Сплотиться вокруг больного ребенка удалось лишь 28 семьям. Остальные семьи распались, не выдержав бремени переживаний и ответственности за судьбу ребенка-инвалида.
Дальнейшая динамика психогенных расстройств у матерей зависела от сохранения целостности семьи, наличия здоровых детей, рождения здорового ребенка, госпитализации больного. В восстановлении психического здоровья большую роль играли преморбидные особенности личности.
2/3 детей воспитывались семьями дома. Необходимость физического напряжения в процессе обслуживания детей отягощала положение родителей. В течение более позднего, второго периода депрессии у матерей смягчались, а тревога усиливалась. В это время у акцентуированных матерей возникали истерические расстройства. Депрессивные идеи самообвинения ослабевали, но оставалась жертвенная жизненная позиция. Тревожная депрессия сохранялась у 35% женщин, были фобии смерти, удушья, сумасшествия. Астеническая и апатическая депрессии отмечалась у 20%. У многих женщин изменился характер психологической защиты. Исчезли или ослабели чувства вины. 19 детей воспитывалось по типу гиперопеки, часть матерей работали в том же интернате, где находился ребенок. У некоторых женщин отмечался механизм переноса вины на других. Реже они отрицали диагноз, игнорировали врачебные рекомендации и переходили от одного врача к другому в надежде получить оптимистический прогноз состояния ребенка. У подавляющего большинства родительниц возникали соматические расстройства: ВСД (вегетососудистая дистония), тики, дисменорея, гипертония, мигрень, дискинезия ЖКТ (желудочно-кишечного тракта). Во время этого периода изменился социальный статус матерей - они не могли работать вне дома, оставили учебу, изменили характер работы. Распалась половина семей. У 40% большей частью акцентуированных женщин психические и соматические расстройства стали хроническими. Этому способствовали распад семьи, отсутствие других детей, смерть членов семьи.
В то время, когда детям-инвалидам становилось четыре и более лет, только треть матерей смогла адаптироваться к трудной жизненной ситуации.
У братьев и сестер в этих семьях, переживавших отрицательные психологические влияния, нередко возникали заикание, энурез и другие невротические реакции.
3.5 Поддержка родителей во время стресса от впервые поставленного их ребенку диагноза тяжелой умственной отсталости и в дальнейшем при его воспитании
Родителей во время стресса от впервые поставленного их ребенку диагноза тяжелой умственной отсталости необходимо поддержать, дать необходимые объяснения, раскрывающие истинное состояние ребенка и перспективы его развития, которые бы подчеркнули желательность планирования отдаленного будущего ребенка лишь по мере его созревания и уточнения его возможностей. Следует также подготовить обоих родителей к активному участию в жизни и воспитании ребенка, от чего будет зависеть его развитие.
Помощь родителям, переживающим потрясение из-за невозможности осуществить амбиции, в отношении оказавшегося отсталым ребенка различна. Тем, у кого имелись характерологические особенности или невротические симптомы до рождения ребенка, необходимо назначить соответствующее психотерапевтическое или медикаментозное лечение. Тяжело переживающим психически полноценным родителям необходима моральная поддержка, обсуждение с ними родительских ценностей и обязанностей и их важности для воспитания. Необходимо обратить их внимание на имеющиеся привлекательные особенности ребенка, указать на то, как он нуждается во всемерной и умелой заботе.
Наиболее часто наблюдаются разочарования и отчаяние родителей в связи с неспособностью преодолеть возникающие житейские трудности, сопровождающие уход за отсталым ребенком и его воспитание. Даже понимая свои обязанности и душевно принимая больного, мать может быть не в силах обслужить его, в особенности если у него гиперактивное поведение или в семье имеются другие маленькие дети. Как правило, в таком же трудном положении оказывается мать после распада семьи. Тяжесть возникновения у нее отчаяния зависит от выраженности и множественности проявлений неполноценности у ребенка, размеров семьи, эмоционального климата, материального благополучия, территориальной близости к необходимым медико-педагогическим учреждениям и т.д. Усложняют положение семьи слабое понимание врачами реальных родительских требований и недостаточность медико-педагогических учреждений, консультирующих и осуществляющих помощь. Врачи не всегда учитывают различия между семьями, имеющими детей с неврозами и детей с психическим недоразвитием. Не следует понимать причину дезадаптации родителей только как следствие их невротического состояния, надо думать о реальных трудностях воспитания. Некоторые специалисты рассматривают умственную отсталость как безнадежное состояние и предлагают родителям прекратить борьбу за улучшение в их развитии, с тем, чтобы отдать ребенка в специализированное учреждение. Даже если это и не говорится, то родители все равно не получают необходимую помощь.
Врачи должны обеспечить семье ту помощь, в которой она нуждается (психиатрический диспансер, детсад для отсталых детей, специальная школа и т.д.). В зависимости от возраста ребенка и выраженности трудностей он может обслуживаться на дому, направляться в детсад на постоянное посещение или на время (для отдыха матери), снабжаться специальными приспособлениями для ухода и т.д. Таким образом, правильное понимание специалистами нужд семьи и ее поддержка в сочетании с разумным использованием возможностей учреждений могут эффективно смягчить переживания родителей и в то же время уменьшить число направлений детей в специализированные учреждения. Трудности в семьях с умственно отсталыми детьми возникают на разных этапах жизни ребенка, так как с возрастом его требования увеличиваются. Поэтому родителям необходимо поддерживать постоянную связь с врачами, специальными психологами, специальными педагогами и дефектологами.
Рождение неполноценного ребенка приравнивается по степени тяжести стресса к переживаниям утраты супруга, тюремному наказанию. В этот момент жизни нарушаются семейные отношения, особенно между родителями и детьми. Наибольшие трудности возникают при рождении детей, у которых еще имеются и внешние дефекты. Искаженное поведение родителей в связи с переживаемым стрессом приводит к нарушению взаимодействия с социумом (родственниками, знакомыми, врачами, педагогами); расстройству супружеских и других семейных отношений (искажению позиции отца, заброшенного в этой ситуации); нарушению репродуктивного поведения (при небольшом риске отказываются зачать, а при большом - страстно желают это сделать). У родителей складываются неверные представление об отсталом ребенке, возможностях его лечения и воспитания (даже декларируя понимание, их поведение отражает надежду на изменение диагноза). Эти представления родителей - их средства психологической защиты, возникающие даже и при легкой отсталости детей. Степень дезадаптации родителей зависит от их отношения к недоразвитию, его тяжести, предполагаемых ими последствий и их ценностных ориентации. Медико-генетическую консультацию семьи желательно совмещать с психолого-педагогическими советами. Следует дать информацию об особенностях состояния ребенка, его возможностях, развитии, обучении. Необходимо оптимизировать отношения в семье через принятие адекватных ролевых позиций. К сожалению, в среднем для 50% семей, обратившихся за консультациями, они оказываются бесполезными. Половина недопонимает полученную информацию. Не более 25% усваивают полученное. На эти результаты влияет плохая подготовка семьи в женской консультации, неполное восстановление психических функций у тяжело соматически больного ребенка, низкий уровень образования родителей, время, прошедшее после рождения ребенка и постановки диагноза. Имеет значение психическое состояние родителей, предубеждения, ожидания, а также особенности личности консультанта. Психокоррекционную работу приходится проводить с учетом сказанного.
Семья с умственно отсталым ребенком находится в ином положении в обществе, чем семья здорового ребенка. Это накладывает отпечаток на процесс его воспитания. Специфика отношений с таким ребенком может усугубить его недоразвитие. Недоучет индивидуальных особенностей общения такого ребенка с родителями может обострить противоречия между возможностями ребенка и требованиями общества.
Особенности психологии родителей, имеющих детей-инвалидов, можно показать на примере семей с детьми, страдающими болезнью Дауна. Эти родители отличаются повышенной тревожностью, заниженной самооценкой, чувством неполноценности. У них завышенная оценка ребенка, трепетное к нему отношение, стремление, хотя бы внешне, сделать его лучше. Чувства к ребенку - амбивалентные (любовь и неприязнь), постоянное сокрытие разочарования, гнева, очень негативное отношение к недоразвитию ребенка и постоянная боязнь того, что произойдет с ребенком в будущем. Депрессия и тревога, беспомощность, переживание несправедливости, которые возникают под влиянием многих морально-психологических факторов, личностных качеств и особенностей отношений в семье, накладывают отпечаток на все сферы жизни и деятельности семьи и неизбежно ведут к деформации отдельных сторон личности родителей. Для таких семей характерны переживания обременительности обязанностей, заниженный уровень требовательности к ребенку, непонимание потребностей ребенка. Они вынуждены смягчать авторитарность воспитания, что обусловлено ограниченными способностями ребенка и его недостаточным общением. На передний план выступает жертвенность матери и в то же время ее постоянная потребность в поддержке и опоре, постоянная вынужденная сдержанность в проявлении переживаний из-за своих нереализованных полностью возможностей. Еще одна особенность семей - их либеральное отношение к любым сексуальным проявлениям