Особое внимание должно уделяться знакомству родителей с нормативными документами, социальными гарантиями и льготами детей-инвалидов и их семей. Таким образом, для успешного достижения цели реабилитации: социальной адаптации ребенка-инвалида необходимо решение ряда медико-социальных, социально-психологических и психолого-педагогических проблем не только детей, но и их родителей, а также активное включение семьи в реабилитационный процесс.
Человек, имеющий инвалидность, имеет право на включение во все аспекты жизни общества, на независимую жизнь, самоопределение, свободу выбора, как все другие люди.
Помочь ему реализовать это право, призвана система социальных служб, которой пока в государстве нет, но которая создается и апробируется.
Программа реабилитации – это система мероприятий, развивающих возможности ребенка и всей его семьи, которая разрабатывается командой специалистов (состоящей из врача, социального работника, педагога, психолога) вместе с родителями. Во многих странах такой программой руководит один специалист – это может быть любой из перечисленных специалистов, который и отслеживает и координирует реабилитационную программу (специалист-куратор). Такая система мероприятий разрабатывается индивидуально для каждого конкретного ребенка и семьи, учитывая как состояние здоровья и особенности развития ребенка, так и возможности и потребности семьи. Программа реабилитации может разрабатываться на различный срок – в зависимости от возраста и условий развития ребенка.
По прошествии установленного срока специалист-куратор встречается с родителями ребенка. Чтобы обсудить достигнутые результаты, успехи и неудачи. Необходимо также проанализировать все позитивные и негативные незапланированные события, произошедшие в процессе выполнения программы. После этого специалист (команда специалистов) вместе с родителями разрабатывают программу реабилитации на следующий период.
Программа реабилитации – это четкий план, схема совместных действий родителей и специалистов, способствующих развитию способностей ребенка, его оздоровлению, социальной адаптации (например, профессиональной ориентации), причем в плане обязательно предусматриваются мероприятия относительно других членов семьи: приобретение родителями специальных знаний, психологическая поддержка семьи, помощь семье в организации отдыха, восстановление сил и т.д. Каждый период программы имеет цель, которая разбивается на ряд подцелей, поскольку предстоит работать сразу в нескольких направлениях, подключая к процессу реабилитации разных специалистов.
Допустим, необходима программа, которая будет включать следующие мероприятия:
• медицинские (оздоровление, профилактика);
• специальные (образовательные, психологические, социальные,
психотерапевтические),направленные на развитие общей или точной моторики, языка и речи ребенка, его умственных способностей, навыков самообслуживания и общения.
При этом остальным членам семьи необходимо разбираться в тонкостях детского развития, учиться общению друг с другом и с малышом, чтобы не усугубить первичные дефекты развития неблагоприятными воздействиями извне. Поэтому в программу реабилитации будут входить организация благоприятного окружения ребенка (включая обстановку, специальное оборудование, способы взаимодействия, стиль общения в семье), приобретение новых знаний и навыков родителями ребенка и его ближайшим окружением.
После начала выполнения программы осуществляется мониторинг, т.е. регулярное отслеживание хода событий в виде регулярного обмена информацией между специалистом-курьером и родителями ребенка. При необходимости куратор содействует родителям, помогает преодолевать трудности, ведя переговоры с нужными специалистами, представителями учреждений, разъясняя, отстаивая права ребенка и семьи. Куратор может посещать семью, чтобы лучше разобраться в трудностях, возникающих при выполнении программы. Таким образом, программа реабилитации есть цикличный процесс.
Программа реабилитации предусматривает, во-первых, наличие междисциплинарной команды специалистов, а не хождение семьи, имеющей ребенка-инвалида, по многим кабинетам или учреждениям, а во-вторых, участие родителей в процессе реабилитации, которое представляет собой наиболее сложную проблему.
Установлено, что детям удается достичь гораздо лучших результатов, когда в реабилитационном процессе родители и специалисты становятся партнерами и вместе решают поставленные задачи.
Однако некоторые специалисты отмечают, что родители порой не высказывают никакого желания сотрудничать, не просят помощи или совета. Возможно, это и так, однако мы никогда не узнаем намерения и желания родителей. Если не спросим их об этом.
На первый взгляд ребенок-инвалид должен быть центром внимания своей семьи. В действительности же этого может не происходить в силу конкретных обстоятельств каждой семьи и определенных факторов: бедность, ухудшение здоровья других членов семьи, супружеские конфликты и т.д. В этом случае родители могут неадекватно воспринимать пожелания или наставления специалистов. Порой родители рассматривают реабилитационные услуги в первую очередь как возможность получить передышку для самих себя: они испытывают облегчение, когда ребенок начинает посещать школу или реабилитационные учреждения, потому что в этот момент могут, наконец, отдохнуть или заняться своими делами.
При всем этом важно помнить, что большинство родителей хотят участвовать в развитии своего ребенка.
Взаимодействие с родителями предполагает некоторые сложности. Нужно быть готовым к трудностям и разочарованиям. Снятие межличностных или культурных барьеров, уменьшение социальной дистанции между родителем и социальным работником (или любым другим специалистом комплекса услуг по реабилитации) может потребовать определенных усилий. Однако нужно помнить, что при отсутствии взаимодействия специалистов и родителей результат работы с ребенком может быть нулевым. Отсутствие подобного взаимодействия намного снижает эффективность социально-реабилитационных услуг – это может подтвердить любой педагог школы-интерната для детей с ограниченными возможностями или специалист реабилитационного центра.
Что же значить работать с родителями? Сотрудничество, включение, участие, обучение, партнерство – эти понятия обычно используются для определения характера взаимодействий. Остановимся на последнем понятии – «партнерство», поскольку оно наиболее точно отражает идеальный тип совместной деятельности родителей и специалистов. Партнерство подразумевает полное доверие, обмен знаниями, навыками и опытом помощи детям, имеющим особые потребности в индивидуальном и социальном развитии. Партнерство – это стиль отношений, который позволяет определять общие цели и достигать их с большей эффективностью, чем, если бы участники действовали изолированно друг от друга. Установление партнерских отношений требует времени и определенных усилий, опыта, знаний.
Если ребенок в состоянии принимать участие в диалогах специалистов и родителей, он может стать еще одним партнером, мнение которого, возможно, отличается от мнения взрослых и который может неожиданно предложить новое решение проблемы своей реабилитации. Таким образом, представление о потребностях детей расширяются за счет мнения самих детей.
Успех любого партнерства основан на соблюдении принципа взаимного уважения участников взаимодействия и принципа равноправия партнеров, поскольку ни один из них не является более важным или значительным, чем другой.
Делая выводы можно отметить, что социальному работнику желательно консультироваться у родителей так же часто, как они консультируются у него. Это важно, по крайней мере, по трем причинам. Во-первых, родителям предоставляется возможность высказаться, скажем, не только о недостатках и проблемах, но и об успехах и достижениях ребенка. Когда социальный работник спрашивает родителей, что им нравится в их детях, это порой воспринимается ими как одно из редких проявлений интереса со стороны окружающих не к порокам, а к достоинствам их ребенка. Во-вторых, такая информация помогает разрабатывать и отслеживать индивидуальные реабилитационные планы. В-третьих, тем самым проявляется уважение к родителям и создается атмосфера доверия – залог успешной коммуникации.
2.2. Социально-психологическая реабилитация детей с ограниченными возможностями.
«Инвалидность, о чем говорилось выше, - не есть чисто медицинская проблема. Инвалидность – это проблема неравных возможностей, это ограничения в возможностях, обусловленные физическими, психологическими, сенсорными, социальными, культурными, законодательными и иными барьерами, которые не позволяют ребенку, быть интегрированным в общество и принимать участие в жизни семьи или общества на таких же основаниях, как и другие члены общества. Общество обязано адаптировать существующие в нем стандарты к особым нуждам людей, имеющих инвалидность, для того, чтобы они могли жить независимой жизнью».
В 1992 году клуб инициировал первый в России Центр независимой жизни для детей с ограниченными физическими и умственными возможностями и разработал инновационные модели и программы, в основе которых лежит именно социально-политическая модель инвалидности.
Работа клуба базируется на трех инновационных моделях «Центр независимой жизни», «Выездной лицей», и «Персональный ассистент».