Четвертое направление – организация деятельности волонтеров – возникло в результате знакомства с зарубежным опытом работы подобных служб. В целях подготовки добровольцев создана «Школа волонтера», в которой молодые люди знакомятся с социальной концепцией инвалидности, с ее ключевым понятием – «нормализация жизни», а также овладевают практическими навыками ухода за детьми с различными нарушениями развития.
СССиР осуществляет сбор запросов на волонтерскую помощь от родителей и организаций, занимающихся обучением и воспитанием лиц с тяжелыми и множественными нарушениями, распределяет волонтеров согласно полученным запросам и знакомит с семьями. В семьях волонтеры осуществляют присмотр и уход за детьми, занимают их играми и другой доступной деятельностью, гуляют с ними и т.д. Кроме работы непосредственно в семье, волонтеры участвуют в деятельности учреждений: оказывают помощь педагогам при проведении занятий и осуществлении режимных моментов; сопровождают детей и молодых инвалидов во время экскурсий, спортивных и праздничных мероприятий; работают с детьми в лагерях. В целях формирования доброжелательного отношения к людям с инвалидностью участвуют в организации и проведении акций толерантности.
Работа СССиР по пятому направлению происходит в процессе выстраивания взаимодействия с учреждениями здравоохранения, социальной защиты, образования, которые оказывают помощь семьям, воспитывающим ребенка с нарушениями развития. В целях ознакомления медицинских работников с возможностями развития детей с тяжелыми нарушениями организуется направленное взаимодействие с медицинским персоналом роддома, детской больницы, проводятся «круглые столы» по проблемам сопровождения семей, воспитывающих детей-инвалидов. Для упрощения поиска контактной информации родителям и специалистам, работающим в сфере услуг людям с инвалидностью, СССиР осуществила издание межведомственного справочника.
Информационно-просветительская деятельность – проводится в процессе информирования семей об услугах, предоставляемых семьям в Псковской области. Данной работе способствует издание справочной и информационной литературы (буклеты, справочник, информационные листы и др.), их содержание направлено, в числе прочего, на обучение родителей приемам и средствам абилитации и реабилитации ребенка, а также на информирование широкой общественности о проблемах детской инвалидности и воспитывающих детей-инвалидов семей. Для этой же цели происходит сотрудничество со средствами массовой информации. Работа по этому направлению осуществляется во взаимодействии с общественными родительскими организациями.
Оказание помощи семье начинается с момента обращения в службу. Первый контакт с семьей происходит во время телефонного разговора, в ходе которого выясняется первичный запрос семьи, принимаются и заносятся в журнал обращений основные сведения о семье, назначается первая встреча.
Обычно первичный прием проводят семейный психолог и специальный педагог. В зависимости от первичного запроса семьи к ним могут подключиться социальный адвокат и врач. Встреча может проходить как в помещении службы, так и по месту жительства обратившейся семьи. На первичном приеме семья знакомится с задачами службы, ее специалистами и услугами, которые они оказывают. Уточняются и дополняются запросы семьи, собираются дополнительные сведения о семье и ребенке, при необходимости проводится обследование развития ребенка. Семья получает первые рекомендации. Результаты встречи предоставляются всем членам команды для обсуждения и выбора путей решения проблем, обозначенных семьей, а также тех проблем, которые были выявлены специалистами. Назначается куратор семьи, его задачей является поддерживать связь с семьей, информировать ее о мероприятиях, которые организуются специалистами службы, выявлять возникающие запросы, следить за ходом реализации индивидуальной программы сопровождения, которая разрабатывается совместно с семьей на следующем этапе.
В следующий раз (второй этап работы команды) семья встречается с куратором. В ходе беседы обсуждаются предложенные специалистами пути удовлетворения запросов семьи, на основе чего составляется Индивидуальная программа сопровождения семьи (ИПС), определяются сроки реализации поставленных задач.
На третьем этапе ведется работа над задачами психологопедагогического, социально-правового, медицинского сопровождения семьи, прописанными в индивидуальной программе сопровождения. По истечении установленного ИПС срока происходит оценка полученных результатов, которые в дальнейшем обсуждаются с семьей. Если поставленные задачи не решены – ИПС корректируется, ставятся новые задачи, обсуждается и планируется дальнейшее сотрудничество. Если же поставленные задачи реализованы, специалисты расстаются с семьей, однако связь с ней поддерживается через куратора.
Четвертый этап – завершающий. В связи с тем, что целевая группа в проекте ограничена возрастными рамками (семьи с детьми до 7 лет), предполагается выпуск семьи из программы по возрасту ребенка, после которого семья переходит в другую организацию (школа, детский сад, центр и др.). На данном этапе специалисты службы дают рекомендации семье по выбору учреждения, готовят пакет документов от СССиР. При необходимости связываются с коллегами и администрацией учреждений, куда поступает ребенок.
Опыт создания и деятельности СССиР в г. Пскове показал, что работа по сопровождению семьи, воспитывающей ребенка с нарушениями развития востребована. За полтора года работы Службы ее услугами воспользовалось 48 семей, живущих в городе Пскове и в Псковской области. Все обратившиеся семьи воспользовались, в той или иной форме, социально-правовым сопровождением; 30 получили психолого-педагогическую, 20 – психокоррекционную, 10 – медицинскую поддержку. Кроме того, установлены контакты Службы со специалистами, оказывающими помощь детям с нарушениями развития в учреждениях здравоохранения, образования и социальной защиты населения.
2. Проблемы в семьях воспитывающих детей с ограниченными возможностями
2.1 Уровни деформации внутрисемейных взаимоотношений
Трудности, которые постоянно испытывает семья с проблемным ребенком, значительно отличаются от повседневных забот, которыми живет семья, воспитывающая нормально развивающегося ребенка.
Из бесед с родителями и из других данных следует, что практически все функции, за небольшим исключением, не реализуются или не в полной мере реализуются в семьях, воспитывающих детей с отклонениями в развитии. Анализ наблюдений за развитием межличностных отношений в подобных семьях свидетельствует о том, что такое положение, видимо, объясняется следующими причинами. В результате рождения ребенка с отклонениями в развитии отношения внутри семьи, а также контакты с окружающим социумом искажаются. Причины нарушений связаны с психологическими особенностями больного ребенка, а также с колоссальной эмоциональной нагрузкой, которую несут члены его семьи в связи с длительно действующим стрессом. Многие родители в сложившейся ситуации оказываются беспомощными. Их положение можно охарактеризовать как внутренний (психологический) и внешний (социальный) тупик. Качественные изменения в таких семьях проявляются на следующих уровнях: психологическом, социальном и соматическом.
Психологический уровень Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью. Стресс, имеющий пролонгированный характер, оказывает сильное деформирующее воздействие на психику родителей и становится исходным условием резкого травмирующего изменения сформировавшегося в семье жизненного уклада. Деформируются:
- сложившийся стиль внутрисемейных взаимоотношений;
- система отношений членов семьи с окружающим социумом;
- особенности миропонимания и ценностных ориентаций каждого из родителей больного ребенка.
Все надежды и ожидания членов семьи в связи с будущим ребенка оказываются тщетными и рушатся в один миг, а осмысление происшедшего и обретение новых жизненных ценностей растягивается порой на длительный период. Это может быть обусловлено многими причинами, среди которых:
- психологические особенности личностей самих родителей, их способность принять или не принять больного ребенка;
- наличие комплекса расстройств, характеризующих ту или иную аномалию развития, степень их выраженности;
- отсутствие положительно поддерживающего воздействия социума в контактах с семьей, воспитывающей аномального ребенка.
Распределение обязанностей между мужем и женой, отцом и матерью в большинстве российских семей носит традиционный характер. Проблемы, связанные с внутренним состоянием и обеспечением жизнедеятельности семьи (хозяйственные, бытовые), а также с воспитанием и обучением детей, в том числе и с отклонениями в развитии, в основном ложатся на женщину. Мужчина - отец больного ребенка - обеспечивает в первую очередь экономическую базу семьи. Он не оставляет и не изменяет профиль своей работы из-за рождения больного ребенка и, таким образом, не исключается, как мать ребенка, из привычных социальных отношений. Его жизненный стереотип не столь сильно подвергается изменениям, так как большую часть времени он проводит в той же социальной среде (на работе, с друзьями и т. д.). Отец больного ребенка меньше, чем мать, проводит с ним времени в силу занятости на работе и в соответствии с традиционным пониманием этой семейной обязанности. Поэтому его психика не подвергается патогенному воздействию столь же интенсивно, как психика матери больного ребенка. Приведенные характеристики, как правило, являются наиболее распространенными. Но, безусловно, есть и исключения из правил. Эмоциональное воздействие стресса на женщину, родившую больного ребенка, неизмеримо значительнее. Сам факт того, что именно она произвела на свет вместо «чуда» больное существо, заставляет ее невыносимо страдать. У матерей часто наблюдаются истерики, депрессивные состояния. Страхи, одолевающие женщин по поводу будущего ребенка, рождают чувство одиночества, потерянности и ощущение «конца жизни». Матери находятся с детьми-инвалидами постоянно. Они жалуются на обилие повседневных забот, связанных с ребенком, что ведет к повышенной физической и моральной нагрузке, подтачивает силы, вызывает утомление. Часто для таких матерей свойственно снижение психического тонуса, заниженная самооценка, что проявляется в потере вкуса к жизни, перспектив профессиональной карьеры, невозможности реализации собственных творческих планов, потере интереса к себе как к женщине и личности. По нашим наблюдениям, выраженные психофизические нарушения ребенка, а также личностные особенности матери могут служить источником материнской депривации. Любовь к ребенку как специфическое чувство возникает у женщины еще в период беременности. Но именно это светлое чувство укрепляется и расцветает в ответ на эмоциональную взаимность ребенка: его улыбку, комплекс оживления при появлении матери и др. Депривация материнских чувств может инициироваться недостаточностью этих социально-психологических проявлений у ребенка. Вследствие того что рождение больного ребенка, а затем его воспитание, обучение и в целом общение с ним являются длительным патогенно действующим психологическим фактором, личность матери может претерпевать значительные изменения (В. А. Вишневский, 1987). Депрессивные переживания могут трансформироваться в невротическое развитие личности и существенно нарушить ее социальную адаптацию. Социальный уровень После рождения ребенка с проблемами в развитии его семья, в силу возникающих многочисленных трудностей, становится малообщительной и избирательной в контактах. Она сужает круг знакомых и даже родственников по причине характерных особенностей состояния и развития больного ребенка, а также из-за личностных установок самих родителей (страха, стыда). Это испытание оказывает также деформирующее воздействие на взаимоотношения между родителями больного ребенка. Одним из самых печальных проявлений, характеризующих состояние семьи после рождения ребенка с отклонениями в развитии, является развод. Не всегда внешней причиной развода называется больной ребенок. Чаще всего родители детей, объясняя причину разрыва семейных отношений, ссылаются на испортившийся характер супруги (или супруга), отсутствие взаимопонимания в семье, частые ссоры и, как следствие, охлаждение чувств. Тем не менее объективным стрессором, фрустрирующим психику членов семьи, является сам факт рождения больного ребенка и состояние его здоровья в последующий период. Сложившаяся новая ситуация становится испытанием для проверки подлинности чувств как между супругами, так и между каждым из родителей и больным ребенком. Известны случаи, когда подобные трудности сплачивали семью. Однако часть семей не выдерживает такого испытания и распадается, что оказывает отрицательное воздействие на процесс формирования личности ребенка с отклонениями в развитии. Неполные семьи, в которых воспитываются дети с отклонениями в развитии составляют от 30 до 40%. В силу этой причины (одиночества матерей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии), а также и других, среди которых могут быть и генетические (правомерный страх родителей перед рождением еще одного аномального ребенка), некоторые семьи отказываются от рождения других детей. В таких семьях ребенок-инвалид является единственным. Есть семьи, в которых воспитывается еще один или два здоровых ребенка. В большинстве из них ребенок с нарушениями развития является последним из родившихся. Тем не менее в таких семьях имеется больше благоприятных возможностей для нормализации психологического состояния родителей по сравнению с объективными возможностями родителей, воспитывающих единственного ребенка-инвалида. Родители, у которых здоровые дети родились после больных или являются одним ребенком из двойни, составляют немногочисленную группу. Отношения в семье могут ухудшаться не только между супругами. Они могут изменяться между матерью ребенка с отклонениями в развитии и ее родителями или родителями ее мужа. Особенности ребенка трудно принять неподготовленному человеку. Жалость к своему внуку и его матери могут длительное время пронизывать взаимоотношения близких людей. Однако с возрастом силы слабеют: бабушки и дедушки постепенно отстраняются от такой семьи. Иногда со стороны бабушек и дедушек звучат горькие упреки в сторону ребенка с отклонениями в развитии и его матери («Ты виноват в том, что бабушка болеет» или «Ты виновата в том, что у меня нет здоровых внуков» и др.). Различен образовательный уровень родителей. Неверным оказывается бытующее до сих пор в обществе мнение о том, что «больные» дети рождаются лишь в семьях с низким социальным и культурным уровнем. Согласно нашим данным, свыше 40% родителей воспитанников специальных коррекционных учреждений имеют высшее образование (половину из них составляют матери). Многие родители имеют высокий и очень высокий социальный статус (директора фирм, образовательных учреждений, служащие банков, преподаватели и т. п.). Однако часть матерей в силу сложившихся обстоятельств после рождения больного ребенка вынуждены изменять профиль своей работы или же вообще оставить ее. Уход женщины с любимой работы не только лишает ее заработка, но и изменяет ее социальный статус, ставит в зависимое положение от мужа, от семьи. Таким образом, в лице матери больного ребенка общество теряет квалифицированного специалиста в связи с невозможностью для нее продолжать работу по избранной до рождения ребенка специальности. Заслуживает внимания также тенденция, проявившаяся у отдельных матерей, воспитывающих детей с множественными и выраженными дефектами развития. В связи с тем что проблема воспитания и обучения такого ребенка лишь частично обеспечивается системой государственного образования, отдельные матери находят в себе силы и возможности для получения специального образования и использования новых знаний для развития и обучения как своего ребенка, так и других детей. Длительное изучение проблем, возникающих в семьях воспитанников специальных учреждений, и наблюдение за их разрешением позволяют выделить еще одну особенность, характеризующую социальную позицию значительной части родителей в отношении воспитания, развития и преодоления проблем больного ребенка. Эту позицию можно назвать иждивенческой или безынициативной. Родители считают, что преодолением проблем их ребенка должны заниматься специалисты и сотрудники учреждений, в которых их дети воспитываются, обучаются или продолжительно лечатся и живут.