Специальные социальные службы, которые создаются в рамках официальной политики на основе медицинской модели, не позволяют человеку, имеющему инвалидность, право выбора: за него решают, ему предлогают, его патронируют. Социальные службы в том виде, в котором они существуют в настоящее время, усугубляют сегрерующий характер социальной политики и усиливают пассивно- иждивенческий характер в среде людей, имеющих инвалидность.
В Москве есть много инициативных групп людей, имеющих инвалидность, которые также придерживаются идеологии независимой жизни, связывая ее, в первую очередь, с экономической независимостью. Молодые ребята в инвалидных колясках стремятся заработать денег, чтобы не зависеть от пенсии. Ярким примером являются инвалидные производства, организуемые с тем, чтобы человек, имеющий инвалидность, мог зарабатывать деньги и жить полной жизнью.
Однако экономическая независимость и независимая жизнь - это разные понятия. Надомная работа или инвалидное производство может дать приличный доход человеку, имеющему инвалидность. Но право выбора и равные возможности нельзя купить, какие бы ты деньги не имел. Сегрегация остается, также как и остается недоступная окружающая среда.
Экономическая независимость одного человека не изменит законодательства, окружающей среды и общественного сознания. Хорошо одетый, гордый и сильный человек в инвалидной коляске, или, как говорят, “упакованный”- это исключение, которое подтверждает правило: человек, имеющий инвалидность, может жить как все; все, что ему нужно - это равные возможности.
Включение в инфраструктуру системы социальных служб, которыми человек, имеющий инвалидность, мог бы делегировать свои ограниченные возможности, сделало бы его равноправным членом общества, самостоятельно принимающим решения и ответственность за свои поступки, приносящим пользу государству. Именно такие службы освободили бы человека, имеющего инвалидность, от унижающей человеческое достоинство зависимости от окружающей среды, и высвободили бы бесценные человеческие ресурсы (родителей и родственников) для свободного труда на благо общества.
Центр независимой жизни - это комплексная инновационная модель системы социальных служб, которые в условиях дискриминирующего законодательства, недоступной архитектурной среды и консервативного в отношении людей, имеющих инвалидность, общественного сознания, создают режим равных возможностей для детей с особыми проблемами.
Основной задачей в реализации модели Центра независимой жизни является обучение детей и родителей умениям и навыкам независимой жизни. Ключевую роль в модели играет служба “От родителя к родителю”. От родителя к родителю передается знания о социальных проблемах, затрагивающих интересы детей, от родителя к родителю передаются желание изменить положение детей к лучшему через активное участие самих родителей в социальных процессах. Формы работы: беседы, семинары, мероприятия, творческие кружки, исследования, создание служб. Два года назад активных родителей было очень мало. Сейчас в Центре независимой жизни принимают участие, активное и инициативное, 100-150 родителей. Мы привлекаем родителей не только организацией мероприятий. Они у нас работают преподавателями, экспертами и руководителями служб.
Цель: Изменение среды, окружающей человека с ограниченными возможностями, таким образом, чтобы стало возможным включение его во все аспекты жизни общества; изменение самосознания человека, имеющего инвалидность.
Задачи:
1. Создание моделей социальных служб, помогающих адаптировать условия окружающей среды нуждам детей, имеющих инвалидность.
2. Создание экспертной службы для родителей, осуществляющей мероприятия по обучению родителей основам независимой жизни и представительство их интересов.
3. Создание системы волонтерской помощи родителям, имеющих особых детей.
4. Налаживание мостов сотрудничества с Государством, Бизнесом, Общественностью, Наукой.
5. Инициирование сетевой структуры Центров независимой жизни в России.
Инновационная модель службы “Персональный ассистент”
Служба “Персональный ассистент” подразумевает помощь человеку, имеющему инвалидность, в преодолении препятствий, мешающих ему на равных принимать участие в жизни общества. “Персональный”- значит знающий особенности каждого отдельного человека, имеющего инвалидность. Критерий “потребителя”, введенный в данную социальную службу позволяет поручить найм и обучение персональных ассистентов самим людям, которые в этих услугах нуждаются. При помощи персонального ассистента, человек, имеющий инвалидность, может учиться в открытом учебном заведении и работать на обычном предприятии. Экономическая выгода государства при организации такой социальной службы заключается в том, что:
1. потенциальные способности людей, имеющих инвалидность, будут использованы в полной мере (специализированные заведения создаются под ограниченные возможности людей, имеющих инвалидность, и вместе с надомным и детским трудом при интернатах, усиливают сегрегирующий характер экономической политики государства по отношению к ним);
2. создается рынок труда, так как персональным ассистентом может работать практически любой человек.
Политическая выгода очевидна, так как данная социальная служба обеспечивает каждого члена общества равными правами на образование, труд и отдых.
Клуб “Контакты-1” сделал попытку развернуть модель службы “Персональный ассистент” в рамках программы Центра независимой жизни для детей, имеющих ограниченные возможности. Ограниченные финансовые средства не позволили нам реализовать модель в чистом виде; она была осуществлена с программой “Выездного лицея”, а персональные ассистенты чаще всего работали одновременно и преподавателями. Кроме того, на мероприятиях для большого количества детей, персональные ассистенты обслуживали группы. Однако даже эта попытка, предпринятая в России впервые силами небольшой общественной организации, дала положительные результаты и показала перспективность идеи. Она также доказала, что такое использование финансовой поддержки более всего отвечает требованиям времени, так как оно позволяет очень успешно изменять общественное сознание и неузнаваемо меняет облик ребенка, имеющего самые серьезные виды инвалидности, который, начиная чувствовать уважение к своей личности и уверенность, раскрывает свои способности. Родители, получая такую поддержку, становятся более объективными в оценивании проблем, связанных с инвалидностью, и начинают проявлять большую социальную активность, направленную вовне, на то, чтобы изменить ситуацию в целом, для всех детей, а не только пытаться, не видя проблем другой семьи, имеющей такого же особого ребенка, улучшить свое положение.
Персональными ассистентами в течение 1993-94 учебного года работали родители и студенты факультета социальной работы и социологии Института молодежи.
Цель службы: Открыть детям, имеющим инвалидность, широкие возможности для развития их потенциальных возможностей и талантов, и активного участия во всех аспектах жизни общества.
Задачи:
1. Создать действующую модель “Человек с особыми проблемами- ассистент”.
2. Расширить круг детей, получающих помощь ассистентов.
3. Провести социально- педагогические исследование модели с целью разработки рекомендаций для неправительственных организаций.
Инновационная модель службы “ Выездной лицей”
Медицинская модель инвалидности, официально принятая в России, находит свое выражение в том, что социальная политика имеет сегрегирующий характер. Образование, участие в экономической жизни, отдых являются закрытыми для людей, имеющих инвалидность. Специализированные учебные заведения, специализированные предприятия и санатории изолируют людей, имеющих инвалидность, от общества и делают их меньшинством, права которого дискриминируются.
Изменения в социально- политической и экономической жизни России делают реальностью возможность интеграции людей, имеющих инвалидность, в общество и создают предпосылки для их независимой жизни. Однако в социальных программах специализированность остается доминирующей, что объясняется медицинской моделью инвалидности, положенной в основу законодательства, недоступной архитектурной средой и отсутствием системы социальных служб.
Эксперементальная модель “Выездной лицей”- это попытка решить проблему интегрированного обучения детей, имеющих инвалидность, посредством создания службы “Персональный ассистент” и специальной транспортной службы (“Зеленая служба”), которые бы предоставляли им равные возможности. Комплексный подход необходим для того, чтобы организовать обучение детей, имеющих инвалидность, в режиме “двустороннего движения”:
1. Преподаватели едут на дом к ребенку и дают ему домашние уроки;
2. Службы помогают ребенку выехать из дома и заниматься в интегрированных группах, организуемых в Центре.
Цель:
Духовное и культурное развитие детей, имеющих инвалидность, и их интеграция в общество через организацию специальных служб “Выездной лицей”, “Персональный ассистент” и транспортные службы.
Задачи:
1. Обучение детей, имеющих инвалидность, общеобразовательным дисциплинам и творчеству на дому.
2. Профессиональное обучение и развитие творческих способностей детей, имеющих инвалидность, в интегрированных кружках вне дома.
3. Интеграция детей, имеющих инвалидность, и их родителей умением и навыкам независимой жизни.