Особенностью российских хосписов является то, что две трети больных умирают в стационаре. Это “некачественная цифра”, поскольку свидетельствует о низком социальном уровне населения. Наличие убогих бытовых условий, трудности во взаимоотношениях с родными вынуждают больных искать именно здесь, в хосписе, свое последнее прибежище. Хоспис же на самом деле не является домом смерти, он служит качественной жизни до конца.
1.2 Проблемы инкурабельных больных
Под проблемами больных на поздних, инкурабельных стадиях заболевания мы понимаем такие проблемы больного, которые им не разрешены и являются факторами, травмирующими его психику.
Мы попытаемся осветить проблемы умирающих больных в трех аспектах: медицинском, психологическом и социальном. Однако такое деление проблем весьма условно: все они взаимопереплетены.
Среди медицинских проблем на этом этапе наиболее значимая – проблема смерти и умирания. Однако самой главной проблемой для умирающего является боль. В нашей стране проблема боли стоит особенно остро, поскольку никто не гарантирует снятие боли у умирающего пациента. Усилиями бессмертных чиновников введены лимиты на применение обезболивающих средств. Их основной довод, выставляемый в ответ на жалобы больных, их родственников и врачей-практиков – развитие наркомании. Хотя исследования специалистов показывают, что опухолевый процесс распространяется по всему организму, вовлекая все новые участки поражения, и больной неминуемо приближается к смерти; кроме того, эффект воздействия наркотиков на онкологического больного в корне отличен от воздействия их на наркомана, получающего от приема дозы “кайф”. Для онкобольного наркотик является единственно возможным спасением от нестерпимой боли. Здесь же следует отметить, что помимо боли у пациентов достаточно других тяжелых физических симптомов и связанных с ними проблем: тошнота, рвота, запоры, анорексия, дегидратация, расстройства сознания и т. д. и т. п. Все это требует лекарств, которые зачастую либо слишком дороги, либо отсутствуют в аптеках, не говоря о том, что трудность подбора адаптивных средств, индивидуальная непереносимость отдельных препаратов требуют постоянных усилий и знаний, чтобы держать эти симптомы под контролем.
Серьезность этих проблем подтверждает тот факт, что многие пациенты, в преддверии ожидаемых страданий или столкнувшись с ними, кончают жизнь самоубийством.
К медицинским проблемам следует отнести и проблемы ухода за больными. Лучшего оставляет желать уровень осведомленности населения в вопросах ухода за больным человеком, отсутствуют также и элементарные предметы ухода за больными.
Следует сказать и о проблеме помощи родственникам больных, психика которых испытывает непомерную перегрузку. Однако куда обратиться им с их душевной болью – они не знают.
Проблемы зачастую необходимой радиологической и химиотерапевтической помощи больным тесно переплетаются с социальными возможностями, например, транспортировки, а последние упираются в неприспособленные лифты и архитектуру, “забывающую” об инвалиде.
Среди психологических терминальных больных на первый план выступает приближающаяся смерть, весь комплекс мыслей и чувств больного вращается вокруг нее. Ужас небытия, уничтожения личности представляется конечной точкой. Проблема смерти отягощается проблемами лжи. Больные ощущают ложь скорее, чем кто-либо другой, ибо в период умирания невероятно обостряются все чувства. И вряд ли способствует большей любви, близости и взаимопониманию обнаруженный, хоть и последнюю минуту жизни, обман близких.
По мнению больных, уходить с чувством одиночества в окружении родных тяжелее, чем остаться один на один со смертью конечно, проблема смерти часто рождает проблему смысла жизни.
Безусловно, нам не перечислить всех психологических проблем, с которыми сталкивается уходящий больной, хотя они на поверхности: проблемы любви, надежды, долга, вины, благодарности; сохранение своей жизни в детях, идей – в учениках и т. д. Говоря о социальных проблемах, прежде всего хотелось бы подчеркнуть, что рак – это особое заболевание, которое зачастую помимо смерти несет в себе бремя представления о “заразе”. Эта навязчивая мысль о “заразе” порождена неясностью этиологии заболевания. Тяжесть этого двойного гнета – смерти и “заразы” – порождает социальную изоляцию больного. Он сам начинает сторониться окружающих, и окружающие избегают слишком близкого общения с ним.
Беспомощность медицины перед грозным заболеванием и в ряде случаев возникающее у больного ощущение некой “постыдности” этой болезни заставляют скрывать диагноз. Социальные проблемы связаны с инвалидностью больного, которая оформлена или должна быть оформлена до его смерти, что в свой черед связано с деньгами на похороны. Эта проблема в настоящее время актуальна, как никогда.
Социальной проблемой является в настоящее время и написание завещания, и контакт с нотариусом, стоимость услуг которого непомерна, как сложен и его вызов в больницу. Подводя итог всему вышесказанному, мы видим, что боль, смерть и отсутствие гарантированной социальной помощи, – основные проблемы, которые ждут своего разрешения. Те внимание и помощь, которое мы оказываем приходящим в мир, должно оказываться и тем, кто его покидает.
2. Социальная работа в хосписе
2.1 Медико-социальный аспект
Социальная работа в хосписе включает в себя совокупность социальных услуг: уход; организация питания; содействие в получении медицинской, правовой, социально-психологической и натуральных видов помощи; организации досуга; содействие в организации ритуальных услуг и других услуг, которые предоставляются гражданам не зависимо от форм собственности.
В хоспис может определиться любой ребенок, подросток или взрослый с неизлечимым заболеванием и тот, кому осталось жить менее 6 месяцев. Для этого они должны лично войти в контакт с хосписом и предоставить направление от участкового врача с указанием предпочтительного метода лечения. Акцент переносится с целительного на паллиативное лечение. Дома должен быть круглосуточный координатор по обслуживанию. Больной или члены семьи подписывают заявление о согласии лечения по поводу неизлечимого заболевания и предписание DNR (отказ от реанимации).
На основании приказа Министерства здравоохранения РСФСР от 1 февраля 1991 года № 19 “Об организации домов сестринского ухода, хосписов и отделений сестринского ухода, многопрофильных и специализированных больниц”, противопоказаниями для направления в хоспис являются:
▬ активные формы туберкулеза;
▬ венерические заболевания;
▬ острые инфекционные заболевания;
▬ психические заболевания.
В недавнем прошлом считалось обязательным скрывать от пациента наличие у него злокачественной опухоли. Подобное сообщение часто создает для пациента так называемую экстремальную ситуацию, ответной реакцией на которую является эмоциональный стресс пациента.
Однако обман, по мнению А. В. Гнездилова служит не на пользу больному, он, узнав различными путями об истинном положении дел, теряет доверие к врачу и близким. Ложь о диагнозе и прогнозе – это то, что отягощает умирание. Издревле в книгах о смерти подчеркивалось, что больной должен уходить из мира в ясном сознании и понимании того, что с ним происходит.
С 1993 года Законодательством РФ статьей № 31 закреплено право больного на получение в доступной для него форме имеющуюся информацию о состоянии своего здоровья, включая сведения о результатах обследования, наличие заболевания, его диагнозе и прогнозе, методах лечения, связанном с ним риске, возможных вариантах медицинского вмешательства, их последствиях и результатах проведенного лечения.
Для врача высшим приоритетом является благо больного, а интересы его родственников, сотрудников и друзей должны стоять на втором месте и ими можно иногда и пренебречь. Что же касается прав человека, то в “Основах законодательства РФ об охране здоровья граждан” записано, что гражданин имеет право “на отказ от медицинского вмешательства или на требование прекратить его” (статья 33). Это явно противоречит статье 45 тех же Основ, где четко указано: “Медицинскому персоналу запрещается осуществление эвтаназии – удовлетворение просьбы больного об ускорении его смерти какими-либо действиями или средствами, в том числе прекращением искусственных мер по поддержанию жизни”. В Конвенции о правах человека и биомедицине (1996) сказано: “В случаях, когда в момент проведения по отношению к нему медицинского вмешательства пациент не в состоянии выразить свою волю, необходимо учитывать пожелания по этому поводу, выраженные им заранее” (статья 9)
Можно сказать, что хоспис, в определенном отношении, является альтернативой эвтаназии. А. В. Гнездилов считает, обрывать жизнь больного, даже по его просьбе, не только не гуманно, но и противоестественно и мы полностью согласны с его точкой зрения. Просьба ускорить наступление смерти – это зов отчаяния, момент слабости, депрессии, беспомощности и одиночества. Этот момент проходит и сменяется другим, и задача персонала хосписа – вовремя снять боль и купировать то психическое состояние, в котором человек решился на ускорение прихода смерти. С точки зрения природы, в которой большинство процессов целесообразно, каждый организм обладает своими биоритмами, и акушеры, исходя из этих позиций, считают, что лучшие роды происходят без постороннего вмешательства. С этих же позиций можно попытаться оценить и смерть.
С позиций философии, науки – никто еще не знает определенно, является ли смерть концом жизни, или мы можем надеяться на ее продолжение. Если принять во внимание последнее, то вхождение в мир, откуда человек пришел, также должно быть естественным, ненасильственным. Но даже если следовать привычной точки зрения о смерти “всего” человека, то медицинские исследования последнего времени показывают, что момент фиксации смерти отдаляется и отдаляется: прежде это была остановка сердца, теперь фиксируется остановка деятельности мозга, а завтра может оказаться, что и наше физическое тело полностью прекращает свою деятельность в гораздо более поздние сроки.