"Для людей, що мають інвалідність, бути незалежним - значить мати можливість жити як усі; це не значить бути пасивними споживачами підтримки, це значить мати широкий вибір можливостей і право на те, щоб приймати на себе відповідальність за своє життя".
"Інвалідність - це обмеження в можливостях, обумовлені фізичними, психологічними, сенсорними, соціальними, культурними, законодавчими й іншими бар'єрами, що не дозволяють людині, що має інвалідність, бути інтегрованим у суспільство і брати участь у житті родини або суспільства на таких же підставах , як і інші члени суспільства . Суспільство зобов'язане адаптувати існуючі в ньому стандарти до особливих нестатків людей, що мають інвалідність, для того, щоб вони могли жити незалежним життям".
У 1992 році клуб ініціював перший у Росії Центр незалежного життя для дітей з обмеженими фізичними і розумовими можливостями і розробив інноваційні моделі і програми, в основі яких лежить саме соціально-політична модель інвалідності.
Отже, про хід роботи клубу по трьох інноваційних моделях: Центр незалежного життя , "Виїзний ліцей", і "Персональний асистент".
Інноваційна модель "Центр незалежного життя для дітей з обмеженими фізичними і /або розумовими можливостями".
Поняття "незалежне життя" у концептуальному значенні має на увазі два взаємозалежних моменти. У соціально-політичному значенні незалежне життя - це право людини бути невід'ємною частиною життя суспільства і брати активну участь у соціальних, політичних і економічних процесах, це воля вибору і воля доступу до житлових і суспільних будинків , транспорту, засобам комунікації, страхуванню, праці й освіті . Незалежне життя - це можливість самому визначати і вибирати, приймати рішення і керувати життєвими ситуаціями. У соціально-політичному значенні незалежне життя не залежить від потребності людини вдаватися до сторонньої допомоги або допоміжних засобів , необхідним для його фізичного функціонування.
У філософському розумінні незалежне життя - це спосіб мислення, це психологічна орієнтація особистості , що залежить від її взаємин з іншими особистостями , її фізичними можливостями, системою служб підтримки і навколишнім середовищем. Філософія незалежного життя орієнтує людину, що має інвалідність на те, що він ставить перед собою такі ж задачі , як і будь-який інший член суспільства .
Ми всі залежимо друг від друга. Ми залежимо від булочника, що випікає хліб, від взуттьовика і кравця, від листоноші і телефоністки. Взуттьовик або листоноша залежать від лікаря або вчителя. Однак ця взаємозалежність не позбавляє нас права вибору. Ми самі визначаємо , що, як, коли приймати ті або інші рішення .
З погляду філософії незалежного життя , інвалідність розглядається з позицій невміння людини ходити, чути, бачити, говорити або мислити звичайними категоріями. Таким чином, людина , що має інвалідність, попадає в ту ж сферу взаємозалежних відносин між членами суспільства. Для того, щоб він міг сам приймати рішення і визначати свої дії, створюються соціальні служби, що, також як майстерня по ремонті автомобілів або ательє, компенсує його невміння робити щось.
Спеціальні соціальні служби, що створюються в рамках офіційної політики на основі медичної моделі, не дають людині, що має інвалідність, право вибору: за нього вирішують, йому пропонують, його патронують. Соціальні служби в тім виді , у якому вони існують у даний час, збільшують сегреруючий характер соціальної політики і підсилюють пасивно-утриманський характер у середовищі людей, що мають інвалідність.
У цьому випадку концепція незалежного життя розглядає людину з ОМ і його проблеми у світлі його цивільних прав, а не з погляду його патології, і орієнтується на усунення фізичних і психологічних бар'єрів у навколишнім середовищі за допомогою спеціальних служб, методів і засобів . Очевидно, що саме в сфері соціальної роботи, що припускає, по визначенню , професійну підтримку, захист і допомогу соціально вразливим верствам населення, повинні бути надані умови для соціальної реабілітації, адаптації й інтеграції людей з ОМ.
З іншого боку, незалежне життя являє собою наявність альтернатив і можливість вибору, що людина з ОМ може зробити за допомогою соціальних служб, причому критерієм незалежності є не ступінь його дієздатності і самостійності в умовах відсутності допомоги , а якість життя в умовах наданої допомоги. У свою чергу, поняття допомога містить у собі її характер, спосіб надання, контроль і результат. Іноді буває важко приймати допомогу , але і не менш важко її робити .
У зв'язку з вищевикладеним важливі не тільки зміст і технології соціальної роботи, але і її психологічне забарвлення. Одним з найпоширеніших і, очевидно, найбільш адекватних для " професій, що допомагають" (типу соціальної роботи і не директивної консультативної психології) є гуманістичний підхід (К.Роджерс і ін.). Відповідно до цього підходу, для нормального існування людини, що припускає формування його високої самоцінності, необхідна активізація внутрішніх ресурсів позитивного розвитку особистості („особистісного росту”), гуманність і можливість вибору. З іншого боку, з позицій екзистенціальної психології одним з найважливіших прагнень особистості є знаходження змісту свого існування, і для людини важливіше не те, що з ним сталося , а своє відношення до того, що сталося (В.Франкл).
У цьому випадку досить важливою задачею соціального працівника є переклад клієнта з позиції об'єкта соціального впливу, що припускає пасивну суспільну й особистісну позицію, зовнішній локус контролю, відмовлення від самостійного прийняття рішень і залежність, стереотипність мислення і поводження й ін., у позицію здатнього до саморозвитку, активного і креативного суб'єкта соціального впливу. У рамках двосторонніх відносин "соціальний працівник-клієнт" останній повинен бути стимульований на активний вибір у виді самостійного прийняття рішень . Можливо, соціальному працівникові було б набагато легше приймати рішення самому , але це привело б до зростання непевності клієнта у своїх силах і його залежності від соціального працівника. Так, наприклад, у соціальних установах інтернатного типу нерідко виникає "придбана безпорадність": переконавши у своїй не здатності впливати на рішення , що стосуються їхньої долі, клієнти, не намагаючись впливати на хід події, впадають у депресію, що може приводити до росту захворюваності і смертності.
У цьому випадку соціальні працівники можуть допомогти клієнтам активніше брати участь у рішенні повсякденних питань (наприклад, сприяти створенню рад клієнтів і рад їхніх родин як органів колективної думки), а також зробити більш проникніші границі між інтернатом (або родиною ) і суспільством .
Як показує практика, одним з найбільш важливих і в той же час проблемних питань у житті людей з ОМ є вибір професії і працевлаштування. Професійне самовизначення повинне містити в собі дві принципово важливих умови: активність суб'єкта професійного вибору і забезпечення кваліфікованої розвиваючої допомоги з боку соціального працівника з метою обґрунтованого й адекватного вибору професії. Часто зустрічаються випадки, коли утруднення людини з ОМ у професійному самовизначенні викликані нерішучістю і непевністю у своїх силах, особливого значення набуває допомога в усвідомленні і правильній оцінці своїх особливостей з позиції їхньої професійної значимості, а також інформація про професії, у яких саме такі якості можуть забезпечити успішність діяльності. Ідеальним результатом являється формування в людини з ОМ уміння усвідомлено і самостійно планувати свій особистий професійний маршрут і визначати шляхи його реалізації.
У принципі дійсна незалежність припускає незалежність не тільки фізичну , скільки психологічну , не дивлячись на наявність аномалії і ступінь її значимості . Природньо, що соціальний працівник не в змозі вирішити всі психологічні проблеми клієнта, але може цьому сприяти, застосовуючи методи психологічного консультування, надання експрес-психологічної допомоги, роботи з пост травматичним стресом і здійснюючи, фактично, психосоціальну роботу, що особливо важливо в умовах існуючих у країні дефіциту практичних психологів.
Одним з найважливіших факторів успішності медико-соціально-психологічної реабілітації є найближче мікро соціальне оточення людей з ОМ. Зокрема , їхні родини по колишньому залишаються основними джерелами допомоги, звичайно сполученої з фізичним і емоційним стресами, а перелік різного роду проблем (медичних, матеріально-побутових, психологічних, педагогічних, професійних і ін.), що виникають у родині в зв'язку з частковою або повною недієздатності кого-небудь з її членів, нескінченний . З психологічної точки зору дуже важливо нейтралізувати дві крайності, що часто зустрічаються в родинах по відношенню до людини з ОМ: або його сприймають як тягар, що ускладнює існування й утрудняє особисте "виживання", або на ньому зосереджується увага всієї родини і він піддається гіперопіці. Виступаючи в різних ролях (консультанта, захисника інтересів, помічника й ін.), соціальний працівник може сприяти дозволові виникаючих проблем, формуванню правильного відношення до недієздатного родича й у цілому - нормалізацією внутрісімейних відносин. Крім індивідуальної роботи з родиною , доцільно проводити групові заняття і сприяти об'єднанню родин (і клієнтів) з подібними проблемами.
Таким чином, соціальна робота з людьми з ОМ своєю метою має їхнє фізичне і, що головне, соціальне і психологічне благополуччя, а з методологічної точки зору являє собою психосоціальний підхід з урахуванням особливостей особистості і конкретної ситуації. Конкретні зусилля, відповідно до соціальної моделі, повинні бути спрямовані не тільки на допомогу людям у боротьбі з їх недугами, але і на зміни в суспільстві : необхідно боротися з негативними установками , рутинними правилами, "сходами і вузькими дверми" і надати для всіх людей рівні можливості повноцінної участі у всіх сферах життя і видах соціальної активності.