2.2 Социально-психологический аспект
Хосписам чуждо представление о смерти как о проигрыше человека в борьбе за жизнь. Сама идея хосписа предполагает отношение к смерти как к нормальной естественной стадии жизни, приближение которой нужно встречать с достоинством. Смерть также естественна, как рождение и, подобно ему, иногда является тяжелым трудом, требующим посторонней помощи. В хосписе не видно белых халатов, потому что иной раз они могут вызвать у пациентов страх или стресс. В хосписе нет строгого распорядка дня, больным позволяется, есть, когда захочется и делать, что душе угодно. На первом месте здесь всегда интересы пациента, поскольку назначение хосписов в том, чтобы оказывать помощь и давать утешение.
Социальные-психологические заповеди хосписа:
• Хоспис – не дом смерти. Это достойная жизнь до конца. Мы работаем с живыми людьми. Только они умирают раньше нас.
• Основная идея хосписа – облегчить боль и страдания как физические, так и душевные. Мы мало можем сами по себе и только вместе с пациентом и его близкими мы находим огромные силы и возможности.
• Нельзя торопить смерть и нельзя тормозить смерть. Каждый человек живет свою жизнь. Время еe не знает никто. Мы лишь попутчики на этом этапе жизни пациента.
• За смерть нельзя платить. Как и за рождение.
• Если пациента нельзя вылечить, это не значит, что для него ничего нельзя сделать. То, что кажется мелочью, пустяком в жизни здорового человека – для пациента имеет огромный смысл.
• Пациент и его близкие – единое целое. Будь деликатен, входя в семью. Не суди, а помогай.
• Пациент ближе к смерти, поэтому он мудр, узри его мудрость.
• Каждый человек индивидуален. Нельзя навязывать пациенту своих убеждений. Пациент дает нам больше, чем мы можем дать ему.
• Репутация хосписа – это твоя репутация.
• Не спеши, приходя к пациенту. Не стой над пациентом – посиди рядом. Как бы мало времени не было, его достаточно, чтобы сделать всe возможное. Если думаешь, что не все успел, то общение с близкими ушедшего успокоит тебя.
• Ты должен принять от пациента все, вплоть до агрессии. Прежде чем что-нибудь делать – пойми человека, прежде чем понять – прими его.
• Говори правду, если пациент этого желает и если он готов к этому. Будь всегда готов к правде и искренности, но не спеши.
• “Незапланированный” визит – не менее ценен, чем визит “по графику”. Чаще заходи к пациенту. Не можешь зайти – позвони; не можешь позвонить – вспомни и все-таки ... позвони.
• Не оставляй свою доброту, честность и искренность у пациента – всегда носи их с собой.
• Главное, что ты должен знать, что ты знаешь очень мало.
Онкологический больной находится в состоянии постоянного стресса, что разрушает привычные стереотипы поведения, изменяет систему ценностей, перестраивает его личность и заставляет его адаптироваться к новым условиям жизни. У таких пациентов резко выражены чувства страха, обреченности, изолированности от общества. Поэтому, осуществляя уход за такими пациентами, решая в определенной степени вопросы врачевания, социальный работник воздействует на образ жизни пациента, способствует его психической реабилитации. Вследствие этого необходимо тесное взаимодействие и координация усилий специалистов смежных профессий – врачей и психологов.
В рамках социально-психологической помощи онкобольным социальные работники хосписа обеспечивают физический уход, моральную поддержку пациента, одобряют приглашение священнослужителя по его просьбе.
Депрессия, возникающая у умирающего человека, часто сопровождается идеями вины, греховности, неправильности жизни, собственной никчемности. Это естественные проявления депрессии. Исповедь священнику, который не просто выслушает, но способен и отпустить грехи, очистить человека, дает мощнейшую психологическую, духовную поддержку.
Онкологические больные часто обращаются к нетрадиционным методам лечения – в этом случае социальные работники хосписа обязаны дать классическую характеристику этим методам, уметь отличить от них шарлатанство.
Одной из важнейших задач социальной работы в хосписе является помощь родственникам больных. Родственники, за период болезни близкого человека проходят все те же стадии, что и больной, – начиная от отрицания, нежелания принять информацию о диагнозе и прогнозе, до – через агрессию и депрессивный период – принятия своего положения и смирения с судьбой. Интенсивность их переживаний может быть невероятно сильной. Статистика впечатляет: в первые год-два после потери близких заболеваемость и смертность их родственников возрастает, по одним источникам, на 40%. По другим – в два-три раза.
Поддержка родственников в хосписе начинается с того, что им предоставляется возможность в любое время дня и ночи находиться рядом со своим близким. Забота о состоянии родственников, участливое отношение к их переживаниям крайне значимо и для них необходимо. Поэтому после встречи с больным необходимо побеседовать и с ними, причем разговор должен носить тот же, что с больным, психотерапевтический характер. В период растерянности, депрессивных переживаний и самого больного, и его близких социальный работник хосписа в этих взаимоотношениях выступает не только как партнер, но и как лидер, советчик, предлагающий лучшие варианты подхода к больному, умелое удовлетворение его сокровенных желаний и нужд.
Нередко социальный работник хосписа может выступать и как посредник между пациентом и его близкими. Не только разрешение психологических конфликтов между родственниками, но и щекотливые, а иногда и болезненные темы завещания перекладываются на его плечи. Объективность, порядочность и бескорыстие помогают социальным работникам хосписа в этом вынужденном посредничестве.
Крайне трудна ситуация смерти больного. Здесь от социальных работников хосписа требуется особая тактичность, ведь порой, когда родственники “держат” больного, не давая ему умереть спокойно, персоналу приходится просить их оставить пациента, чтобы он мог уйти без лишних душевных травм. Существует представление о том, что именно близкие должны увидеть последний взгляд или услышать последние слова умирающего. И когда этого не происходит, у родственников нередко возникает негативная реакция. Лишь позднее приходит понимание необходимости избранной социальным работником тактики. Связь с семьей больного поддерживается и после его смерти, на протяжении всего периода горевания по умершему. В связи с этим очень важны способность и умение социальных работников хосписа не быть “чужим” в присутствии чужого горя. Сопереживать с родственниками их утрату, поддерживать морально, направив при этом их действия в текущее русло забот, связанных с похоронами, – необходимое звено социальной работы в хосписе.
2.3 Социально-правовой аспект
Все пациенты хосписа имеют социально-правовую защиту на основании Закона РФ “О социальной защите инвалидов в Российской Федерации” от 24 ноября 1995 года.
Инвалид – это лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты (ст. 1 Закона). Под ограничением жизнедеятельности понимается полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью. Все инвалиды по разным основаниям делятся на несколько групп.
Лицу в возрасте до 16 лет устанавливается категория ребенок-инвалид. Медицинские показания, при которых ребенок в возрасте до 16 лет признается инвалидом, утверждены приказом Министерства здравоохранения РСФСР от 4 июля 1991 года № 177.
В последнее время число онкологически больных детей увеличивается довольно быстро. Только в Москве ежегодно в среднем умирает от рака 60-65 детей. Как и все другие дети, такой ребенок имеет право жить и воспитываться в семье, которое закрепляется “Кодексом о браке и семье”. Родители, соответственно, должны принять на себя обязанности по содержанию своего ребенка до 16 лет и далее, если ребенок в этом нуждается.
Разработана система льгот и дотаций семьям, имеющим детей-инвалидов: государством выплачивается пособие по уходу за такими детьми, независящие от дохода семьи; время ухода за ребенком-инвалидом с диагнозом “онко” зачисляется одному из родителей (который осуществляет уход) в стаж работы для получения трудовой пенсии; матери, воспитывающие ребенка-инвалида в возрасте до 16 лет, ежемесячно получают оплачиваемый свободный день (Постановление Совета Министров РБ № 533 от 27.05.1997 г.).
Общие права инвалидов сформулированы в Декларации ООН “О правах инвалидов”. Приведем несколько выдержек из этого правового международного документа: “Инвалиды имеют право на уважение их человеческого достоинства”; “Инвалиды имеют те же гражданские и политические права, что и другие лица”; “Инвалиды имеют право на меры, предназначенные для того, чтобы дать возможность приобрести как можно большую самостоятельность”; “Инвалиды имеют право на медицинское, техническое или функциональное лечение, включая протезные и ортопедические аппараты, на восстановление здоровья и положения в обществе, на образование, ремесленную и профессиональную подготовку и восстановление трудоспособности, на помощь, консультации и другие виды обслуживания”; “Инвалиды должны быть защищены от какой бы то ни было эксплуатации”.