Содержание
1 СИТУАЦИЯ СЕМЬИ, ГДЕ ЕСТЬ РЕБЕНОК С НАРУШЕНИЯМИ РАЗЛИЧНЫХ ФУНКЦИЙ
2 ТРУДНОСТИ, ВОЗНИКАЮЩИЕ У СЕМЕЙ С НЕПОЛНОЦЕННЫМИ ДЕТЬМИ
3 СЕМЬЯ РЕБЕНКА-ПАЦИЕНТА
4 РЕБЕНОК И БОЛЬНИЦА
Библиографический список
1 СИТУАЦИЯ СЕМЬИ, ГДЕ ЕСТЬ РЕБЕНОК С НАРУШЕНИЯМИ РАЗЛИЧНЫХ ФУНКЦИЙ
Нарушения развития или серьезная болезнь ребенка вызывают сильное напряжение в семье в форме практических проблем, большой нагрузки в работе, чувства неудовлетворенности, трудностей со сном, печали, стресса, волнения, ощущения вины и бессилия. Дисфункциональные симптомы, которые можно заметить у родителей и детей, являются выражением этой напряженности. Поэтому все, что может помочь облегчить жизнь родителей, придает им дополнительные силы и время на то, чтобы справиться с проблемами детей и друг друга. В равной мере это относится к тем, кто обслуживает больных детей.
Часто у родителей таких детей недостает сил изменить ситуацию в семье или найти что-нибудь позитивное для себя. Иногда им надо объяснить, что, если ребенок получает помощь от кого-либо другого, это может способствовать его развитию, например, ему можно позволить пожить какое-то время вне дома.
Hellctrom с коллегами показал, что более чем в половине семей, имеющих проблемных детей, родителям приходится работать в среднем на четыре часа больше, чем в обычных семьях, а у матерей накапливается физическая и психическая усталость. Легко понять, что существование такой семьи весьма ограниченное, без особой импровизации и спонтанности.
Ребенок с физическими нарушениями, за которым нужен практически полный уход и у которого, кроме того, проблемы с речью, не может анатомически развиваться полноценно. Соответственно у родителей не будет той свободы, которая появляется у родителей обычных детей, когда они развиваются и становятся самостоятельными.
Такая зависимость может запугать членов семьи, заставить их постоянно волноваться, уходить от решения конфликтов, быть сдержанными в своих реакциях. Поэтому иногда семейная терапия может быть направлена на то, чтобы помочь им в выражении своих мыслей, чувств и желаний. Такая форма решения проблемы, как «родители по выходным», спецзаведения на короткий срок и т. п., может помочь детям и родителям побыть немного порознь, что будет содействовать процессу развития детей.
По отношению к родителям больных детей критическое понятие «чрезмерная опека» часто используется несправедливо, особенно теми, кто не понимает ситуации. По сравнению со здоровыми ровесниками о таком ребенке и нужно чрезмерно заботиться. Ему требуется больше помощи, и он чувствует себя спокойно и хорошо, когда родители рядом.
Иногда родителям нужно помочь с пользой уменьшить свою опеку и передать часть заботы другим, например помощнику из органов ухода за больными детьми или школе. Важно при этом, чтобы тот, кому передали часть обязанностей, вел себя вначале как родители, постепенно развивая затем самостоятельность ребенка. Если требования самостоятельности предъявляются сразу, то ребенок начинает волноваться и злиться, а беспокойство родителей возрастает и они будут защищать и опекать своего ребенка еще больше.
Те, у кого есть больные дети, часто очень тяжело переживают критику (в основном из-за того, что чувствуют себя виноватыми в болезни ребенка). Порой они подвергаются несправедливым обвинениям окружающих людей, которые пытаются таким образом оправдать свое бездействие или неудовлетворительные результаты своей помощи.
Естественно, члены семьи испытывают много отрицательных эмоций из-за болезни своего ребенка, отнимающей у них столько времени и сил. При этом они считают, что им нельзя выражать свое раздражение, душевную боль и бессилие. Они же не могут вести себя так, как будто они не любят ребенка, который больше всех страдает от заболевания. Наблюдения показывают, что родители таких детей скрывают свою печаль, чтобы ее не истолковывали неправильно.
Нередко родители больных детей стараются избегать конфликтов, опасаясь развода, потому что ухаживать за ребенком вместе легче. Ранее проводимые исследования показывали большое число случаев развода родителей больных детей. Более поздние, например, наблюдения Lagergren (1981) детей, которые не могли двигаться, говорят о том, что частота разводов в проблемных семьях не больше, чем в обычных. Вероятно, статистическое изменение вызвано тем, что частота разводов в Швеции вообще увеличилась, а «проблемные» семьи теперь получают поддержку и помощь, поэтому лучше справляются со своими трудностями.
В проблемных семьях здоровые дети обычно вынуждены ограничивать свои желания и потребности ради больного. Многие из них очень отзывчивы и готовы нести ответственность за того, кто слабее. Они могут быть поддержкой для своих родителей, но из-за недостатка примеров выражения чувств и разрешения конфликтов в семье у них может страдать чувство собственного достоинства.
Разница между детьми, у которых в семье больной ребенок, и обычными детьми считается, однако, незначительной во многих отношениях. В исследовании сравнили 10-летних детей, имеющих брата или сестру с умственным отставанием, с теми, у кого в семье все были здоровы. Выявили всего один случай разницы между детьми. Те, у кого братья/сестры были здоровы, иногда испытывали по отношению к ним чувство злости. Дети же с больными братьями/сестрами выражали по отношению к ним лишь положительные чувства. Хотя в рисунках этих детей просматривалась определенная агрессивность. У братьев или сестер ребенка с аутизмом в общем несколько более сложная жизненная ситуация, чем у братьев или сестер ребенка с нарушением психического развития, жизнь которых, в свою очередь, складывается труднее, чем жизнь братьев/сестер нормальных детей. Такие тенденции были отмечены как в американских, так и шведских исследованиях. В последние годы в исследования реакции братьев/сестер на инвалидность ребенка вкладываются большие средства, что мотивирует решение этой проблемы.
Не такой, как все, ребенок не всегда может выразить свою горесть и злость. Окружение порой неадекватно реагирует на это: все так утешают и подбадривают, что можно подумать, будто нет причины для печали. Это может помешать больному ребенку в выражении своих чувств.
Когда родители осознают, что с ребенком что-то не так, у них обычно возникает кризисная ситуация. Они становятся очень уязвимыми, поэтому важно выбрать верный тон в общении с ними. От родителей редко можно получить объективные сведения о ребенке, которого госпитализируют. Обычно они часто бывают в отделении, пытаясь успокоить ребенка, и здесь следует уважительно поддержать их, учитывая реакции, связанные с кризисом. Важно отметить, что, когда дело касается больного ребенка, информацию о диагнозе надо давать в спокойной обстановке и желательно в присутствии обоих родителей. Им обычно назначают время новой встречи, чтобы, все осмыслив, они смогли задать возникшие вопросы.
Мать и отец ведут себя в состоянии кризиса по-разному. Это может вызвать непонимание и создать между ними дистанцию. Иногда требуется помощь, чтобы они смогли понять себя и друг друга. Кризис отнимает много сил и времени. При остром кризисе иногда требуется отпуск по больничному листу, чтобы родители могли побыть вместе в трудное время. Иногда они вынуждены из-за ребенка сдерживать свои эмоции. Порой отец выглядит более сильным и выдержанным, а мать в это время не может с собой совладать, затем роли могут поменяться. Отношения родителей могут обостряться в периоды напряжения, а роли меняться кардинальным образом. Часто из-за кризиса семьи не берут на себя инициативу просить о помощи.
Обычно инвалидность и серьезные болезни не единственные причины кризиса. Могут возникать новые симптомы, осложнения и препятствия для нормального развития ребенка, которые вновь затрудняют жизнь. Например, когда ребенок идет в школу, родители могут осознать, что он не справится с обычной программой, и это очень травмирует.
Fyhr показал, что печаль может «сидеть внутри», даже если острый кризис миновал. Она может напоминать о себе, когда родители видят здоровых детей или понимают, что у их ребенка нет друзей. Печаль может привести к усталости и отсутствию желаний. Она может «поселиться» между родителями, нарушать их отношения и приводить к конфликтам. Иногда душевная горечь делает родителей критичными и требовательными по отношению к миру даже без причины. Поэтому конкретная практическая помощь семье имеет особое значение.
Многие родители чувствуют себя лучше, если получают больше информации о болезни, если их поддерживают в экономическом плане, помогают принять правильное решение. В целом психотерапия здесь не слишком помогает. Больше пользы принесет встреча семьи с человеком, много знающим о таких нарушениях в общем и о данной проблеме в частности. При этом важно «индивидуализировать» помощь, помня о том, что каждая семья уникальна.
Иногда помогает, если родители оказываются способными вместе осознать создавшуюся ситуацию. Можно горевать о том, что не смогли родить здорового ребенка, или о том, что он заболел, до тех пор, пока сам не будешь готов свыкнуться с мыслью, что у ребенка проблемы. Иногда у окружения недостает уважения и терпения, когда этот процесс затягивается. Он может продолжаться весь период взросления ребенка: родители, даже приняв факт, что у них больной ребенок, мечтают, что он пойдет в школу, как обычные дети, у него будет нормальный, здоровый подростковый период.
Это особенно заметно в тех семьях, где больной ребенок рано умирает. Обычно первая реакция у родителей, когда они узнают диагноз, — отрицание: «Это неправда, кто-нибудь сможет вылечить». В следующую фазу возникает гнев и горечь. В это время им трудно понять чувства других и правильно «видеть» своего ребенка. Третью фазу Kublr-Ross называет «сделкой». Пока умирающий еще достаточно силен, обычно пытаются отстранить смерть, «заключить сделку с судьбой». Хорошо, если при этом люди из окружения поддерживают способность семьи ценить маленькие радости, делая вид, будто они не поняли серьезности ситуации. Четвертая фаза — депрессия, когда смерть приближается, когда болезнь берет верх. Тогда родителям нужно помочь справиться с ситуацией. Им нужна также практическая помощь, если они будут ухаживать за ребенком дома. В последней фазе родители вынуждены настроиться на смерть. Важно, чтобы они могли обеспечить ребенку покой, он должен хотя бы умереть спокойно.