Наиболее сильно из внутренних органов страдают от склеродермии органы пищеварительной системы. Процесс принятия пищи затрудняется из-за образующихся вокруг рта складок, а также вследствие отвердения и сужения пищевода. Больше половины больных склеродермией страдают от таких симптомов, как сильная изжога, отрыжка содержимого желудка и трудности с глотанием твердой пищи. Остальные симптомы объясняются снижением мышечного тонуса желудка и нарушением перистальтики тонкого кишечника.
Джо Хатчинс живет с диагнозом склеродермии уже 32 года. Сейчас ему 51 год. Свыше двадцати лет он употребляет марихуану для облегчения проявлений его заболевания:
Первые симптомы болезни появились у меня в 1963 году, когда я служил в ВМС в Чарльстоне, штат Южная Каролина. Вернувшись домой после несения службы на минном тральщике, я заметил, что по утрам пальцы моих рук становятся бледно-синюшного оттенка. Через пару недель на нескольких пальцах появились язвы, и меня направили в военно-морской госпиталь. После обследования, длившегося не один месяц, лечащий врач сказал, что моя болезнь называется феноменом Рейно. При данном заболевании кровеносные сосуды внезапно суживаются и кровь перестает поступать в пальцы рук и ног. Врач пояснил, что я могу жить как обычно, но должен бросить курить, так как никотин способствует сужению сосудов. Я смог тогда победить свою привычку выкуривать по две пачки в день и с тех самых пор больше не выкурил ни одной сигареты с табаком.
Я оставил военную службу по состоянию здоровья и в 1965 году женился. Несмотря на болезнь, в период с 1966 по 1971 годы у нас родились трое здоровых детей. Какое-то время я работал монтажником силовых установок электростанций, но мои руки стали болеть от холодного воздуха. Тогда я переквалифицировался в механика и стал трудиться на предприятии корпорации General Electric в Линне, штат Массачусетс. Хотя мне не очень нравилось работать на заводе, но, по крайней мере, там было тепло.
Однако постепенно мои руки так опухли, что стали похожи на маленькие боксерские перчатки. Суставы пальцев онемели, и я не мог сжимать руки в кулаки. Мне стало трудно глотать твердую пищу, потому что она застревала в верхней части пищевода. Каждая трапеза превращалась в пытку. К ноябрю 1973 года мой вес упал до 150 фунтов при росте в шесть футов (68 кг при росте 1 м 83 см), а пищевод перестал работать. Меня направили в больницу Святой Елизаветы в Бостоне. Там хирург объяснил, что я болен склеродермией — заболеванием соединительной ткани, которое и вызывает феномен Рейно. Доктор сказал, что может удалить у меня пищевод и заменить его участком моего тонкого кишечника, но не было никаких гарантий, что это поможет. Альтернативой операции была трубка, которую можно было ввести непосредственно в желудок. Обе перспективы пугали меня одинаково.
Потом мои друзья, которые курили марихуану, сказали, что она может усилить мой аппетит и, возможно, поможет глотать пищу. До этого я никогда ее не пробовал, так как считал себя человеком строгих нравов и был невысокого мнения о тех, кто употреблял запрещенные законом наркотики. Но в тот момент я решил прибегнуть к ее помощи как к последнему средству. Результат был потрясающим. Аппетит стал гораздо лучше, и еда не застревала в горле так часто, как раньше. Я больше не испытывал страха перед приемом пищи и набрал двадцать фунтов веса (9 кг). Марихуана облегчала и другие симптомы склеродермии. В конце концов, я рассказал обо всем своему врачу, и он посоветовал мне продолжать в том же духе, поскольку это был мой единственный шанс избежать операции. Сейчас, если удается, я выкуриваю несколько косяков в день.
В июне 1978 года меня снова положили в больницу и расширили пищевод с помощью резиновых трубок. С тех пор мне делают эту процедуру приблизительно раз в два года. Наряду с марихуаной, это позволяет мне питаться практически нормально. Правда, существует риск разрыва пищевода.
В тот год, когда мне впервые расширили пищевод, я уволился из General Electric и стал жить на пособие по инвалидности, которое мне выплачивало Ведомство по делам ветеранов. Мое физическое состояние ухудшилось, так как соединительная ткань постепенно разрушалась все сильнее. Руки постоянно были холодные и синие. Кисти медленно деформировались. Вокруг рта образовались складки, так что он стал открываться с трудом и совсем чуть-чуть. Зубной врач сделал для меня специальное приспособление, которое мне приходилось вставлять в рот, чтобы растянуть его. Эта процедура была весьма неприятной. Нижние части ног потеряли волосяной покров, и там образовались язвы, которые с тех пор не проходят. Но гораздо тяжелее были симптомы психологические, особенно кошмарная депрессия и отсутствие воли к каким-либо действиям.
В те годы я принимал множество лекарств, помимо марихуаны. Я пробовал вазодилан (изоксуприн, сосудорасширяющий препарат), успокаивающие препараты либриум (элениум, хлордиазепоксид) и валиум (диазепам), антидепрессанты тофранил (имипрамин) и элавил (амитриптилин). Чтобы облегчить боль и уменьшить отечность рук, я принимал дарвон (пропоксифен, опиат). От бессонницы я принимал секонал (секобарбитал). Стимулятор риталин (метилфенидат) помогал мне справляться с сильнейшей утомляемостью. Иногда мне приходилось принимать в день дюжину, а то и две, таблеток аспирина, да еще добавлять какой-нибудь антацид и тагамет (циметидин, препарат для лечения язвы). В то время, когда я уволился из General Electric, я принимал ежедневно семь различных препаратов. Сейчас я удивляюсь, как мне вообще удалось тогда остаться в живых. Я был накачан лекарствами и долгие годы влачил существование наркомана от медицины.
Весной 1981 года я попал в психиатрическую больницу Ведомства по делам ветеранов, и мне отменили все лекарства. Я пережил трехнедельную ломку — лежал, весь в поту, в кровати, и не мог ни о чем думать. Незадолго до выписки я начал посещать сеансы биологической обратной связи. Приемы релаксации и дыхательные упражнения помогли мне поднять температуру пальцев рук с 75 до 80 градусов по Фаренгейту (с 23,9 до 26,7ｰС). Однако спустя месяц после выписки из больницы я пытался покончить с собой, выпив содержимое нескольких пузырьков валиума, дарвона и еще каких-то лекарств. Я вновь попал в ту же психиатрическую больницу, но оставался там только десять дней. С тех пор я отказался от всех лекарств, кроме марихуаны — единственного средства, которое мне помогает.
Выписавшись из больницы, я продолжил курить марихуану и вскоре почувствовал себя лучше. Мой рот стал открываться шире, циркуляция крови в пальцах улучшилась. Температура кистей рук стала практически нормальной, и руки перестали деформироваться. Но особенно заметные улучшения произошли в моем психическом состоянии. Депрессия отступала, я стал спокойнее и смог работать дальне над своим состоянием с помощью психотерапевтических средств.
Сейчас я уверен, что марихуана может облегчать многие тяжелые симптомы склеродермии гораздо эффективнее, чем любое стандартное средство или их комбинации. Даже когда пища застревала у меня в глотке так, что мне приходилось засовывать в горло два пальца, после нескольких затяжек марихуаной я мог снова приступить к еде. Марихуана также снимает тошноту, за которой следует рвота. Она расслабляет мышцы, окружающие кровеносные сосуды, и тем самым улучшает циркуляцию крови. Еще она увеличивает эластичность тканей вокруг рта и облегчает боль, особенно в опухших и затвердевших суставах. Марихуана облегчает депрессию и тревожность, причем в отличие от других лекарств ее действие не сопровождается никакими ужасными побочными эффектами.
В 1981 году психолог, которого я начал посещать, посоветовал мне получить разрешение на употребление марихуаны. В следующем году я несколько раз обращался с этой просьбой в Ведомство по делам ветеранов. Мне постоянно отказывали. Я вступил в Национальную организацию за реформирование законов о марихуане, где встретил много интересных людей, положительно относящихся к употреблению марихуаны в медицинских и личных целях и выступающих за изменение соответствующих законов. Я продолжал курить марихуану и в 1984 году был арестован у себя дома за хранение наркотиков с намерением их продажи (позднее обвинение урезали до хранения и изготовления наркотиков).
Судья отказался признать медицинскую необходимость основанием для оправдания, хотя я дал показания о попытке самоубийства и эффективности марихуаны. Меня признали виновным и отправили на пятнадцать дней в психиатрическую больницу штата, после чего приговорили к уплате штрафа и условному наказанию с испытательным сроком. Я подал апелляцию, но при повторном рассмотрении судья вновь отказался оправдать меня на основании медицинской необходимости. Президент Ассоциации склеродермии дал показания о характере моего заболевания, работник службы надзора за условно осужденными засвидетельствовал, что я пытался получать законное разрешение на употребление марихуаны. Меня опять признали виновным в хранении и изготовлении марихуаны и приговорили к тридцати суткам с последующим испытательным сроком.
Штат сделал все возможное — вплоть до отрицания факта существования документов, которые были представлены в суд в качестве свидетельств,— чтобы моя апелляция осталась нерассмотренной. Наконец, в 1990 году Верховный суд штата Массачусетс отверг мою апелляцию пятью голосами против двух. Это разногласие во взглядах меня несколько ободрило, но я все равно приготовился к тридцати суткам тюремного заключения.
Мой адвокат сказал, что он и его контора постараются получить помилование от губернатора. В это время я переехал в штат Вашингтон. Там мой лечащий врач поддержал мое прошение о получении марихуаны через федеральную правительственную программу исследований новых лекарств. Потом президент Буш без тени сострадания зарубил эту программу. Мою историю опубликовали в Boston Globe под волнующим заголовком «Каменное правосудие», и меня наконец-то помиловали. Мой случай внес свой вклад в успешное продвижение законопроекта об употреблении марихуаны в медицинских целях активистами реформирования законов о марихуане. К сожалению, закон не действует, пока не снят запрет федерального правительства.