Важную роль в социально-психологической реабилитации детей и родителей на всех этапах специализированной помощи могут играть родительские организации. Очень интересный опыт имеет родительская организация, созданная в Челябинске [ 4 ]. В 1991 году инициативная группа родителей детей-инвалидов начала свою работу со службы «От родителя к родителю». Служба «От родителя к | родителю» – это обучение родителей, передача знаний от одного к другому с целью их социально-психологической адаптации. Главными экспертами по проблеме детской инвалидности являются родители, имеющие ребенка с особыми проблемами, а также молодые инвалиды, прошедшие путь реабилитации вместе со своими родителями, знающие проблему не понаслышке, а испытавшие ее на себе. Родители учатся этому друг у друга. Работа службы заключается в идее, что невозможно улучшить условия жизни только для собственного ребенка, необходимо делать мир добрым для всех детей. А для этого нужно выйти за рамки своего несчастья. Человек не может быть независим, не отдавая себе отчета в том, что это требует усилий и ответственности от него самого.
Важнейшим компонентом программы комплексной реабилитации является психолого-педагогическая реабилитация – система диагностических, коррекционных и профилактических мероприятий, направленных на решение личностных и семейных проблем, развитие интеллектуальных способностей, устранение устойчивых вредных привычек и девиаций поведения. Психологический статус детей хорошо изучен и характеризуется многочисленными страхами, высоким уровнем тревожности, снижением самооценки, чувством вины, нередко повышенной агрессией и аутоагрессией, эмоциональной неустойчивостью, элементами посттравматического синдрома. Кроме того, у них нарушены коммуникативные функции в связи с дефицитом общения со здоровыми сверстниками, имеет место определенная педагогическая запущенность, девиантность поведения. У десяти процентов больных детей школьный возраст отстает от паспортного возраста, но и среди тех, кто формально не отстал от своих сверстников в учебе, обнаруживается дефицит знаний, умений, навыков.
Семьи с детьми-инвалидами обладают целым рядом психологических особенностей, негативно влияющих на психологический статус больных детей и их здоровых братьев и сестер. Большинству родителей свойственно специфическое отношение к ребенку, опирающееся на опасения за его здоровье, и обусловленная этим заниженная оценка его возможностей, щадящие, а в действительности, инфантилизирующие требования к ребенку. При этом все усилия родителей сосредоточиваются на сохранении его здоровья в ущерб развитию личности [ 9 ].
Необходимым условием нормального развития ребенка является тесный эмоционально положительный (душевный, духовный) контакт с другим человеком (людьми). Это положение определяет атмосферу любви, эмоционального принятия ребенка, которая должна быть в реабилитационном отделении и без которой никакие наши стремления помочь ребенку, какими бы искренними они ни были, не могут осуществиться. Это положение диктует необходимость:
1) отказаться от оценочного отношения к ребенку;
2) отказаться от трактовки его действий и качеств в обывательских терминах («ленивый», «капризный», «непослушный», «хулиган» и прочее);
3) видеть в его «проступках» не предмет для порицания и повод для наказания, а повод для углубленного анализа его проблем, которые выразили себя в деформированном поведении и основание для изменения своей педагогической тактики, направленной на помощь этому ребенку.
В плане психологической реабилитации детей с онкологическими заболеваниями принципиальным подходом является работа психологов и психотерапевтов, в частности, специалистов по семейной психотерапии, с родителями, так как коррекция детско-родительских отношений служит необходимой основой оздоровления психики ребенка [ 8 ].
Важнейшим условием развития любого ребенка, независимо от его стартового состояния, определяющим его судьбу, его успешность, интеграцию в общество является образование, поскольку именно в период обучения формируется ментальная и социальная позиция человека. Поэтому образовательная программа занимает центральное место среди мероприятий, направленных на социальную реабилитацию детей, больных онкологическими заболеваниями. Образовательные методы – это также основа реабилитации детей с нарушенной способностью к обучению и синдромом гиперактивности, развивающимися в ряде случаев после краниального обучения, что требует специальной организации (учеба в малых группах или индивидуально, психокоррекционные группы и т.д.).
Образовательную программу органично пополняют занятия с профессиональными педагогами в музыкальной, театральной, ху-дожественной мастерских, история культуры, посещения выставок, спектаклей, экскурсии по городу. В результате этих занятий постепенно формируется правильное отношение к окружающему миру, взамен, по преимуществу, потребительского.
Таким образом, данные занятия имеют не только познавательное, но и общекультурное, нравственное значение, что, безусловно, играет важную роль для социальной реабилитации детей с опухолевыми заболеваниями.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ
Анализ статистических данных за последние годы свидетельствует о нарастании заболеваемости населения Земного шара различными формами рака. Онкологические заболевания возникают у пожилых и молодых, простых людей и президентов. Рак молодеет и среди пациентов онкологических клиник всё больше подростков и детей.
Онкологические заболевания у детей имеют свои особенности. К примеру, известно, что раковые заболевания у детей, в отличие от взрослых, являются казуистикой и встречаются чрезвычайно редко. Общая заболеваемость злокачественными опухолями у детей относительно невелика и составляет примерно 1-2 случая на 10000 детей, в то время как у взрослых этот показатель в десятки раз выше. Примерно треть случаев злокачественных новообразований у детей составляют лейкемии или лейкозы. Если у взрослых 90% опухолей связано с воздействием внешних факторов, то для детей несколько большее значение имеют генетические факторы.
Сегодня лечение рака или лечение опухолей у детей представляет собой достаточно сложную задачу. Основной принцип онкологической настороженности гласит: «При неясности диагноза - думай о раке!»
Методы лечения детской онкологии схожи с методами лечения взрослых пациентов и включают в себя хирургию, лучевую терапию и химиотерапию. Но лечение детей имеют свои особенности. Так, на первом месте у них стоит химиотерапия, которая благодаря протокольному методу лечения заболеваний и постоянному его усовершенствованию во всех экономически развитых странах становится максимально щадящей и максимально эффективной. Лучевая терапия у детей должна иметь строгое обоснование, т.к. может иметь последствия для нормального роста и развития облучаемых органов. Хирургическое лечение сегодня обычно дополняет химиотерапию и лишь при нейробластомах предшествует ей. Достаточно широко используются новые малотравматичные хирургические методики (эмболизация сосудов опухоли, изолированная перфузия сосудов и др.), а также некоторые другие методы: криотерапия, гипертермия, лазеротерапия. Отдельный вид вмешательств – трансплантация стволовых клеток, имеющая свой перечень условий, показаний и противопоказаний, а также гемокомпонентная терапия.
После основного курса лечения пациенты нуждаются в реабилитации, которая проводится в специализированных центрах, а также дальнейшему наблюдению, назначению поддерживающей терапии и выполнению врачебных рекомендаций, что в совокупности позволяет добиться успеха при лечении в большинстве случаев.