Важным и трудно преодолимым барьером для инвалида является пространственно-средовой. Даже в тех случаях, когда лицо с физическими ограничениями имеет средства передвижения (протез, кресло-коляска), сама организация жилой среды и транспорта не является пока дружественной к инвалиду. Недостает оборудования и приспособлений для бытовых процессов, самообслуживания, свободного передвижения. Дети с сенсорными нарушениями испытывают дефицит специальных информационных средств, извещающих о параметрах окружающей среды. Для лиц с интеллектуально-психическими ограничениями отсутствуют возможности ориентироваться в среде, безопасно передвигаться и действовать в ней. [13]
Значительное место в жизни детей-инвалидов и семей, в которых они воспитываются, занимают проблемы получения информации. Инвалидам затруднён доступ к получению информации как общего плана, так и имеющий непосредственное значение для них (исчерпывающие сведения о своих функциональных нарушениях, о мерах государственной поддержки инвалидов, о социальных ресурсах их поддержки). Это вызвано, как правило, экономическими причинами. Например, не все родители детей – инвалидов могут купить компьютер; некоторые дети испытывают дефицит специальных носителей информации (телепередачи с сурдопереводом, книги брайлевского шрифта, диски для слепых и т.д.).
Дети-инвалиды имеют трудности с получением образования, хотя законы Российской Федерации и её субъектов гарантируют им обязательное обучение независимо от степени физической и / или психической недостаточности с момента ее обнаружения, при этом продолжительность основного общего образования устанавливается специальными образовательными стандартами и не может быть менее девяти лет. Также гарантируется бесплатность обучения; свободный доступ к образованию любого уровня; обучение с возможно минимальной изоляцией от общества. На практике же инвалиды сталкиваются с трудностями, если желают получить качественное образование и приобрести престижную профессию.
Из-за своей патологии подростки-инвалиды с ограниченными возможностями имеют крайне узкий доступ к рабочим местам или не имеют вообще.
В условиях нашей страны барьер между личностью инвалида и продуктивным трудом может обусловливаться и отсутствием трудовой мотивации с его стороны. По данным отечественных и зарубежных экспертов, трудовая деятельность доступна примерно 2/3 всех инвалидов, работает же не более 11% из них. Это вызвано не столько отсутствием специальных рабочих мест, сколько доминирующей ориентацией на получение льгот и пособий вместо труда. К сожалению, формирование современной трудовой мотивации и трудовой этики в нашем обществе блокируется тем обстоятельством, что нередко инвалидная пенсия является более солидным источником дохода, чем заработная плата работающего. И очень часто бывает, что родители вынуждены содержать всю жизнь детей с отклонениями. Такое положение обусловлено не столько ограниченностью их индивидуальных физических или интеллектуальных ресурсов, сколько неразвитым характером рынка труда для лиц с особыми нуждами. В условиях российской рыночной экономики адаптация рабочих мест для таких инвалидов рассматривается работодателем как невыгодная и нежелательная.
В ряде случаев инвалид абсолютно не способен к трудовой деятельности, даже самой простой. Однако в других ситуациях инвалидам предоставляются (или оказываются доступны) рабочие места, требующие низкой квалификации, предусматривающие монотонный, стереотипный труд и невысокую заработную плату. При таких условиях ребенок-инвалид практически обречён на убогое существование.[14]
Дети – инвалиды, как правило испытывают трудности в общении. Расстройство общения – одна из наиболее трудных социальных проблем детей-инвалидов – является следствием физических ограничений, эмоциональной защиты самоизоляции, выпадения из учебного или трудового коллектива, дефекта получаемой информации. Восстановление нормальных для возраста и социального статуса коммуникацией является одной из наиболее важных целей социальной реабилитации инвалида.[15]
Наибольшую распространенность в среде детей – инвалидов имеют сердечно-сосудистые заболевания, заболевания желудочно-кишечного тракта и костно-суставной системы. По своему соматическому состоянию многие дети инвалиды не могут себя обслужить самостоятельно, передвигаться, поддерживать контакты с окружающими. Это не только отягощает их жизнь, но и усложняет уход персонала за ними. Такие дети с трудом приспосабливаются к новым условиям пребывания, болезненно переносят любые изменения режима в условиях проживания. Даже незначительные перемены в быту приводят к выраженной декомпенсации хронической, соматической патологии и снижению защитных сил. Контингент психической патологии со временем усиливает симптомы негативного ряда. Это необратимые снижения интеллекта и памяти, сужение круга интересов, утраты побуждений к какой-либо деятельности.
Поэтому такие дети остро нуждаются в мероприятиях медико-социальной реабилитации.
В личности ребенка-инвалида идет постоянная борьба между социальным и биологическим. Если общество оставляет его без внимания и заботы, то он попадает под власть физических недугов, которые определяют его характер, отношения с людьми, семейное положение, уровень образования, карьеру, в общем, весь жизненный путь. Если же социум берет человека под свою опеку, то влияние инвалидности отступает на задний план.
Таким образом, основными социальными проблемами детей-инвалидов и семей, в которых они воспитываются, является экономические, жилищно-бытовые, коммуникативные, проблемы с обучением и трудоустройством. Со многими из рассмотренных проблем ребенок и семья не могут справиться самостоятельно. Они прибегают к помощи специалиста, в лице которого очень часто выступает социальный работник, в том числе и социальный работник учреждения здравоохранения.
2.3 Направления и формы социальной работы с детьми – инвалидами в учреждении здравоохранения
Главными направлениями социальной работы с детьми – инвалидами является: повышение эффективности профилактической работы по предупреждению детской инвалидности и обеспечение максимального восстановления здоровья детей-инвалидов, их реабилитация.
Профилактика – это «сознательная, целенаправленная, социально организованная деятельность по предотвращению возможных социальных, психолого-педагогических, правовых и других проблем и достижению желаемого результата».[16]
«Социальная реабилитация – это динамичная система деятельности, направленная на достижение полного или частичного восстановления личностного и социального статуса больного методом, главное содержание которого состоит в опосредовании через его личность лечебно-восстановительных воздействий и мероприятий».[17] Социальная реабилитация своей главной целью считает восстановление или формирование нормативного, личностного и социального статуса больного на основе раскрытия и развития его интеллектуального, нравственного, эмоционального и творческого потенциала.
Работая в этих направлениях, социальный работник учреждения здравоохранения использует следующие формы работы:
1. Социальный патронаж семей, имеющих детей-инвалидов.
Патронаж (от фр. рatrоnаgе – покровительство) – «вид социального обслуживания, преимущественно на дому, клиентов группы риска, который заключается в постоянном социальном надзоре, регулярном посещении их жилищ социальными работниками, оказании им необходимой экономической, материально-бытовой и др. помощи, проведении несложных медицинских манипуляц».[18] Социальные патронажи осуществляются социальным работником 1 раз в месяц. Регулярно посещаются дети, неспособные к передвижению, состоящие на учете. В ходе патронажа выявляются социальные проблемы ребёнка и семьи. Социальный работник в сотрудничестве с медиками, психологом, педагогами, представителями общественности помогает семьям решить эти проблемы: оказывает помощь в оформлении документов, необходимых для получения льгот, оказывает помощь в приобретении необходимых ребёнку лекарств, средств передвижения, участвует в организации благотворительности, в проведении праздников для детей – инвалидов, подключает к решению их проблем волонтёров и т.п.
2. Социальный работник создаёт банк данных детей, нуждающихся в технических средствах реабилитации, в дорогостоящих лекарствах, медицинских услугах, которые не могут предоставить лечебные учреждения города. На основании банка данных он организует помощь этим детям.
3. Социальный работник совместно с медицинскими работниками повышает уровень медицинской грамотности родителей по вопросам здорового образа жизни, медицинской реабилитации в домашних условиях, организует проведение конкурсов, праздников, викторин, пропагандирующих заботу о своем здоровье.
4. Социальным работником проводится информационная деятельность:
– оформление стендов о правах детей – инвалидов и гарантиях и льготах для них и их семей;
– выпускает Памятки для семей с детьми – инвалидами с информацией о правах и льготах, об учреждениях города, работающих с детьми – инвалидами, с перечнем предоставляемых услуг.
5. Социальный работник в сотрудничестве с местной администрацией, представителями общественности обеспечивает проведение благотворительных акций, «Круглых столов».
Так, в детской поликлинике г. Беломорска для детей с ограниченными возможностями 1 раз в квартал проводятся «Круглые столы» с привлечением специалистов различных ведомств и служб города. Организованы благотворительные акции – рождественские, новогодние праздники с выдачей новогодних подарков всем детям, Акция Милосердия. В День защиты детей и в Декаду инвалидов ежегодно посещаются семьи тяжелобольных детей-инвалидов с выдачей им продуктовых наборов, предметов первой необходимости.