Серьезного внимания требуют проблемы задержки нервно-психического развития детей до 1 года (группа риска по развитию детского церебрального паралича); задержка умственного развития, которая в 30 —40 % случаев в последующем приводит к неуспеваемости в школе, снижению трудоспособности, негодности прохождения срочной воинской службы.
Многочисленные исследования показывают, что ведущими неблагоприятными факторами, способствующими развитию осложнений беременности и родов, не вынашивания, выкидышей, асфиксии и родовой травмы, перинатанальной энцефалопатии и т.д., являются: экология (высокий уровень радиации, химические вещества, в том числе соли тяжелых металлов, нитратов), шум, вибрация, физические излучения; вредные воздействия производственных факторов, которые способствуют формированию врожденных пороков развития, внутриутробной гибели плода. С 1995 — 1997 годов доля женщин, занятых на работе с вредными и тяжелыми условиями труда, не уменьшилась (из государственного доклада 1997 г. «О положении детей в Российской Федерации»).
Неполноценное питание беременной, высокое употребление жиров животного происхождения, недостаток кальция и ряда витаминов (фолиевой кислоты, тиамина, рибофлавина) приводит к рождению детей с малой массой тела.
Огромное значение для нормального вынашивания беременности и рождения здорового ребенка имеет нервно-эмоциональное и физическое перенапряжение.
Отмечается рост наследственной и врожденной патологии. Ежегодно в Российской Федерации рождается около 30 тыс. таких детей (по: «Проблемы семьи и детства в современной России» — растет детский травматизм, высок уровень заболеваемости родителей, особенно матерей.[4]
Семья, ближайшее окружение ребенка с ограниченными возможностями (ОВ) — главное звено в системе его воспитания, социализации, удовлетворения потребностей, обучения, профориентации.
Материально-бытовые, финансовые, жилищные проблемы с появлением ребенка с ОВ увеличиваются. Жилье обычно не приспособлено для ребенка-инвалида, каждая 3-я семья имеет около 6 м2 полезной площади на одного члена семьи, редко — отдельная комната или специальные приспособления для ребенка.
В таких семьях возникают проблемы, связанные с приобретением продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебели, предметов бытовой техники: холодильника, телевизора. Семьи не имеют крайне необходимого для ухода за ребенком: транспорта, дач, садовых участков, телефона.
Услуги для ребенка с ОБ в таких семьях преимущественно платные (лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские процедуры, массаж, путевки санаторного типа, необходимые приспособления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства, ортопедическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т.д.). Все это требует больших денежных средств, а доход в этих семьях складывается из заработка отца и пособия на ребенка по инвалидности.
Анализ показал, что среди семей с детьми с ОВ самый большой процент составляют неполные материнские семьи. У 15 % родителей произошел развод по причине рождения ребенка-инвалида, мать не имеет перспективы вторичного замужества. Поэтому к проблемам семьи ребенка с ОВ прибавляются проблемы неполной семьи.[5]
Психологические проблемы. Психологический климат в семье зависит от межличностных отношений, морально-психологических ресурсов родителей и родственников, а также от материальных и жилищных условий семьи, что определяет условия воспитания, обучения и медико-социальную реабилитацию.
Выделяют 3 типа семей по реакции родителей на появление ребенка-инвалида: с пассивной реакцией, связанной с недопониманием существующей проблемы; с гиперактивной реакцией, когда родители усиленно лечат, находят «докторов-светил», дорогостоящие лекарства, ведущие клиники и т.д.; со средней рациональной позицией: последовательное выполнение всех инструкций, советов врачей, психологов.
В своей работе социальный работник должен опираться на позиции 3-го типа семьи.
Появление в семье ребенка с ОВ всегда тяжелый психологический стресс для всех членов семьи. Часто семейные отношения ослабевают, постоянная тревога за больного ребенка, чувство растерянности, подавленности являются причиной распада семьи, и лишь в небольшом проценте случаев семья сплачивается.
Отец в семье с больным ребенком — единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости большего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком. Поэтому уход за ребенком ложится на мать. Как правило, она теряет работу или вынуждена работать ночью (обычно — это надомный труд). Уход за ребенком занимает все ее время, резко сужен круг общения. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постояннаятревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье двое детей с ОВ.
Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других детей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей.
Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением детей из-за негативного отношения окружающих к их семье; они редко общаются с детьми из других семей. Не все дети в состоянии правильно оценить и понять внимание родителей к больному ребенку, их постоянную усталость в обстановке угнетенного, постоянно тревожного семейного климата.[6]
Нередко такая семья испытывает отрицательное отношение со сторолы окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом (нарушение спокойствия, тишины, особенно если ребенок-инвалид с задержкой умственного развития или его поведение негативно влияет на здоровье детского окружения). Окружающие часто уклоняются от общения и дети с ОВ практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Имеющаяся социальная деривация может привести к личностным расстройствам (например, эмоционально-волевой сферы и т.д.), к задержке интеллекта, особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным трудностям, социальной дезадаптации, еще большей изоляции, недостаткам развития, в том числе нарушениям коммуникационных возможностей, что формирует неадекватное представление об окружающем мире. Особенно тяжело это отражается на детях с ОВ, воспитывающихся в детских интернатах.
Общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей, и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих. В связи с этим родители не берут детей с ОВ в театр, кино, зрелищные мероприятия и т.д., тем самым, обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества. В последнее время родители с аналогичными проблемами налаживают между собой контакты.
Родители стараются воспитывать своего ребенка, избегая его невротизации, эгоцентризма, социального и психического инфантилизма, давая ему соответствующее обучение, профориентацию на последующую трудовую деятельность. Это зависит от наличия педагогических, психологических, медицинских знаний родителей, так как, чтобы выявить, оценить задатки ребенка, его отношение к своему дефекту, реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться, максимально самореализоваться, нужны специальные знания. Большинство родителей отмечают их недостаток в воспитании ребенка с ОВ, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Почти все семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией. Дети с ОВ обучаются в обычных школах, на дому, в специализированных школах-интернатах по разным программам (общеобразовательной школы, специализированной, рекомендованной для данного заболевания, по вспомогательной), но все они требуют индивидуального подхода.
Медико-социальные проблемы. Медико-социальная помощь в нашей стране резко ухудшилась в связи с изменением социально-экономической обстановки. Медико-социальная реабилитация детей с ОВ должна быть ранней, этапной, длительной, комплексной, включать медицинские, психолого-педагогические, профессиональные, социально-бытовые, правовые и другие программы с учетом индивидуального подхода к каждому ребенку. Главное — научить ребенка двигательным и социальным навыкам, чтобы в последующем он смог получить образование и самостоятельно работать.
Нет достоверного специального учета детей с ОВ ни в государственных органах социального обеспечения, ни в обществе инвалидов. Отсутствует координация в деятельности различных организаций, связанных с медико-социальным обеспечением таких семей. Недостаточна информационная работа по пропаганде целей, задач, льгот, законодательств, касающихся медико-социальной реабилитации. Вся социальная работа ориентирована на ребенка и не учитывает особенности семей, а участие семьи в медико-социальной работе является решающим наряду со специализированным лечением.
Иногда лечение, социальная помощь проводятся поздно из-за несвоевременной диагностики. Чаще всего диагноз устанавливается на 1 или 2 — 3 году жизни; только у 9,3% (из 243 семей), диагноз поставлен сразу после рождения, в возрасте 7 дней (тяжелые поражения ЦНС и врожденные пороки развития).[7]
Диспансерное медицинское обслуживание не предусматривает четко налаженной этапности (по показаниям) — стационарная, амбулаторная, санаторная. Этот принцип прослеживается преимущественно для детей раннего возраста.