1.4. Роль социального работника в работе хосписа
Поскольку за небольшой срок существования в России хосписов стали очевидными преимущества паллиативной помощи для группы неизлечимых больных и необходимость дальнейшего развития хосписного движения, то
совершенно очевидна роль в этом специалистов по социальной работе.
Именно специалисты по социальной работе в сотрудничестве с врачами, психологами, способны успешно решать стоящие перед ними задачи: оказывать помощь и достигать эффективного взаимопонимания с учетом психологических и духовных потребностей тяжелобольных и умирающих пациентов, а также психологических проблем семьи и других лиц, играющих важную роль в жизни больного. Важными характеристиками социального работника являются гуманистическое, позитивное отношение, высокая положительная самооценка, легкость выражения эмоций, эмоциональная открытость и теплота, эмоциональная устойчивость, отсутствие тревожности как личностной черты, неагрессивное, необвинительное поведение в конфликтных ситуациях, высокая степень личностной социальной ответственности[6].
Личность социального работника в аспекте профессиональной деятельности рассматривается как один из серьезных факторов достижения успеха в решении вопросов организации, управления и внедрения спектра социальных услуг «обреченным» больным и их ближайшему окружению в системе паллиативной медицины и ухода.
Таким образом, помимо лечения злокачественных новообразований, социально-медицинская работа с онкобольными включает в себя медико-социальное обслуживание инкурабельных больных, а также организацию хосписного обслуживания. Универсальность организации социально-медицинской помощи инкурабельным больным в хосписе является наиболее эффективной формой, которая позволяет более полно удовлетворить их социальные, психологические и медицинские нужды.
Введение в штат паллиативной медицины социального работника позволит реально повысить эффективность работы хосписа, качественно улучшить жизнь инкурабельных больных и их семей и скоординировать деятельность персонала на выполнение своих непосредственных обязанностей.
1.5 Нормативная база деятельности хосписов
Хоспис создается в порядке, предусмотренном нормативными правовыми актами Российской Федерации.
Должностные лица и персонал хосписа руководствуются в своей деятельности законодательством Российской Федерации.
Хоспис является юридическим лицом, имеет самостоятельный баланс, расчетный и иные счета в учреждениях банков, круглую печать со своим наименованием, угловой штамп с наименованием учреждения, бланки.
Хоспис осуществляет свою деятельность в соответствии с Уставом и на основании лицензии, полученной в установленном порядке.
Хоспис может являться клинической и учебной базой медицинских образовательных учреждений и научно-исследовательских институтов.
Хоспис выступает истцом и ответчиком в суде, арбитражном, третейском судах в соответствии с законодательством Российской Федерации.
Хоспис выполняет государственные мероприятия по мобилизационной подготовке в соответствии с действующим законодательством и нормативными актами.
Хоспис в целях реализации государственной, социальной, экономической и налоговой политики несет ответственность за сохранность документов (управленческих, финансово-хозяйственных, по личному составу и др.); обеспечивает передачу на государственное хранение документов[7]
2. Деятельность хосписов в некоторых зарубежных странах
2.1 Организация работы
В мире существуют разные формы организации хосписной службы. Например, в США система организации хосписов чрезвычайно разнообразна – по объему обеспечиваемой помощи, структуре хосписных служб, источникам финансирования. В 1981 г. Национальная организация хосписов США приняла стандартный список основных документов и принципы, лежащие в основе работы междисциплинарной команды специалистов хосписа. Чтобы рассчитывать на финансовую поддержку, любой хоспис должен соответствовать этим требованиям.
На основании этих принципов Международной организацией детских хосписов в 1993 г. сформулированы «Стандарты хосписного попечительства над детьми». Здесь, в частности, говорится, что для детей с угрожающими жизни заболеваниями и их семей характерны особые нужды. Прием под опеку хосписа не ограничивает для ребенка и его семьи выбор между продолжением лечения и поддерживающей терапией (паллиативным лечением).
Программы хосписа представляют собой программы ухода, сфокусированного на семье, с целью повышения качества жизни умирающего ребенка. Команда хосписа старается помочь каждому ребенку и семье жить нормальной жизнью, насколько это доступно в конкретной ситуации. Основная команда хосписа регулярно встречается и разрабатывает определенный план действий по уходу. Представители других дисциплин (физиотерапевт, терапевт, логопед, консультант по питанию, специалист по арттерапии) по мере необходимости подключаются к команде. В команду также могут входить психологи, педагоги, специалисты по отдыху и развлечениям, ассистенты по уходу и другие сотрудники.
В хосписе работает активная добровольческая программа. Все волонтеры тщательно отбираются и по мере участия в работе находятся под наблюдением сотрудников хосписа, их работа оценивается не реже 1 раза в год. Службы хосписа всегда (7 дней в неделю, 24 ч в сутки) находятся в распоряжении детей и их семей в лечебных учреждениях и дома. Особое внимание уделяется детям, которые не в состоянии разъяснить свои нужды. Обезболивание достигается всеми доступными способами. В хосписе работает структурированная активная программа «утрата». Поддержка семьи после смерти ребенка предоставляется всем ее членам и / или близким для семьи лицам. Обслуживание в связи с утратой предоставляется в течение 13 мес. после смерти ребенка, а если это возможно и необходимо, оно продлевается и на второй год[8]
2.2 Содержание социально-медицинской и психологической работы в хосписах
Всемирная Организация Здравоохранения еще в 1990 году представила наиболее адекватное определение паллиативной помощи: «Паллиативная помощь – это активная всеобъемлющая помощь пациентам с прогрессирующими заболеваниями в терминальных стадиях развития. Главной задачей паллиативной помощи является купирование боли и других симптомов, а также решение психологических, социальных и духовных проблем».
Концепция паллиативной помощи состоит в том, что борьба с болью, решение психологических, социальных и духовных проблем больного приобретает первостепенное значение, а целью паллиативной помощи становится достижение максимально возможного в возникающей ситуации качества жизни больных и их семей. В паллиативной помощи нуждаются не только больные с распространёнными формами злокачественных новообразований, но и инкурабельные пациенты, страдающие тяжелыми формами хронических прогрессирующих заболеваний различных систем и органов в терминальной стадии их развития [9]
Российские ученые (Модников О.П., Шарафутдинов М.Г., Емельянцева Н.Ф. 2004) к контингенту больных с различными формами хронических прогрессирующих заболеваний, нуждающихся в оказании паллиативной помощи, относят
• инкурабельных онкологических больных;
• больных в терминальной стадии хронической почечной недостаточности различного генеза;
• больных в терминальной стадии хронической недостаточности систем кровообращения и дыхания, некоррегируемой или плохо поддающейся коррекции;
• больных, потерявших способность к передвижению и самообслуживанию вследствие заболеваний и травм (сосудистые заболевания головного и спинного
мозга, рассеянный энцефаломиелит, дегенеративные заболевания костно-суставной системы, травмы позвоночника и др.);
• больных в терминальной стадии цирроза печени с выраженной декомпенсированной портальной гипертензией и печеночно-клеточной недостаточностью;
• больных в терминальной стадии ВИЧ – инфекции;
• больных с другими патологическими состояниями, не поддающимися коррекции и приводящими к тяжёлым нарушениям функции жизненноважных органов и систем, значительно ограничивающих социальную активность и др[10].
К сожалению, во второй половине XX века сначала в зарубежных, а несколько позже и в российских средствах массовой информации неожиданно вызвал интерес вопрос о легализации эвтаназии. В противовес этому у нравственно-ориентированной части медицинских работников и в практическом, и в научном плане стали активно обсуждаться и решаться проблемы организации паллиативной помощи инкурабельным больным. А основоположница современного хосписного движения англичанка С. Сондерс еще в 1982 г. в статье «Помощь умирающим» назвала современную паллиативную медицину «единственной альтернативой социально опасной идеи эвтаназии» [11]