РЕГІОНАЛЬНИЙ ДОСВІД ПРАКТИЧНОГО РІШЕННЯ ПРОБЛЕМ ІНВАЛІДНОСТІ.
1. Філософія незалежного життя.
( На прикладі Московського клубу інвалідів " Контакти-1").
Клуб "Контакти-1" планує свою роботу з дітьми, що мають інвалідність, і їхніми родичами по програмах, в основі яких лежить соціально-політична модель інвалідності, суть якої зводиться до наступного: людина , що має інвалідність, має рівні права на участь у всіх аспектах життя суспільства ; рівні права повинні бути забезпечені системою соціальних служб, що вирівнюють обмежені в результаті травми або захворювання можливості. Інвалідність - не є медична проблема. Інвалідність - це проблема нерівних можливостей.
Логічним у цьому значенні є використання терміна "людина з обмеженими можливостями" замість слова „інвалід”. Це не просто відмовлення від застарілого слова, що означає "хворий , непрацездатний , марний". Це відмова від медикалізації проблеми інвалідності, тому що інвалід - "хворий , непрацездатний , марний" - має потребу в постійній опіці і лікуванні , він знаходиться в залежності від інших. Якщо ж ми подивимося на інвалідність з погляду обмежень у фізичних, зорових, слухових, мовних і розумових можливостях, то ми побачимо, що їх можна компенсувати за допомогою декількох служб, таких як "Центр незалежного життя ", служби "Персональний асистент" і транспортної служби.
"Для людей, що мають інвалідність, бути незалежним - значить мати можливість жити як усі ; це не значить бути пасивними споживачами підтримки, це значить мати широкий вибір можливостей і право на те, щоб приймати на себе відповідальність за своє життя". [див.2, ст. 23]
"Інвалідність - це обмеження в можливостях, обумовлені фізичними, психологічними, сенсорними, соціальними, культурними, законодавчими й іншими бар'єрами, що не дозволяють людині, що має інвалідність, бути інтегрованим у суспільство і брати участь у житті родини або суспільства на таких же підставах , як і інші члени суспільства . Суспільство зобов'язане адаптувати існуючі в ньому стандарти до особливих нестатків людей, що мають інвалідність, для того, щоб вони могли жити незалежним життям". [див.2, ст. 15]
У 1992 році клуб ініціював перший у Росії Центр незалежного життя для дітей з обмеженими фізичними і розумовими можливостями і розробив інноваційні моделі і програми, в основі яких лежить саме соціально-політична модель інвалідності.
Отже, про хід роботи клубу по трьох інноваційних моделях: Центр незалежного життя , "Виїзний ліцей", і "Персональний асистент".
Інноваційна модель "Центр незалежного життя для дітей з обмеженими фізичними і /або розумовими можливостями".
Поняття "незалежне життя" у концептуальному значенні має на увазі два взаємозалежних моменти. У соціально-політичному значенні незалежне життя - це право людини бути невід'ємною частиною життя суспільства і брати активну участь у соціальних, політичних і економічних процесах, це воля вибору і воля доступу до житлових і суспільних будинків , транспорту, засобам комунікації, страхуванню, праці й освіті . Незалежне життя - це можливість самому визначати і вибирати, приймати рішення і керувати життєвими ситуаціями. У соціально-політичному значенні незалежне життя не залежить від необхідності
людини вдаватися до сторонньої допомоги або допоміжних засобів , необхідних для його фізичного функціонування.
У філософському розумінні незалежне життя - це спосіб мислення, це психологічна орієнтація особистості , що залежить від її взаємин з іншими особистостями , її фізичними можливостями, системою служб підтримки і навколишнім середовищем. Філософія незалежного життя орієнтує людину, що має інвалідність на те, що він ставить перед собою такі ж задачі , як і будь-який інший член суспільства .
Ми всі залежимо друг від друга. Ми залежимо від булочника, що випікає хліб, від взуттьовика і кравця, від листоноші і телефоністки. Взуттьовик або листоноша залежать від лікаря або вчителя. Однак ця взаємозалежність не позбавляє нас права вибору. Ми самі визначаємо , що, як, коли приймати ті або інші рішення .
З погляду філософії незалежного життя , інвалідність розглядається з позицій невміння людини ходити, чути, бачити, говорити або мислити звичайними категоріями. Таким чином, людина , що має інвалідність, попадає в ту ж сферу взаємозалежних відносин між членами суспільства. Для того, щоб він міг сам приймати рішення і визначати свої дії, створюються соціальні служби, що, також як майстерня по ремонті автомобілів або ательє, компенсує його невміння робити щось.
Спеціальні соціальні служби, що створюються в рамках офіційної політики на основі медичної моделі, не дозволяють людині, що має інвалідність, право вибору: за нього вирішують, йому пропонують, його патронують. Соціальні служби в тім виді , у якому вони існують у даний час, збільшують сегреруючий характер соціальної політики і підсилюють пасивно-утриманський характер у середовищі людей, що мають інвалідність.
У Москві є багато ініціативних груп людей, що мають інвалідність, що також дотримуються ідеології незалежного життя, зв'язуючи її , у першу чергу, з економічною незалежністю. Молоді хлопці в інвалідних колясках прагнуть заробити грошей, щоб не залежати від пенсії. Яскравим прикладом є інвалідні виробництва , організовані для того, щоб людина , що має інвалідність, могла заробляти гроші і жити повноцінним життям.
Однак економічна незалежність і незалежне життя - це різні поняття. Надомна робота або інвалідне виробництво може дати пристойний дохід людині, що має інвалідність. Але право вибору і рівні можливості не можна купити, які б ти гроші не мав. Сегрегація залишається , також , як і залишається недоступне навколишнє середовище.
Економічна незалежність однієї людини не змінить законодавства, навколишнього середовища і суспільної свідомості. Добре одягнена, горда і сильна людина в інвалідній колясці, або , як говорять, "упакований "- це виключення , що підтверджує правило: людина , що має інвалідність, може жити як усі ; усе, що йому потрібно - це рівні можливості.
Включення в інфраструктуру системи соціальних служб, якими людина , що має інвалідність, могла б делегувати свої обмежені можливості, зробило б його рівноправним членом суспільства , самостійно приймаючого рішення і відповідальність за свої вчинки, що приносить користь державі. Саме такі служби звільнили би людину, що має інвалідність, від принижуючого людського достоїнства залежності від навколишнього середовища, і визволили б безцінні людські ресурси (батьків і родичів) для вільної праці на благо суспільства .
Центр незалежного життя - це комплексна інноваційна модель системи соціальних служб, що в умовах законодавства, яке дискримінує, недоступного архітектурного середовища і консервативної по відношенню до людей, що мають інвалідність, суспільної свідомості, створюють режим рівних можливостей для дітей з особливими проблемами.
Основною задачею в реалізації моделі Центру незалежного життя є навчання дітей і батьків умінням і навичкам незалежного життя . Ключову роль у моделі грає служба "Від батька до батька". Від батька до батька передається знання про соціальні проблеми, що торкаються інтересів дітей, від батька до батька передаються бажання змінити положення дітей до кращого, через активну участь самих батьків у соціальних процесах. Форми роботи: бесіди, семінари, заходи, творчі кружки , дослідження, створення служб. Два роки тому активних батьків було дуже мало. Зараз у Центрі незалежного життя бере участь, активних і ініціативних - 100-150 батьків. Вони залучають батьків не тільки організацією заходів, батьки там працюють викладачами, експертами і керівниками служб.
Мета: Зміна середовища , що оточує людей з обмеженими можливостями, таким чином, щоб стало можливим включення їх в усі аспекти життя суспільства ; зміна самосвідомості людини , що має інвалідність.
Завдання :
1. Створення моделей соціальних служб, що допомагають адаптувати умови навколишнього середовища до нестатків дітей, що мають інвалідність.
2. Створення експертної служби для батьків, що здійснює заходи щодо навчання батьків основам незалежного життя і представництво їхніх інтересів.
3. Створення системи волонтерської допомоги батькам, що мають особливих дітей.
4. Налагодження мостів співробітництва з Державою, Бізнесом, Громадськістю, Наукою.
5. Ініціювання мережної структури Центрів незалежного життя в Росії.
Інноваційна модель служби "Персональний асистент"
Служба "Персональний асистент" має на меті допомогу людині, що має інвалідність, у подоланні перешкод, що заважають йому на рівних брати участь у житті суспільства . "Персональний" - значить знаючий особливості кожної окремої людини, що має інвалідність. Критерій "споживача", введений у дану соціальну службу дозволяє доручити найм і навчання персональних асистентів самим людям, що у цих послугах бідують. За допомогою персонального асистента, людина , що має інвалідність, може учитися у відкритому навчальному закладі і працювати на звичайному підприємстві. Економічна вигода держави при організації такої соціальної служби полягає в тім , що:
1. потенційні здібності людей, що мають інвалідність, будуть використані повною мірою (спеціалізовані заклади створюються під обмежені можливості людей, що мають інвалідність, і разом з надомною і дитячою працею при інтернатах, підсилюють сегрегуючий характер економічної політики держави стосовно них);