Роль родительской общественной организации в реабилитации семей, имеющих детей с особенностями в развитии на примере анализа КРОО "Открытые сердца" (стр. 5 из 11)

- снижение регулирующего самоконтроля;

- затруднения в речевом общении со значимыми людьми, малознакомыми и незнакомыми в непривычных ситуациях;

- избирательность контактов – женщины предпочитают общаться с близкими по ценностным ориентациям людьми;

- при общении со значимыми людьми самооценка заметно колеблется, это выражается вербально, интонационно и мимически.

Эмоциональные особенности матерей детей с особенностями психофизического развития очень точно определила Н.В. Жутикова (1990). Мать «особого» ребенка противопоставляет себя всем, она непроизвольно фиксирована на одной теме – своём «особом» ребенке. Часто её речь безудержна, хотя она сама может осознавать утомительность этого для окружающих. Эмоциональный тон такого эгоцентризма автор называет «почти хроническим дискомфортом».

Т.Д. Зинкевич-Евстигнеева и Л.А. Нисневич (2000) утверждают, что с годами такое дискомфортное состояние женщины осложняется из-за отчаянья, усталости и тяжести ответственности, лежащей на ней.

Внутреннее и внешнее давление, неудовлетворенность семейной жизнью, нервно-психическое напряжение – все эти факторы изменяют взгляд матери на себя и других людей.

Существуют некоторые исследования супружеских взаимоотношений в семьях с детьми с особенностями психофизического развития. Среди них исследования Е.М. Мастюковой, А.Г. Москвиной (1991), В.Б. Пархомович (2003) и др.. Эмоциональный стресс матери, по мнению Е.М. Мастюковой и А.Г.Москвиной, прежде всего отражается на её взаимоотношениях с супругом. Пониженный фон настроения, постоянное беспокойство, раздражительность матери, полное, самоотреченное переключение её внимания на больного ребенка формирует у отца не проходящее чувство беспокойства, эмоционально болезненное состояние.

В психологическом портрете супругов, имеющих «особого» ребенка, В.Б. Пархомович описывает чувство вины, как постоянное чувство родителей. Это чувство, по наблюдению автора, выражается в поиске причин, смягчающих интенсивность переживаемой вины. Очень часто этот поиск ограничивается поиском виновных. Родители склонны обвинять себя и других членов семьи в появлении и развитии болезни. При этом чувство вины может сочетаться со скрытыми агрессивными реакциями по отношению друг к другу или к самому ребенку. Когда агрессия выражается по отношению к своему супругу, происходит своего рода переадресация собственного чувства вины партнеру по браку. Ещё одна эмоция, которая незримо присутствует в семье ребенка с отклонениями в развитии – это страх за жизнь и дальнейшую судьбу ребенка, страх смерти и его производные. При этом происходит снижение самооценки и оценки партнера по браку. Здесь может иметь место частичный либо полный отказ от сексуально-эротических отношений между супругами. Вот далеко не все проблемы супружеских отношений, описываемых В.Б. Пархомович.

Полный круг проблем женщины, воспитывающей ребенка с особенностями психофизического развития, описала шведский психолог Г. Фюр (2003), образно и очень верно умещает в словосочетание «запрещенное» горе. Горе, которое испытывает мать ребенка с отклонениями в развитии, живет вместе с ней всю её жизнь и проявляется в различных интерпретациях. Это может быть гнев и депрессия, сильная и продолжительная злость и упреки в адрес разных людей и себя, самоотверженное участие в горе других или отрицании того, что ребенок болен, активная «беспечность», бессонница, физическое заболевание, мысли о самоубийстве, самонаказание, социальная изоляция и многое, многое другое.

Г. Фюр утверждает, что для всех родителей их ребенок выступает как символ. В нашем обществе, считает автор, родители возлагают на будущего ребенка много надежд и готовы понести большие затраты, готовясь к его рождению. Ждать появления ребенка, заботиться о нем, общаться с ним – ценность сама по себе, но кроме этого ребенок имеет очень важное символическое значение. Родители видят в своем ребенке физическое и духовное продолжение себя. Рождение ребенка с функциональными ограничениями может ощущаться как потеря. Родители чувствуют горе, хотя у них родился живой ребенок. Исследования Г. Фюр показывают, что родители редко испытывают одинаковые чувства к своему ребенку. Каждый из супругов переживает горе по-своему. Новая роль родителей «особого» ребенка поколебала их чувство собственного достоинства. Они ощущают себя людьми, которых наказали за какую-то совершенную или воображаемую ими ошибку. Родители считают, что навсегда потеряли чувство уверенности в будущем, они боятся будущего полного тревоги и испытаний. Каждая семья после рождения ребенка с функциональными нарушениями переживает кризис, продолжительность которого в каждой отдельной семье разная. В этом кризисе автор выделяет несколько этапов и чувства, переживаемые семьей на каждом этапе. На первоначальном этапе переживание горя исполнено тоски и отчаянья. Мать, как правило, становится раздражительной и неблагодарной даже по отношению к тем, кто пытается ей помочь. На смену тоске приходит отчаянье. Родители испытывают депрессию, им кажется, что их жизнь рушится. Гнев и тоска уменьшаются со временем, но приступы апатии и депрессии остаются. Все то горе, которое испытывают родители ребенка с ограничениями, особенно его мать, продолжает жить в их семье и откладывает отпечаток на всю их жизнь.

Итак, жизнь семьи ребенка с особенностями психофизического развития полна тревоги и опасения за его судьбу, за будущее самой семьи. Решение дальнейшей судьбы ребенка возможно лишь тогда, когда рядом с ним находится мать. Именно мать помогает усвоить образы окружающего мира, сформировать у него чувство «базового доверия» к миру. Сформировать это чувство может только любящая мать. Она любит своего ребенка таким, каков он есть, потому что не может иначе.

Специфика ситуации семьи при рождении особенного ребенка связана с определенного рода переживаниями у родителей, Гурли Фюр называет это здоровое горе. Это потеря, которая заставляет родителей чувствовать себя виноватыми, поскольку у них были запрещенные чувства и мысли, связанные с ребенком. Для этого нужно время чтобы пережить, но ребенок жив, и его нужно окружать заботой, а для нее нужно время, чтобы перестать чувствовать себя неудачницей.

На Схеме 1 показан процесс переживания матерью ситуации рождения у нее ребенка с нарушениями развития и нахождения конструктивного решения в связи с этим. Стадии, происходящие с ее психикой аналогичны тому, что переживают люди, потерявшие близкого человека. Переживания горя имеют несколько этапов:

1. Этап. Начало горя – отказ семьи верить в действительность. Когда разум говорит, что ребенка мечты нет, все же эмоциональная связь с ребенком мечты остается. По этой причине родитель продолжает горевать. Узы разрываются, когда мечта вступает в борьбу с действительностью. Стремление вновь обрести ребенка мечты. Начало горя исполнено тоски и протеста. Мама тоскует по ребенку мечты, растеряна и не может поверить, что с ней произошло. Она мечтает, что вопреки всему, окажется, что, ребенок которого она родила, не имеет нарушений и к ней еще вернется. Ей нужна ее надежда, она взывает к окружающим, чтобы они участвовали в ее мечте. Она раздражается, и сердиться на тех, кто пытается заставить ее осознать действительность. Она к этому не готова. Тот, кто переживает горе, крайне чувствителен к окружающим.

Гурли Фюр выделяет, что в этот период, она пытается понять, вспомнить события в деталях и найти смысл в том, что произошло. Она ищет «нити», которые могли бы ей объяснить, «почему это должно случиться с ней». Пока это продолжается, она как правило, не «слышит» что ей говорят. Здесь родители хватаются за надежду на супер лекарства, которые избавят от ограничения, изобретения. В общем, концентрация идет только на той информации, которая поддерживает жизнь ее мечты, а что может помешать ее вере в чудо, она избегает. Она делает упорные долгие попытки избавиться от ограничений, хотя они и бесполезны.

Разочарование - когда процесс горя протекает «здоровым» образом, мама постепенно перестает думать о Ребенке своей мечты и прекращает попытки вернуть его, когда она страдает, она перерабатывает потеря и медленно привыкает к реальности. Мама убеждается в потерянном счастье, она сравнивает свою мечту с действительностью и видит, что ей не придется пережить и увидеть. Разочарований становиться все больше и на смену тоски приходит отчаяние.

1. Этап. Середина горя - борьба между мечтой и реальностью. Мама должна разрушить старую мечту и найти новую, которая будет основываться на реальности. Когда старая разрушена, а новой еще не создали, она живет в запутанном, беспорядочном хаосе, ей кажется, все рушиться, упадок депрессия мучительны.

Осознание действительности влечет за собой угрозу их чувства собственного достоинства и для спокойного знакомого мира, в котором они живут.

Психологическая защита не подпускает к человеку боль, беспокойство и страх. Она позволяет постепенно приспособиться к действительности, хотя и самообман. Отрицая ограничения ребенка, они пропускают только ту информацию, которую в данный момент могут вынести. Эти колебания и борьба между мечтой и действительностью приобретает разные формы:

- Отрицание диагноза - родители не хотят верить и думают, что врач ошибся. Причины этого, родители не могут вынести все вызванные происшедшим чувства, пока не могут осознать его. А те, кто информировал родителей, не понимал, что информация должна поддаваться постепенно в такой форме, в которой ее могут принять. Фантазии о том, что ребенок обладает настоящим интеллектом, способностями просто они еще не проявились, мечта о лекарствах.

- Отречение от ребенка – не принятие ребенка как часть своей жизни.

- Отречение от собственных чувств – противоречивые чувства по отношению к ребенку, которые родители пытаются подавить в себе.