По сути дела речь идет о становлении нового родительства – позиционного, с четко артикулированной субъектной позицией. Эта позиция личностная и профессионально-педагогическая. Она адекватна личным и профессионально-педагогическим смыслам сопровождения ребенка по жизни. Эта позиция не противопоставляет разные реальности, в которых находятся особые дети.
В соответствии с принципами педагогики самоопределения (О. С. Газман, Н. В. Рыбалкина и др.) овладение новыми смыслами происходит только через активную совместную и ответственную деятельность, включающую ребенка как субъекта жизни и образования и родителя как субъекта профессионально-педагогической деятельности. Наиболее адекватной формой организации профессионального позиционного диалога между родителями и специалистами учреждения, по мнению Н. В. Рыбалкиной, является проектная деятельность, в ходе которой имеет место оказание работниками социальных учреждений педагогической помощи родителям в становлении их позиции как педагога со своей индивидуальностью.
Особое положение семьи, имеющей ребенка с особенностями развития, также связано с такими проблемами, как:
- ухудшение материального обеспечения. По данным выборочных исследований, всего 5 % родителей в таких семьях относятся к категории высокооплачиваемых. 36 % родителей не имеют постоянного места работы. Основная часть семей располагает весьма скромным достатком, который складывается из заработной платы мужа и социальной пенсии ребенка по инвалидности. Мать в этих семьях лишена возможности полноценно работать. Примерно в каждой пятой семье мать не работает из-за того, что не с кем оставить ребенка, а учреждения с дневным пребыванием для детей-инвалидов отсутствуют. В каждой десятой семье мать имеет случайные заработки. Надомные формы труда в настоящее время развиты недостаточно, предприятия не идут на утверждение гибкого трудового графика и предоставление права на неполный рабочий день для матери ребенка-инвалида.
- обучения и реабилитации ребенка средствами образования.Большинство детей обучаются в специализированных образовательных учреждениях интернатного типа. Это дети с нарушениями зрения, слуха, речи, опорно-двигательного аппарата, легкой степенью умственной отсталости. При такой форме обучения дети в течение как минимум пяти дней в неделю оторваны от семьи. В результате происходит отчуждение семьи от активного процесса воспитания, что сказывается на изолированности семейной системы от нужд и проблем ребенка. [6]
- изменение взаимоотношений в семье. Нарушается привычное функционирование семьи и в конечном итоге приводит к трансформации ее структуры. Чаще всего эта трансформация выражается в распаде супружеской подсистемы, когда отец, не выдержав нервно-психической и физической нагрузки, возникающей в связи с особым уходом и воспитанием ребенка-инвалида, уходит из семьи. Тщательно скрываемое эмоциональное раздражение родителей может приобретать неожиданные формы проявления; скандалы «на пустом месте», депрессия, нахождение утешения одним из родителей в увлечении разнообразными околонаучными и религиозными учениями, риск развода и т.п.
- Проблемы общения с окружающими, в том числе и ближайшими родственниками. Эффект «аквариума». Как правило, уменьшается интенсивность контактов семьи, так как родители, стыдясь внешнего вида и поведения инвалида, не приглашает в гости друзей, стремятся реже гулять.
- Проблема в реализации родителей, происходит изменения социального статуса, в большинстве случаев у матери нет возможности работать
- Проблемы передвижения, свободы действий. В социальной среде возникают ряд трудностей с передвижением по городу.
- Проблемы будущего их ребенка. Трудности с получением образованием, профессии ребенка с особенности в развитии.
- Низкий уровень информированности родителей. Большинство родителей не знают о современных методах работы с ребенком, своих прав и льгот.
- Давление со стороны окружающих. Из-за сложившихся стереотипов в обществе, родители подвергаются психологическому воздействию окружающих.
- Отсутствие педагогических знаний в работе с особенным ребенком. В ситуации рождения особенного ребенка родителям требуется дополнительное обучение.
- Отсутствие понимания со стороны окружающих. Родитель начинает трудности в общении с окружающими.
- Нарушение прав ребенка. Не соблюдение гражданских прав и свобод ребенка (доступность общего образования).
- Проблемы воспитания ребенка, способного к полноценной жизни. Родители сталкиваются с трудностями реабилитационного процесса ребенка направленного на социально-бытовую адаптацию. [7]
- Взаимоотношения со специалистами. Специалисты часто не учитывают позицию родителя в занятиях с ребенком. [5]
Очень часто семьи не могут самостоятельно решить свои проблемы, справиться с психологическими нагрузками, а часто и выразить их, и как результат возникает:
· Социальная изоляция, замкнутость, ослабление (или полное отсутствие) связи с социумом, в том числе ближайшим (родственниками, друзьями)
· Отсутствие ресурсов (материальных, духовных, социальных, профессиональных и др.)
· Стремительное вхождение или реальная угроза попадания в самые низшие статусные слои современного общества.
Реабилитация предполагает применение целого комплекса мер психологического, педагогического, социального и профессионального характера, с целью подготовки индивидуума до наивысшего уровня его функциональных способностей.
Цель в работе с семьей не вмешиваться в ситуацию и указывать, как необходимо поступать, а в том, чтобы «организовать и реализовать сотрудничество с ней направленное на самопознание ее членов, самоуправление, на поиск внешних и внутренних ресурсов для необходимых преобразований, а также возможностей их эффективного использования».
Процесс реабилитации семьи очень сложен, включающий следующие стороны:
- Психологическую – предполагает прохождение этапов переживания горя, связанного с рождением ребенка с особенностями в развитии. Изменения от шоковой фрустрации родителей до конструктивного разрешения ситуации,
- Социальную – предполагает создание условий для освоения позиции принятия ребенка, для активизации семейного потенциала для решения своих проблем. Встраивание родителя в процесс реабилитации и интеграции своего ребенка,
- Экономическую – поддержка семьи, оказавшейся в тяжелом материальном положении, в ряде случаев из-за невозможности работать одного из родителя и необходимостью в приобретении для ребенка различных технических, медикаментозных средств. Помощь в трудоустройстве. В современных условиях нашего общества поддержку и помощь семье, оказывает государство, разные специалисты.
Государственные органы не в состоянии обеспечить особенного ребенка всем необходимым (в основном это касается денежных и материально-технических средств), помощь со стороны медицинских организаций и органов социального обеспечения явно не достаточна. Статьи 15 и 18 Федерального закона об основных гарантиях прав ребенка посвящены общественным объединениям. В статье 15 говорится о праве общественных объединений осуществлять деятельность по защите прав детей, находящихся в трудной жизненной ситуации. Общественные объединения могут оспаривать неправомерные, ущемляющие или нарушающие права детей действия должностных лиц. В статье 18 раскрывается основное содержание государственной поддержки общественных объединений, которое включает предоставление льгот и компенсаций семьям с особыми детьми, оказание финансовой поддержки проектов и программ, участвующих в различных конкурсах на условиях государственного заказа.
Опыт зарубежных стран показывает, что именно общественные организации добились колоссальных достижений в реализации прав особенного ребенка и его интеграции в общество. Общественная организация, возникшая как ресурс для родителей в решении ряда социальных проблем, решает также ряд психологических, экономических трудностей родителей.
2. Роль общественной организации в реабилитации родителей, на примере анализа КРОО «Открытые сердца»
2.1 Обоснование методов исследования
Сложность нашего исследования, исходя из понимания процесса реабилитации - как изменение положения семьи от фрустрации родителей до конструктивного отношения к ситуации, состояла в том, что нам нужно было определить составляющие процесса реабилитации. В основании анализа этого процесса мы использовали теорию принятия ребенка по Гурли Фюр.
Объект исследования является объединение родителей в рамках КРОО «Открытые сердца». Мы занимались анализом влияния организации на ее членов.
Гипотеза моего исследования состоит в том, что участие родителей, воспитывающих детей с особенностями в развитии, в деятельности общественной родительской организации, улучшает процесс реабилитации.
Для исследования КРОО «Открытые сердца» были выбраны методы: педагогическая беседа (интервью), наблюдение, контент-анализ документации организации.
Педагогическая беседа, была использована, как метод исследования, позволяющий выявлять отношения людей, их чувства и позиции. Данный метод отличается целенаправленными попытками проникнуть во внутренний мир собеседника, выявить причины его поступков. Чтобы повысить надежность результатов, снять неизбежный оттенок субъективизма, используются ряд мер, в том числе и записывание беседы:
1. Наличие четкого, продуманного плана, с учетом особенностей личности собеседника.
2. Обсуждение интересующих исследователя вопросов в различных связях.
3. Варьирование вопросов, постановка в удобной для собеседника форме.
Мы опросили 20 родителей, которые являются членами Красноярской общественной организации «Открытые сердца».