В силу этой причины (одиночества матерей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии), а также и других, среди которых могут быть и генетические (правомерный страх родителей перед рождением еще одного аномального ребенка), некоторые семьи отказываются от рождения других детей. В таких семьях ребенок-инвалид является единственным.
Есть семьи, в которых воспитывается еще один или два здоровых ребенка. В большинстве из них ребенок с нарушениями развития является последним из родившихся. Тем не менее в таких семьях имеется больше благоприятных возможностей для нормализации психологического состояния родителей по сравнению с объективными возможностями родителей, воспитывающих единственного ребенка-инвалида. Родители, у которых здоровые дети родились после больных или являются одним ребенком из двойни, составляют немногочисленную группу.
Отношения в семье могут ухудшаться не только между супругами. Они могут изменяться между матерью ребенка с отклонениями в развитии и ее родителями или родителями ее мужа. Особенности ребенка трудно принять неподготовленному человеку. Жалость к своему внуку и его матери могут длительное время пронизывать взаимоотношения близких людей. Однако с возрастом силы слабеют: бабушки и дедушки постепенно отстраняются от такой семьи.
Заслуживает внимания также тенденция, проявившаяся у отдельных матерей, воспитывающих детей с множественными и выраженными дефектами развития. В связи с тем что проблема воспитания и обучения такого ребенка лишь частично обеспечивается системой государственного образования, отдельные матери находят в себе силы и возможности для получения специального образования и использования новых знаний для развития и обучения как своего ребенка, так и других детей.
Длительное изучение проблем, возникающих в семьях воспитанников специальных учреждений, и наблюдение за их разрешением позволяют выделить еще одну особенность, характеризующую социальную позицию значительной части родителей в отношении воспитания, развития и преодоления проблем больного ребенка. Эту позицию можно назвать иждивенческой или безынициативной. Родители считают, что преодолением проблем их ребенка должны заниматься специалисты и сотрудники учреждений, в которых их дети воспитываются, обучаются или продолжительно лечатся и живут.
Проблемы соматического уровня. Стресс, возникший в результате комплекса необратимых психических расстройств у ребенка, может вызывать различные заболевания у его матери, являясь как бы пусковым механизмом этого процесса. Возникает патологическая цепочка: недуг ребенка вызывает психогенный стресс у его матери, который в той или иной степени провоцирует возникновение у нее соматических или психических заболеваний. Таким образом, заболевание ребенка, его психическое состояние может являться психогенным и для родителей, в первую очередь матерей.
Согласно литературным данным [17, 37] и нашим наблюдениям, соматические заболевания у родителей больных детей имеют следующие особенности. Матери больных детей жалуются на колебания артериального давления, бессонницу, частые и сильные головные боли, нарушения терморегуляции. Чем старше становится ребенок, т.е. чем длительнее психопатогенная ситуация, тем в большей степени у некоторой части матерей проявляются нарушения здоровья. "Возникают: расстройства менструального цикла и ранний климакс; частые простуды и аллергия; сердечно-сосудистые и эндокринные заболевания; выраженное или тотальное поседение; проблемы, связанные с желудочно-кишечным трактом (Р.Ф. Майрамян, 1976)" [17, 56]. Наблюдения свидетельствуют о том, что матери больных детей часто жалуются на общую усталость, отсутствие сил, а также отмечают состояние общей депрессии и тоски.
В группе родителей детей с нарушениями слуха можно выделить две категории: родители с нормальным слухом и родители, также страдающие нарушением слуховой функции. Вторая группа родителей не испытывает особых переживаний в силу идентификации нарушений ребенка с их собственными.
Для родителей первой группы нарушение слуха у ребенка является фрустрирующим препятствием к установлению естественного социального контакта и межличностных связей. Это влечет за собой искажение внутрисемейных отношений и родительских (в первую очередь отцовских) позиций, провоцирует негативное отношение глухих детей к близким и оказывает деформирующее влияние на развитие личности глухих детей.
По мнению практиков, в сознании не каждого слышащего родителя формируется потребность к усвоению специальных форм взаимодействия (дактилологии и жестовой речи) с ребенком, имеющим бисенсорный дефект. В некоторых случаях отсутствие таких навыков может ограничивать как контакты самого ребенка с окружающим миром, так и возможные формы взаимодействия с ним родителей. Это также обусловливает возникновение коммуникативного барьера между ребенком и его родителями.
Итак, семьи, воспитывающие детей с патологией слуха, имеют большое количество трудностей и проблем, связанных с появлением больного ребенка: психологических, социальных, соматических, ставящих под угрозу не только психологический климат в такой семье, но и само ее существование. Решение многих из этих проблем возможно при условии освоения родителями жестовой речи, а также в ходе тесной работы родителей со специальными службами помощи - сурдологической, психологической, педагогической.
Известно, что внутрисемейные отношения играют важную роль в формировании личности детей. Семья при помощи системы оценок и эталонов ценностей в значительной степени определяет уровень и содержание эмоционального и социально-нравственного развития ребенка. Как правило, опыт ребенка полный и разносторонний, если родителей и детей связывает глубокая любовь и понимание, и главное место в семье занимает отношение друг к другу.
В воспитании детей с нарушением слуха важным условием, "во многом определяющим климат внутрисемейных отношений и эффективность воспитательных воздействий, является жестовое общение родителей и их неслышащих детей" - считает И.К. Русакович [32, 345]. В связи с этим следует отметить, что в отечественной и зарубежной сурдопедагогике развивались полярные взгляды на роль жестового языка в воспитании детей с недостатками слуха, разделяющие, по определению Г.Л. Зайцевой, позиции биолого-медицинской и социокультурной концепции глухоты [13].
Л.С. Выготский изучал роль жестового языка в коммуникативной и познавательной деятельности. Он утверждал, что жестовая речь - подлинная речь во всем богатстве ее функционального значения. Ученый отмечал выразительность жестового языка и подчеркивал, что "для коренного улучшения воспитания глухих детей различные формы речи не конкуренты, а ступени, по которым глухой ребенок восходит к овладению речью" [6, 90]. Однако многие исследователи долгое время не обращались к проблеме использования жестовой речи в специальном образовании, что было связано с отсутствием экспериментальных фактов и невозможностью научного изучения жестового языка с позиций традиционной лингвистики. По этой причине жестовый язык считался примитивным, не достойным внимания и отрицательно влияющим на развитие словесной речи.
Научный интерес к изучению жестового языка усилился с появлением структурной лингвистики (1960 г., В. Стокку). В результате экспериментов были получены доказательства, подтверждающие существование лингвистической системы жестового языка.
Большое внимание приобрела проблема использования жестового языка в семьях, воспитывающих ребенка со слуховыми ограничениями. Определенные выводы были сделаны в результате сравнительного изучения детей в семьях слышащих и неслышащих родителей. Так, было доказано, что бедность эмоциональных проявлений у неслышащих дошкольников обусловлена недостатками воспитания, неумением взрослых слышащих людей вызывать малышей на речевой контакт [13; 18; 28]. Немецкий профессор З. Прильвиц подробно проанализировал опыт взаимодействия на словесной основе слышащих родителей с неслышащими детьми от 2 до 8 лет и выявил в этих семьях "вакуум общения", отсутствие фантазии, ограничение передачи знаний, ритуализированные действия [Цит. по: 32, 347].
Неслышащий ребёнок в семье неслышащих осваивает язык жестов практически, в общении со своей семьей. В худшей ситуации находятся дети с патологией слуха в семье слышащих родителей: они оказываются без поддержки родителей в овладении жестовой речью и взаимодействие родителей и ребенка строится строго на словесной основе. Однако многочисленные исследования показывают, что "чисто устный" метод в образовании неслышащих не дает ожидаемых и желаемых результатов. Например, в США сурдопедагоги рекомендуют родителям использовать жестовый язык в общении со своими неслышащими детьми с целью формирования у них новых навыков мышления.
Благодаря жестовой речи, глухие дети познают окружающий мир, осознают связи и взаимоотношения между предметами и представлениями об этих знаниях, затем с успехом используют знания в специальном обучении, усваивая словесную речь. Сформированные жестовые понятия обогащают словесные, становятся базой для их прочного запоминания и использования [11]. Этот тезис подтверждают также многочисленные примеры успешности обучения неслышащих детей неслышащих родителей. Такие дети приходят в школу более подготовленными и более успешно овладевают словесным языком, впоследствии показывают хорошие результаты в усвоении учебного материала, быстрее социально адаптируются, имеют меньше проблем в коммуникации, отличаются большей личностной зрелостью по сравнению с неслышащими сверстниками слышащих родителей (данные Н.Г. Мазуровой, 1997) [18].