Семьи, воспитывающие детей-инвалидов в домашних условиях, «получают социальную пенсию, размер которой не достигает прожиточного минимума на ребенка: в начале 2004 г. эта величина не превышала 57%. У детей-инвалидов не определяется группа инвалидности, поэтому величина социальной пенсии не дифференцируется в зависимости от тяжести имеющихся у них ограничений жизнедеятельности»[18]. Неработающие родители, осуществляющие уход, получают компенсационную выплату, размер которой не зависит от тяжести заболевания детей и составляет 60% от минимальной заработной платы.
В наиболее тяжелом положении находятся неполные семьи. «На момент обследования в полных семьях среднедушевой доход составлял 79% от величины прожиточного минимума; в неполных семьях, образованных в результате развода родителей – 61,6%, в неполных семьях матерей-одиночек – 46%. Согласно субъективной оценке, 41% родителей из полных, 76% родителей в разводе и 66,7% матерей-одиночек не имеют достаточных средств на покупку продуктов питания. По данным исследования, 44% семей оплачивают лечение детей, при этом почти половина из них отказывают себе в питании, а остальные либо балансируют на грани бедности, либо имеют трудности по другим статьям семейных расходов. Только 1,2% семей могут позволить себе платное лечение ребенка и одновременно удовлетворение основных семейных потребностей»[19].
Сложившаяся ситуация требует введения специальных мер социальной защиты семей с детьми-инвалидами. В качестве подходов к их разработке могли бы стать предложения, предусматривающие сохранение экономической активности родителей, обеспечивающие их успешную социально-экономическую адаптацию. Механизм поддержки занятости может включать:
- разработку законодательных актов, предусматривающих экономические стимулы и льготы, направленные на повышение заинтересованности работодателей в приеме на работу граждан с семейными обязанностями, в том числе на условиях неполного рабочего времени, по гибкому графику или на дому;
- введение государственного контроля и надзора за соблюдением законодательства о правах работающих родителей детей-инвалидов и системы санкций за его нарушение;
- разработку программ переквалификации и переобучения работников, имеющих детей-инвалидов;
- создание рабочих мест для родителей, нуждающихся в надомном труде, через механизм квотирования;
- разработка целевых программ занятости для работников, имеющих детей-инвалидов;
- повышение эффективности деятельности службы занятости в отношении родителей детей-инвалидов, использование новых компьютерных технологий для надомных видов занятости.
Занятость родителей, возможность обеспечения далеко не единственная проблема в таких семьях. Специфической проблемой является стресс, который получает семья в связи с ребенком-инвалидом, это делает ее особенно уязвимой. Родители в подобных семьях дополнительно испытывают на себе воздействие ряда негативных факторов, служащих стрессорами неожиданного и хронического характера. Нетипичный ребенок в семье, ребенок с особыми потребностями рассматривается как источник постоянного срессогенного положения. Поэтому семье постоянно нужна помощь еще и в этом направлении. Центры социальной помощи семье и детям стали брать на себя функции оказания социально-психологической помощи. Привлечение родителей к участию в социально-педагогической работе со своим ребенком, превращение их в соучастников реабилитационного процесса – это важнейшая задача, стоящая перед органами социальной защиты. Например, опыт отделения социальной реабилитации детей-инвалидов центра социальной помощи семье и детям "Благополучие" Северо-западного административного округа г. Москвы, врач-педиатр Ф.С. Возжаева выражает так: «Реабилитация не только ребенка, но и членов семьи, в которой находится ребенок с умственными или физическими недостатками, заключается в том, чтобы помочь им выйти из состояния хронического психологического стресса. Поэтому в отделении работают семейные клубы, где реализуют свои творческие способности дети и родители, устраиваются праздники ("Здоровье в песнях сказках и стихах", "Моя мама " и др.), на которых семьи могут получить угощенье, а ребенок на память - сувенир.
Большое внимание уделяется социальной реабилитации. Мы стараемся сформировать у инвалидов способности к самостоятельной социально-бытовой адаптации, социально-средовой ориентации и общественной интеграции. Каждый ребенок привлекается к участию в различных творческих мероприятиях, например, художественных выставках и презентациях»[20].
2.2.Проблемы адаптации при получении образования детьми-инвалидами
Среди многочисленных проблем, с которыми сталкиваются родители ребенка с ограниченными возможностями, на первый план выступают две наиболее значимые. Первая и основная - отношение окружающих. Вторая - получение доступного образования. У человека, который никогда не сталкивался с проблемами обучения детей с нарушениями развития, могло сложиться мнение, что наша система специальных школ охватывает всех детей с ограниченными возможностями. Но реально ситуация такова, что получить образование могут только дети с нарушениями зрения, слуха, речи, двигательной сферы и нетяжелых интеллектуальных нарушений.
По данным Т.В.Грузиновой,[21] огромная часть детей не могут поступить в школу по следующим причинам. «Как правило, школа специализируется на обучении детей с определенным нарушением: дефекты зрения, слуха, двигательной сферы, нарушения речевого развития, умственного развития. Растущее количество детей со множественными нарушениями остается без возможности реализации своего права на образование. Для таких детей предусмотрена индивидуальная форма обучения. Однако тогда с проблемой сталкивается педагог, так как нет специальных программ для обучения таких детей. Создание же программ крайне затруднено из-за огромного количества вариантов проявления дефекта. Практически программа должна создаваться под каждого ребенка индивидуально».
Другую, не менее серьезную проблему составляет обширная категория детей с тяжелыми формами нарушений как единичного, так и множественного характера. Они не могут обучаться в существующих школах и по существующим программам. Но это отнюдь не значит, что они не должны обучаться. В настоящее время обучают только тех детей, которых педагоги и медики не отнесли к «необучаемым».
Самую серьезную проблему составляет категория детей с психическими нарушениями. Если незначительная часть таких детей, имеющая сохранный интеллект и приемлемое поведение, могут обучаться индивидуально при различных типах школ, то основная масса лишена возможности получить образование из-за серьезной задержки умственного развития вторичного характера и сложностей поведения, крайне затрудняющих пребывание ребенка в коллективе. Более того, в учебных заведениях нашей страны до сих пор не готовят специалистов для работы с этой категорией детей, и лишь недавно стали вводиться экспериментальные спецкурсы. А между тем количество детей с психическими нарушениями растет.
Сейчас, в связи с развитием рыночной экономики отчасти удается восполнить этот недостаток образовательной системы. «Быстро развивается негосударственное образование, в том числе и школьное, цель которого адаптация к жизни»[22].
Конечно, возможности школы как одного из многих социальных институтов, имеющих своей функцией развитие личности, ограниченны, но они не так уж малы. Школа в состоянии помочь учащимся достичь уровня, позволяющего им адаптироваться к современным условиям жизни, продолжить образование и получить профессию, соответствующую их интересам и способностям.
Есть еще проблема, которая напрямую затрагивает общеобразовательные школы. Это проблема детей с пограничными нарушениями. Такие дети могут обучаться как в специализированных, так и в общеобразовательных школах, и родители по закону имеют право настоять, чтобы их ребенок учился именно в районной общеобразовательной школе. Так что перед педагогическим коллективом любой школы может встать вопрос об обучении такого ребенка. И хотя в программе подготовки педагогов в педагогических ВУЗах предусмотрено довольно много специальных предметов типа, дефектологии, коррекционной педагогики, специальной психологии, педагог общеобразовательной школы ориентирован на обучение здоровых детей, не имеющих ярко выраженных нарушений.
Под влиянием рыночной экономики актуализируются ценности инклюзивного образования детей с инвалидностью, хотя общественное мнение по этому сложному вопросу далеко не однородно. Инклюзивное образование предполагает, что дети-инвалиды и здоровые дети будут учиться в одном классе. Специальное образование, охватывающее учащихся с особыми потребностями - инвалидов, испытывает серьезные потрясения ввиду сокращения финансирования и структурных преобразований. Социальная роль таких учреждений, как школы-интернаты для детей с нарушениями развития, подвергается переоценке. На практике специальное образование, с одной стороны, создает особые условия для удовлетворения потребностей учащихся указанной категории в медицинских и педагогических услугах, а, с другой, - препятствует социальной интеграции инвалидов, ограничивая их жизненные шансы. Очевидно, качество человеческих ресурсов в обществе зависит не только от качества учебной подготовки, но и от накопленного личностью социального опыта, социальной компетентности, в частности, умения использовать меняющихся ситуации и управлять жизненными обстоятельствами. «Социальную компетентность можно развивать, если осуществить задачу расширения доступа социально-уязвимых групп населения к социальным благам и престижным каналам социализации, тем самым предотвращая их маргинализацию. В этой связи повышается роль инклюзивного, совместного обучения, позволяющего существенно сократить процессы маргинализации детей с инвалидностью»[23].