• медицинские (оздоровление, профилактика);
• специальные (образовательные, психологические, психотерапевтические, социальные), направленные на развитие общей или точной моторики, языка и речи ребенка, его умственных способностей, навыков самообслуживания и общения.
При этом остальным членам семьи необходимо разбираться в тонкостях детского развития, учиться общению друг с другом и с малышом, чтобы не усугубить первичные дефекты развития неблагоприятными воздействиями извне. Поэтому в программу реабилитации будут входить организация благоприятного окружения ребенка (включая обстановку, специальное оборудование, способы взаимодействия, стиль общения в семье), приобретение новых знаний и навыков родителями ребенка и его ближайшим окружением.
После начала выполнения программы осуществляется мониторинг, т.е. регулярное отслеживание хода событий в виде регулярного обмена информацией между специалистом-куратором и родителями ребенка. При необходимости куратор содействует родителям, помогает преодолевать трудности, ведя переговоры с нужными специалистами, представителями учреждений, разъясняя, отстаивая права ребенка и семьи. Куратор может посещать семью, чтобы лучше разобраться в трудностях, возникающих при выполнении программы. Таким образом, программа реабилитации есть цикличный процесс.
Программа реабилитации предусматривает, во-первых, наличие междисциплинарной команды специалистов, а не хождение семьи, имеющей ребенка-инвалида, по многим кабинетам или учреждениям, а во-вторых, участие родителей в процессе реабилитации, которое представляет собой наиболее сложную проблему.
Установлено, что детям удается достичь гораздо лучших результатов, когда в реабилитационном процессе родители и специалисты становятся партнерами и вместе решают поставленные задачи.
Однако некоторые специалисты отмечают, что родители порой не высказывают никакого желания сотрудничать, не просят помощи или совета.
На первый взгляд ребенок-инвалид должен быть центром внимания своей семьи. В действительности же этого может не происходить в силу конкретных обстоятельств каждой семьи и определенных факторов: бедность, ухудшение здоровья других членов семьи, супружеские конфликты и т.д. В этом случае родители могут неадекватно воспринимать пожелания или наставления специалистов. Порой родители рассматривают реабилитационные услуги в первую очередь как возможность получить передышку для самих себя: они испытывают облегчение, когда ребенок начинает посещать школу или реабилитационные учреждения, потому что в этот момент могут, наконец, отдохнуть или заняться своими делами.
При всем этом важно помнить, что большинство родителей хотят участвовать в развитии своего ребенка.
На Западе социально-реабилитационная работа, предполагающая участие родителей, используется немногим более десятка лет. При этом те, кто применяет эту модель на практике, убеждаются в ее преимуществах по сравнению со старой моделью, когда специалисты все свое внимание и все усилия направляли лишь на ребенка, зачастую не проявляя интереса к мнению родителей (например, о том, чему, где и как они хотели бы учить своего ребенка).
Взаимодействие с родителями предполагает некоторые сложности. Нужно быть готовым к трудностям и разочарованиям. Снятие межличностных или культурных барьеров, уменьшение социальной дистанции между родителем и социальным работником (или любым другим специалистом комплекса услуг по реабилитации) может потребовать определенных усилий. Однако нужно помнить, что при отсутствии взаимодействия специалистов и родителей результат работы с ребенком может быть нулевым: отсутствие подобного взаимодействия намного снижает эффективность социально-реабилитационных услуг — это может подтвердить любой педагог школы-интерната для детей с ограниченными возможностями или специалист реабилитационного центра.
Что же значит работать с родителями? Сотрудничество, включение, участие, обучение, партнерство — эти понятия обычно используются для определения характера взаимодействий. Остановимся на последнем понятии — «партнерство», — поскольку оно наиболее точно отражает идеальный тип совместной деятельности родителей и специалистов. Партнерство подразумевает полное доверие, обмен знаниями, навыками и опытом помощи детям, имеющим особые потребности в индивидуальном и социальном развитии. Партнерство — это такой стиль отношений, который позволяет определять общие цели и достигать их с большей эффективностью, чем если бы участники действовали изолированно друг от друга. Установление партнерских отношений требует времени и определенных усилий, опыта, знаний.
Работая с родителями, необходимо учитывать разнообразие семейных стилей и стратегии. Даже супруги могут весьма отличаться друг от друга своими установками и ожиданиями. Поэтому то, что оказалось удачным в работе с одной семьей, совсем необязательно будет способствовать успешному партнерству с другой. Кроме того, не следует ожидать от семей одних и тех же, униформных эмоциональных реакций или поведения, одинакового отношения к проблемам. Нужно быть готовым слушать, наблюдать и достигать компромисса.
Если ребенок в состоянии принимать участие в диалогах специалистов и родителей, он может стать еще одним партнером, мнение которого, возможно, отличается от мнения взрослых и который может неожиданно предложить новое решение проблемы своей реабилитации. Таким образом представления о потребностях детей расширяются за счет мнения самих детей,
Успех любого партнерства основан на соблюдении принципа взаимного уважения участников взаимодействия и принципа равноправия партнеров, поскольку ни один из них не является более важным или значительным, чем другой.
Поэтому социальному работнику желательно консультироваться у родителей так же часто, как они консультируются у него. Это важно по крайней мере по трем причинам. Во-первых, родителям предоставляется возможность высказаться, скажем, не только о недостатках и проблемах, но об успехах и достижениях ребенка. Когда социальный работник спрашивает родителей, что им нравится в их детях, это порой воспринимается ими как одно из редких проявлений интереса со стороны окружающих не к порокам, а к достоинствам их ребенка. Во-вторых, такая информация помогает разрабатывать и отслеживать индивидуальные реабилитационные планы. В-третьих, тем самым проявляется уважение к родителям и создается атмосфера доверия — залог успешной коммуникации.
Следует поощрять родителей обмениваться знаниями, признавать успехи ребенка, понимать важности тех или иных занятий, проявлять инициативу. Если эксперт злоупотребляет своей позицией, подчеркивает свою важность, предпочитает одностороннюю передачу знаний, существует риск увеличения зависимости от него родителей, снижения их самостоятельности и уверенности в себе. Социальный работник должен в известной мере делиться своими чувствами, демонстрировать открытость, тогда и родители не будут испытывать стесненность в его присутствии. Разумеется, родителям и команде специалистов следует совместно принимать решения.
В силу опыта, образования и тренинга специалист по социальной реабилитации при установлении партнерства с родителями детей-инвалидов должен:
• избегать униформности и приветствовать разнообразие; слушать, наблюдать и достигать договоренности;
• спрашивать столь же часто, как спрашивают его, проявлять искренность, чтобы установить доверительные, отношения с родителями;
• давать необходимые объяснения;
• не предпринимать ничего в одиночку.
Можно наметить пять тактик работы с родителями в зависимости от того, как взаимодействует социальный работник с одной семьей или с группой родителей — напрямую или опосредованно, развивается ли сеть контактов между семьями, которые в этом случае могут иногда оказывать поддержку друг другу и без участия социального работника.
Рассмотрим эти тактики.
1. Непосредственная работа с конкретной семьей
• Социальный работник (или другой специалист) наносит визит семье и в ходе его:
обращает внимание на внешнее состояние и окружение дома, подъезда, квартиры; старается увидеться не только с матерью, но и с отцом, другими детьми и взрослыми членами семьи; интервьюирует родителей о потребностях, проблемах и ресурсах; интересуется внешкольными занятиями ребенка (если тог достиг школьного возраста); отвечает на вопросы родителей;
наблюдает за тем, как в семье обращаются с ребенком, обучают и развивают его; демонстрирует стратегии поведения, обучения, решения проблем.
• Родители наносят визит социальному работнику (или другим специалистам) и в ходе его:
наблюдают, как специалист обращается с ребенком (например, присутствуют в группе или на приеме, во время тестирования); специалисты отвечают на вопросы родителей, объясняют, обсуждают информацию; специалисты наблюдают, как родители обращаются с ребенком; специалист снимает на видеопленку общение родителей с ребенком, затем анализирует результаты;
демонстрирует родителям видеофильм, чтобы обсудить и проанализировать увиденное вместе.
• Социальный работник:
организует консультацию с представителями других служб, если это необходимо ему для лучшего понимания и решения проблем или если это может помочь семье (например, консультацию с представителями службы миграции);
предлагает родителям заполнить карты и схемы, вопросники по развитию ребенка, затем сравнивает их результаты со своими ответами;
приглашает родителей посетить заседания комиссии (или сессии команды специалистов), обсуждающей вопросы, которые касаются их ребенка.
самостоятельно или с участием других специалистов помогает родителям выбрать книги, игрушки, специальное учебное оборудование для дома;
организует собрания, чтобы оценить развитие ребенка в связи с ходом выполнения реабилитационного плана;