Третий тип семьи – семьи с синдромом «улитки» (26 %). Родители переполнены чувством жалости и сочувствия к своему ребенку, а в том, что имеется данный дефект, они обвиняют всех окружающих. При этом решать медицинские и социально-психологические вопросы, касающиеся реабилитации ребенка, совместно со специалистами (социумом) они не желают, стараются сделать все самостоятельно, чтобы «скрыть» имеющийся дефект от окружающих. В таких семьях на уровне подсознания родителей дефект ребенка воспринимается как личный позор. Родители «перегибают палку» в выполнении своих личных обязанностей перед ребенком, автоматически и педантично выполняют роль хороших родителей.
Четвертый тип – неблагополучные семьи (26 %), где один или оба родителя употребляют спиртные напитки, социально и психологически неблагополучны, где ребенок открыто воспринимается либо как «обуза», с отвращением, либо за ним вообще никто не наблюдает, не опекает, не заботится.
Для семей с достаточно низким, неудовлетворительным социокультурным статусом («примитивная» личность: отсутствие мотивации, образования, низкий материальный доход, бытовая неустроенность, алкоголизация и другие отрицательные составляющие) характерны неадекватные эмоциональные реакции: низкий уровень тревоги за будущее ребенка, равнодушное восприятие действительности. Главное для таких родителей, чтобы окружающие не замечали внешнего дефекта, а медики, педагоги, социальные работники не тревожили их по поводу продолжения и законченности мероприятий по реабилитации. Они пренебрегают рекомендациями специалистов и практически не участвуют в этом процессе, передавая свои обязанности в 15 % случаев бабушкам и дедушкам. Для таких родителей характерна выраженная агрессия, которая при определенных обстоятельствах может стать открытой по отношению к окружающим. Немаловажный фактор для этих родителей – наличие инвалидности (пособия) у ребенка.
Для успешного социального развития ребенка, имеющего врожденную челюстно-лицевую патологию, требуются специальные технологии, не являющиеся необходимыми для здорового ребенка.
Проведение реабилитации детей с ВЧЛП объективно требует комплексного подхода. Реабилитация должна быть направлена не только на восстановление «страдающих» функций, психологических свойств и качеств детей, ограничивающих возможность их самореализации, но и на развитие «сохранных» функций, свойств и качеств ребенка, значимых в роли компенсаторных механизмов.
В ходе многолетних исследований нами была адаптирована программа «Осознанное родительство» (1996–2000), цель которой – появление на свет желанного, запланированного ребенка, осознание себя родителями, согласованность родительских отношений и представлений в вопросах воспитания.
Совершенствование системы оказания медицинской и психолого-педагогической помощи путем определения формирующего пространства и философии семейной реабилитации является перспективной стратегией оптимизации процесса по оказанию специализированной помощи.
Психологическая реабилитация строится с учетом следующих основных принципов:
– профессиональная компетентность;
– недирективный подход в оказании помощи;
– инициатива семьи и деление ответственности.
Социально-психологическая реабилитация родителей является решающим условием для их подготовки к воспитанию ребенка с ограниченными возможностями. На протяжении всего процесса реабилитации ребенок и его семья имеют возможность посещения творческого центра. Девиз работы в творческом центре звучит как «лечение через радость, а радость через формирующее пространство». Психолог и социальный педагог «создают» формирующее личность пространство через звуковые, цветовые, дизайнерские, художественные технологии.
Адаптация, индивидуализация и интеграция – три составляющие формирующего пространства ребенка как личности в целом. Если рассматривать модель развития личности в группе с этих позиций, то можно представить ее как процесс вхождения человека в новую среду (в новое формирующее пространство) и интеграцию с ней с целью повышения способности адаптации, интеграции и индивидуализации. Вхождение в среду возможно только при активном участии и совместной деятельности детей и родителей. Используя принципы удовлетворенности и неудовлетворенности семьи предоставленной со стороны медицинского и психологического персонала детского реабилитационного центра «Бонум» помощью, мы обозначили показатель эффективности и качества совместной работы специалистов различных профилей на этапах реабилитации и родителей (математическая обработка материала), взяв за основу следующие параметры:
– приоритеты индивидуального и комиссионного консультирования ребенка и семьи специалистами центра;
– степень доверительности отношений с родителями и готовность к сотрудничеству;
– приоритеты активности ведущих специалистов-реабилитологов на этапах комплексной помощи пациенту;
– система всестороннего обследования ребенка и его родителей;
– условно-вариантное прогнозирование исходов реабилитации и формирование «открытого общества» для ребенка и его родителей.
На первых этапах реабилитации (от 0 до 1 года и от 1 года до 3 лет), ведущим окружением становятся родители, близкие родственники, а также такие специалисты, как неонатолог, педиатр, психолог, логопед, невролог, социальный педагог. Координатором процесса является психолог, который помогает на этой фазе реабилитации не только семье, но и другим специалистам в выборе эмоционального подхода к ребенку и его родителям для взаимопонимания друг друга. Очень важно, чтобы и у семьи, и у «команды» реабилитологов была единая мотивация, направленная на успех и взаимопомощь в процессе восстановления поврежденных психофизиологических функций новорожденного.
Целью отдельной психологической консультации семьи является ориентация родителей в психофизиологическом состоянии ребенка, в способах решения проблемы развития и воспитания ребенка, имеющего ограниченные возможности. Основная цель медицинского консультирования – осознание родителями передаваемой ими генетической информации о характере наследственного поражения, последствиях этого заболевания и риске его повторения в семье.
Эта стадия реабилитационного процесса предполагает раннюю и наиболее полную и эффективную коррекцию имеющихся у ребенка психических и физических недостатков, включая в себя педагогическую, психологическую, медицинскую (хирургическую, ортодонтическую, психоневрологическую) помощь ребенку и семье. Важное значение придается психологической помощи родителям в части информирования их об «особенностях» ребенка, формирования у них навыков общения с малышом, ухода за ним и воспитания.
В дошкольном возрасте (от 3 до 6 лет) координатором реабилитационного процесса становится врач-педиатр. Именно он формирует «команду» специалистов, которые на этом этапе будут участвовать в процессе реабилитации. Можно сказать, что это вторая стадия реабилитационного процесса, когда хирургическое (оперативное) лечение закончено и основное внимание уделяется коррекционно-терапевтической и педагогической (логопедической), психологической и социальной работе с ребенком и его семьей. На этом этапе идет усиление программ по социальной адаптации малыша среди здоровых сверстников и активное посещение общеобразовательных дошкольных учреждений. Социальный работник, психолог, логопед и другие специалисты центра помогают приспособлению семьи к условиям окружающей среды, быта с учетом физиологических и психологических особенностей ребенка через индивидуальные программы помощи и поддержки.
Возраст от 3 до 6 лет ребенка с ВЧЛП – наиболее показательный в плане качественного развития познавательной и эмоциональной сферы малыша и расширения границ его формирующего пространства, так как в этот период происходит становление его нравственно-духовных, эмоциональных, интеллектуальных качеств. Модель развития ребенка в этот возрастной период складывается из двух составляющих – развития как процесса созревания и развития как процесса обучения. Процесс обучения в данном возрасте можно понимать как вероятность изменения поведения на основе опыта, т. е. восприятия и переработки информации. Однако в качестве отрицательной составляющей модели развития ребенка с пострадавшими функциями можно отметить своеобразное формирование социально-психо-логического комплекса, который возникает по причине осознания ребенком и семьей жизненного ограничения.
Основной целью психологической реабилитации на данном этапе является восстановление социального и психологического статуса ребенка, семьи для достижения максимальной адаптации в социуме. Реабилитация при этом понимается как «процесс и система медицинских, психологических, педагогических и социально-правовых мероприятий, направленных на возможно более полную компенсацию ограничений жизнедеятельности».
На этапе реабилитации от 7 до 14 лет проводится оценка психофизиологических возможностей ребенка к обучению, профессиональной ориентации подростка. Можно сказать, что это уже стадия завершения социальной интеграции ребенка с ВЧЛП в общество сверстников.
Следует констатировать, что проблема формирования личностного пространства ребенка очень актуальна, так как легко ранимая психика ребенка подвержена эмоциональной лабильности и иногда требует особых психотерапевтических усилий специалистов и родителей.
Задача не только психолога, но и всей команды специалистов на протяжении всего реабилитационного процесса состоит в расширении личностного пространства как у ребенка, так и у всей семьи за счет ранних сроков реабилитации пациентов и открытия ему (ребенку) обычного детства со всеми его трудностями и проблемами. Наш опыт подсказывает, что одной из форм работы с семьей является творческая система реабилитации детей с ВЧЛП, разработка особой программы в условиях НПРЦ «Бонум», которая включает в себя: