В случае ребенка с ограниченными возможностями роль семьи становиться еще более значимой, так как помимо воспитания родителям приходится осуществлять необходимый уход, организовывать лечение и образование. Родители берут на себя ответственность за то, чтобы приблизить к нему этот мир, эта ответственность не должна перекладываться на специалистов. Потому что ни один социальный институт кроме семьи не может раскрыть ребенку такой широкий спектр для развития.
По сути, нарушение как таковое становится очевидным лишь в отношении к окружающему миру. По мнению Т. Вейса, в границах собственного бытия у ребенка нарушений нет, они появляются лишь в тех общественных, жизненных ситуациях, в которые он попадает, вспомнив о принятых в определенном окружении правилах, привычках ценностях, мы сможем поговорить о нарушениях, которыми страдает ребенок. Вопросы сводятся к следующему: «Будет ли мой ребенок жить и нормально развиваться? Станет ли он нормальным человеком, или же у него обнаружатся какие-нибудь нарушения?»
Необходимо иметь в виду еще один существенный аспект, а именно: генетическая структура определяет конституцию ребенка, но не его развитие.
Любое развитие должно проходить через разочарования, лишения и что без этого оно не может продвигаться вперед. Лишь в этом случае генетические особенности, унаследованные тем или иным индивидуумом, могут рассматриваться как «ограничители», которые следует принимать во внимание с самого начала и которые человек должен наполнять определенным смыслом.
Самая важная задача родителей — научиться смотреть на своего малыша, прежде всего как на ребенка с определенным потенциалом. Ни один ребенок не является тем, чем кажется нам в данную минуту; в нем уже теперь живет тот человек, которым он станет в будущем. [7]
Любой ребенок проходит через фазу полной зависимости от своей семьи, являющейся его первым близким окружением, и единения с ней. И все же малыш находится на пути к себе самому, на котором он в какой-то момент отделится от семьи.
Именно в этом процессе ребенку существенным образом можно помочь, иначе у него возникнут преждевременные разочарования. Если родители, с одной стороны, осознали семейную связь со своим малышом, а с другой — признают за ним потенциальную исключительность, то для его развития не будет никаких значительных препятствий. Если же в семье нет ясности по этому вопросу (что нередко случается там, где есть дети, имеющие какие-либо нарушения), то серьезным препятствием на пути развития ребенка становится сама семья. Поэтому очень важно, чтобы родители понимали эти основные причинные связи социального успеха или неуспеха ребенка.
Необходимо стремиться к созданию атмосферы общности, в которой потребности всех членов семьи будут уважаться и, по возможности, достичь гармоничного единения.
Вся семья вместе должна обсудить вопрос о разумном и рассудительном обращении с ребенком, не позволяя ему при этом усомниться в их любви к нему. Даже если больной ребенок станет причиной обиды или боли или если ему необходимо сделать замечание, то свою любовь к нему надо сохранять. Ни в коем случае не нужно наказывать ребенка. Всякому растущему ребенку, но, прежде всего, ребенку с нарушениями необходима та атмосфера, в которой никто не способен думать плохо о другом. Такую атмосферу легче всего создать в семье. [5]
Семейная реабилитация может давать существеннее результаты, если родители используют методическую литературу и регулярно занимаются с ребенком.
Физическое, социальное и нравственное воспитание существенно способствуют развитию ребенка. Например, занятия с ребенком лепкой, рисованием очень сильно развивает моторику, которая как правила нарушена у детей. Многие родители добились, чтоб их ребенок обучался в средней школе. Как, например мама ребенка(с диагнозом ДЦП), посещающая отделение реабилитации на Воронова 33, регулярно занимаясь развитием его психических функции, таких как, ощущения, восприятие, внимание, память, мышление и речью.
Сейчас очень много разработано специальных игр, задач, головоломок. Поэтому семья в состоянии собрать всю необходимую информацию о здоровье ребенка, управлять лечением и образованием, прибегая к помощи специалистов.
Вот, что рекомендует С.Д. Забрамная родителям умственно отсталого ребенка. Процессы обучения и воспитания такого ребенка затруднены. Но это не значит, что его личность не может быть сформирована по социально приемлемым нормам. Его развитием вполне по силам заниматься родителям, и ничего невозможного для людей без специального образования в этом нет.
Для умственной отсталости характерны грубые нарушения внимания: ребенок не способен к целенаправленной деятельности, концентрации на каком-либо процессе, объекте, отвлекается, на малейший раздражитель.
Объем внимания сужен: в любом объекте умственно отсталый ребенок видит меньше отличительных признаков, чем здоровый.
Есть существенные недостатки процессов ощущения и восприятия: замедленность и слабая диференцированность. В восприятии нарушена избирательность, целостность и обобщенность. Ребенок с трудом понимает смысл воспринимаемого, так как не способен выделить главные связи между предметами – только поверхностные.
Характерно неразвитое мышление, леность, и как следствие, низкая речевая активность и общее недоразвитие речи.
Но, несмотря на эти характеристики, состояние ребенка с умственной отсталостью может быть улучшено. Нервная система детей податлива к обучению, и систематические занятия с педагогами и родителями могут существенно развить психические функции, подготовить ребенка к школе, к жизни в обществе. Занятия по развитию внимания, мышления, речи должны: быть регулярными, совмещаться с играми, общением, повседневными делами ребенка, значит, они находятся главным образом в компетенции родителей. Прежде всего, малышу, хоть и умственно отсталому, нужно достичь некоторой социальной зрелости, необходимой для обучения в школе. То есть почувствовать потребность в общении со сверстниками и взрослыми, научиться подчиняться установленному режиму. Для этого родителям лучше не прятать ребенка от посторонних глаз, а наоборот, организовать его встречи с другими детьми, учить быть вежливым, считаться с чужими желаниями. Необходимо, чтобы ребенок мог ориентироваться в жизненных ситуациях. Эти ситуации можно моделировать в игре, максимально приближая ее к реальности.
Каждая из основных сфер воспитания предполагает активную деятельность взрослых в реабилитации своих детей.
Реабилитационной активностью семьи понимаются все усилия ее членов, направленные на оздоровление, развитие, социализацию ребенка. Реабилитационная активность семьи включает в себя:
1) активность в поиске источников медицинской помощи, своевременность, последовательность и тщательность в выполнении медицинских рекомендаций, поддержание регулярных контактов с оздоровительными учреждениями;
2) активность педагогических усилий семьи, их направленность на всестороннее развитие ребенка; поиск и реализация его компенсаторных возможностей, самостоятельное овладение необходимыми развивающими и коррекционными методиками;
3) собственно социальная активность семьи, т. Е. ее настойчивость в поиске источников поддержки как материальной, так и моральной (например, через образование групп самопомощи), стремление семьи разрешать возникающие конфликтные ситуации, когда предпочтение отдается жизненной стратегии «выигрывающий», а не пассивной позиции «жертва».
Реабилитационная активность семьи может быть оценена как высокая, средняя и низкая.
Семьи с высокой реабилитационной активностью целеустремленны, последовательны, предприимчивы и настойчивы в своих действиях. Они готовы находить и использовать все возможности для улучшения положения. Активность проявляется по трем вышеперечисленным направлениям. Высокая активность — непременное условие своевременного и успешного решения реабилитационных задач.
Семьи со средней реабилитационной активностью непоследовательны, малоинициативные, у них отсутствует всесторонность усилий, начатое не доводится до конца.
Семьи с низкой активностью занимают позицию «жертвы», процесс реабилитации протекает медленно, с большими перерывами, характерно оттягивание ответственных действий: предстоящей операции, поступления ребенка в детский коллектив и др. Такие семьи способны справиться с задачами реабилитации только при условии поддержки и сотрудничестве реабилитации.
Реабилитационная культура представляет собой специфическую систему ценностей, идей, знаний и навыков, помогающих решать конкретные задачи реабилитационного процесса.
· Аксиологический (ценностный) компонент реабилитационной культуры составляют принципы философии независимой жизни, гуманистические принципы и ценности, идеи компенсаторного развития, по Л.С. Выготскому, заключаются в том, чтобы создать социальную компенсацию физического или психического недостатка ребенка, находя пути налаживания социальных связей с жизнью.
· Когнитивный компонент реабилитационной культуры семьи ребенка-инвалида включает знания из различных областей науки и практики, способствующие выполнению задач реабилитационного процесса. К ним относятся:
- медико-биологические знания о патологии ребенка, ее причинах и следствиях; о продолжительности и содержании лечения; возможном риске и осложнениях в ходе лечения и др.;
- гигиенические знания об особенностях кормления и ухода за ребенком, об организации быта, режима дня и др.;
- социально-правовые знания о порядке установления инвалидности, о правах и льготах, с ней связанных; о возможных источниках материальной помощи и др.;