых изменений в организме, вызванных генерализацией опухолевого процесса, и необходимости в связи с этим прекращения противоопухолевой специальной терапии. Во всех подобных ситуациях, сколько бы раз в практике врача они ни возникали, такая беседа требует от него, а именно лечащему врачу зачастую отводится эта трудная роль, мобилизации огромных душевных и физических сил. Отсюда становится понятной важность серьезной подготовки медицинского персонала лечебных учреждений и диспансеров онкологического профиля по пихологическим и социальным вопросам оказания помощи данной категории населения.
Для эффективного проведения паллиативной терапии оптимальным является формирование бригад профессионалов (психолог, социальный работник, терапевт или педиатр, а при показаниях, и онколог), с включением услуг волонтеров для обслуживания семьи. Важная роль, по нашему мнению, в этих бригадах должна отводиться медицинским сестрам особой квалификации, получившим подготовку по социологии, основам социальной работы, психологии, биоэтике, курсу паллиативной терапии.
Для реализации основных положений по медико-социальной работе в онкологии в части организации паллиативной помощи больным с онкопатологией, также необходимо:
Разработать методические рекомендации по организации паллиативной помощи больным с онкологическими заболеваниями на дому с выделением всех трех направлений этой работы - медицинского, психологического, социального.
Совершенствовать специальные программы подготовки и повышения квалификации врачей онкологов и медицинских сестер онкологических отделений клиник и диспансеров с включением в учебные планы разделов психологии, социологии, биоэтики.
Организовать постоянно действующие психологические тренинги данной направленности для врачей, медицинских сестер, социальных работников, волонтеров, работающих с больными как в условиях стационара, так и на дому.
Организовать обучающие семинары и издание методических пособий для волонтеров по уходу за больными с онкологическими заболеваниями в хосписе.
Иметь защищенное бюджетное финансирование (из средств городского бюджета) наряду с другими программами деятельности хосписов и программы паллиативной терапии [7].
2. КАЧЕСТВО ЖИЗНИ – ОСНОВНАЯ ЗАДАЧА МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ ОНКОЛОГИЧЕСКИМ БОЛЬНЫМ
Термин "качество жизни" родился в западной философии и быстро внедрился в социологию и медицину. Судя по частоте использования данного термина в специальной, рекламной и популярной литературе (а это — признак актуальности исследуемой проблемы), качество жизни, как интегральный показатель всего существующего комплекса организационных, диагностических и лечебных мероприятий, в современной медицине становится центральным.
Выделяют три основных фундаментальных свойства качества жизни — многогранность (мультимодальность), субъективность и динамичность.
Субъективность качества жизни связана с необходимостью учитывать систему жизненных ценностей при восприятии пациентом актуальной действительности в соответствии с личностным смыслом, это касается, в том числе, и восприятия пациентом его болезни, и восприятия проводимого лечения. Понятие субъективности неразрывно связано с понятием индивидуальности при определении качества жизни конкретного человека. Динамичность понятия качества жизни связана с изменением состояния, самочувствия пациента и его систем ценностей и восприятия с течением времени, прогрессированием болезни и проводимым лечением. С течением времени меняются надежды и стремления человека, он ожидает или большего, или меньшего от жизни. Особенно эти изменения заметны у тяжелобольных, когда внезапно меняются приоритеты перед лицом приближающейся смерти.
Качество жизни многогранно. Существует много разнообразных областей, характеризующих качество жизни, но, несмотря на это, большинство из них могут быть сгруппированы в четыре коррелированные, но отличные друг от друга области: физический, функциональный, эмоциональный, социальный аспекты качества жизни.
1) Физический аспект качества жизни включает:
совокупность симптомов болезни;
комбинацию побочных эффектов лечения;
выраженность общего физического благосостояния.
Наличие или отсутствие тягостных симптомов болезни оказывает выраженный эффект на качество жизни. Некоторые признают этот фактор как наиболее очевидный, но ясно, что он не единственный, приравнивать качество жизни к отсутствию симптомов болезни слишком упрощено.
2) Функциональный аспект качества жизни включает:
способность исполнения действий, связанных с индивидуальными потребностями, амбициями или социальной ролью;
активность;
возможность самообслуживания.
Физический и функциональный аспекты очень тесно связаны между собой, но у некоторых пациентов могут быть и независимыми друг от друга. Изменение активного образа жизни и потеря способности выполнять простые ежедневные функции самообслуживания в результате прогрессирования болезни или проведенного лечения могут иметь разрушительные последствия для личности.
3) Психо-эмоциональный аспект качества жизни включает в себя:
психологическое равновесие;
изменения личности;
потеря своей эстетической цельности, привлекательности, интереса к поддержанию приятной внешности (сексуальности);
утрата перспектив на счастье;
неосмысленный подход к смерти;
духовные проблемы — утрата веры в справедливость мира;
межперсональные проблемы — семейное благополучие, взаимоотношения в семье, удовлетворение от отношений с друзьями, страх потери любви окружающих, проблема ухода за больным, проблемы родственников, ложь больному со стороны родственников и врачей.
4) Социальный аспект качества жизни для больного включает:
потерю своего социального статуса;
нарушение контактов с привычной средой, трудовым ритмом;
утрата финансовых возможностей и дивидендов;
затраты на лечение и похороны;
социальная изоляция;
инвалидность;
отсутствие службы волонтеров, сиделок;
воспринятая социальная поддержка;
организация досуга.
Социальные аспекты оказывают большое влияние на качество жизни пациентов, в то же время наиболее трудно определиться с их измерением. Особенно это касается онкологических больных, ведь кроме значительных затрат на лечение и утраты финансовых возможностей, они часто испытывают тяжесть социальной изоляции, связанной с представлениями о "заразности" заболевания, меняющей систему их жизненных ценностей.
Все аспекты качества жизни взаимосвязаны и взаимопереплетены в единую систему, что обязательно должно учитываться при оказании помощи пациенту и его близким [1.C. 74].
3. ПРОБЛЕМЫ СОЦИАЛЬНОЙ РЕАБИЛИТАЦИЯ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ БОЛЬНЫХ
В 1966 году специалисты – онкологи США обратили внимание на важную социальную проблему – реабилитацию онкологических больных. Проведение четырех международных конференций по проблемам реабилитации онкологических больных организационно закрепили стремление специалистов, работающих в области онкологии, объединить свои усилия по оказанию помощи больным. Так был заложен фундамент новому мультидисциплинарному направлению в онкологии.
К сожалению, реабилитация онкологических больных – как самостоятельное научно-социальное направление развивается крайне медленно. На сегодняшний день данная проблема достаточно актуальна и требует более пристального внимания не только в Российской Федерации, но и во многих странах мира.