В экзосистему входят институты, в которых семья может не участвовать непосредственно, но которые могут опосредованно оказывать воздействие на семью:
• средства массовой информации, которые влияют на формирование стереотипа положительного или отрицательного отношения к людям с ограниченными возможностями: например, инвалиды могут быть представлены как жалкие, несчастные, недееспособные существа или же как компетентные, уверенные в себе личности с сильной волей;
• система здравоохранения. Семьи, имеющие детей со значительными нарушениями физического здоровья и взрослых инвалидов, в большой степени нуждаются в помощи системы здравоохранения;
• система социального обеспечения. В современной России для большинства семей, имеющих ребенка-инвалида и взрослых инвалидов, финансовая и иная поддержка государства являются весьма существенными;
• образование. Содержание и качество образовательных программ, принцип их организации определяют характер взаимоотношений родителей и школы, доступность и форму образования, степень оказываемой родителям помощи и уровень независимости семьи от ребенка с ограниченными возможностями. Для детей-инвалидов обучение посильной и доступной профессии, пользующейся в обществе большим спросом, является одним из факторов, гарантирующих возможности выживания.
Наконец, макросистему образуют следующие факторы:
• социокультурные и социально-экономические. Члены семьи воспринимают инвалидность своего ребенка с позиций социокультурных факторов, этнических и конфессиональных ценностей, широкого социального окружения. Эти же факторы определяют семейный выбор по участию в системе услуг. Социально-экономический статус семьи может определять или отражать характер и уровень ресурсов семьи;
• экономический и политический. Состояние экономики и политическая атмосфера региона или страны в целом оказывают большое воздействие на программы для инвалидов и их семей. Инвалидность следует понимать не только как физическое состояние, но и как ограничение возможностей, поскольку нарушения телосложения, функций организма или условий окружающей среды снижают активность человека и затрудняют его социальную деятельность. Причиной ограничения возможностей может стать, скажем, недостаток или несовершенство образовательных программ, медицинских и социальных услуг, необходимых конкретному ребенку, подростку, взрослому человеку, недостаточное развитие протезно-ортопедической промышленности, неприспособленность среды обитания к специфическим нуждам лиц с ограниченными возможностями.
Вся сложность и многоаспектность проблем инвалидов и их семей в значительной степени находит отражение в социально-экономических технологиях работы с инвалидами, в деятельности системы государственного социального обеспечения. Остановимся на социально-реабилитационной работе с детьми-инвалидами, обсудим некоторые принципы и направления работы с семьей, имеющей ребенка с ограниченными возможностями. За рубежом, где такая деятельность имеет достаточно длительную историю, принято различать понятия абилитаиии и реабилитации. Абилитация — это комплекс услуг, направленных на формирование новых и мобилизацию, усиление имеющихся ресурсов социального, психического и физического развития человека. Реабилитацией в международной практике принято называть восстановление имевшихся в прошлом способностей, утраченных по причине болезни, травмы, изменении условий жизнедеятельности. В России реабилитация объединяет оба эти понятия, причем предполагается не узкомедицинский, а более широкий аспект социально-реабилитационной работы.
Главное, что должен учитывать социальный работник - это то, что его деятельность является не узкоспециализированной, а предоставляет собой широкий спектр услуг, предоставляемых детям, имеющим нарушения развития, и их семьям. Причем дети, развитие которых существенно нарушено, обычно сразу попадают в поле зрения специалиста, и потребности в создании системы профессиональной помощи, как правило, очевидны. Напротив, распознание детей, которым лишь грозит риск нарушения развития, может быть затруднено, и характер и формы профессиональных услуг в этом случае также не представляются очевидными. Не только малый вес ребенка при рождении или нездоровая обстановка в его семье могут стать причиной отставания его развития, поэтому реабилитация предполагает мониторинг развития ребенка с целью своевременного обеспечения семьи специальной помощью сразу же после появления у него первых признаков нарушения развития.
Основная цель ранней социально-реабилитационной работы — обеспечение социального, эмоционального, интеллектуального и физического развития ребенка, имеющего нарушения, и попытка максимального раскрытия его потенциала для обучения. Вторая важная цель — предупреждение вторичных дефектов у детей с нарушениями развития, возникающих либо после неудачной попытки купировать прогрессирующие первичные дефекты с помощью медицинского, терапевтического или обучающего воздействия, либо в результате искажения взаимоотношений между ребенком и семьей, вызванного, в частности, тем, что ожидания родителей (или других членов семьи) относительно ребенка не оправдались.
Проведение ранней социально-реабилитационной работы, помогающей членам семьи достичь понимания с ребенком и приобрести навыки, более эффективно адаптирующие их к особенностям ребенка, нацелено на предотвращение дополнительных внешних воздействий, способных усугубить нарушения детского развития.
Третья цель ранней социально-реабилитационной работы — абилитировать (приспособить) семьи, имеющие детей с задержками развития, чтобы максимально эффективно удовлетворять потребности ребенка. Социальный работник должен относится к родителям как к партнерам, изучать способ функционирования конкретной семьи и вырабатывать индивидуальную программу, соответствующую потребностям и стилям жизни данной семьи.
Система реабилитации предусматривает значительный набор услуг, оказываемых не только детям, но и их родителям, семье в целом и более широкому окружению. Все услуги скоординированы таким образом, чтобы оказать помощь индивидуальному и семейному развитию и защитить права всех членов семьи. Помощь при малейшей возможности должна оказываться в естественном окружении, т.е. не в изолированном учреждении, а по месту жительства, в семье.
Воспитывая ребенка, родители общаются с другими детьми и родителями, специалистами, педагогами, вступают в системы отношений, которые помещены (как куклы-матрешки) в другие взаимодействующие между собой системы. Дети развиваются в семье, а ведь семья — это тоже система отношений, имеющая собственные правила, потребности и интересы, если же ребенок посещает лечебное или образовательное учреждение, то подключается еще одна система с ее собственными правилами и законами. Общество может выражать семье, имеющей ребенка-инвалида, поддержку и сочувствие, но может и отказывать ей в этом.
Чтобы социально-реабилитационная работа была успешной, необходимо добиваться нормализации всех этих взаимоотношений. При этом могут возникать следующие вопросы:
Что такое программа реабилитации?
Как помочь семье создать благоприятное окружение для ребенка?
Чему и как родители должны и могли бы учить ребенка?
Куда родители могли бы обратиться за помощью и советом?
Как говорить с родителями и ребенком о его состоянии?
Как помочь родителям в их взаимодействии со специалистами?
Как помочь родителям раскрыть возможности ребенка?
Как помочь родителям подготовить ребенка к школе?
Что нужно посоветовать родителям подростка?
Какими правами обладают ребенок и его семья?
Основное содержание и виды реабилитации инвалидов
Под реабилитацией детей-инвалидов понимается система мероприятий, цель которых — быстрейшее и наиболее полное восстановление здоровья больных и инвалидов и возвращение их к активной жизни. Реабилитация больных и инвалидов представляет собой комплексную систему государственных, медицинских, психологических, социально-экономических, педагогических, производственных, бытовых и других мероприятий.[2]
Медицинская реабилитация направлена на полное или частичное восстановление или компенсацию той или иной нарушенной или утраченной функции или на замедление прогрессирования заболевания.
Право на бесплатную медицинскую реабилитационную помощь закреплено законодательствами о здравоохранении и труде.
Реабилитация в медицине является начальным звеном системы общей реабилитации, ибо ребенок-инвалид, прежде всего, нуждается в медицинской помощи. По существу, между периодом лечения заболевшего ребенка и периодом его медицинской реабилитации, или восстановительного лечения, нет четкой границы, так как лечение всегда направлено на восстановление здоровья и возвращение к учебной или трудовой деятельности, однако мероприятия по медицинской реабилитации начинаются в больничном учреждении после исчезновения острых симптомов заболевания — для этого применяются все виды необходимого лечения — хирургическое, терапевтическое, ортопедическое, курортное и др.
Заболевший либо получивший травму, увечье ребенок, ставший инвалидом, получает не только лечение — органы здравоохранения и социальной защиты, профессиональные союзы, органы образования, принимают необходимые меры к восстановлению его здоровья, осуществляют комплексные мероприятия по возвращению его к активной жизни, возможному облегчению его положения.
Все другие формы реабилитации — психологическая, педагогическая, социально-экономическая, профессиональная, бытовая — проводятся наряду с медицинской.