Комплексная программа работы хосписа обычно включает госпитализацию лежачих больных, уход за пациентом на дому с предоставлением широкого спектра услуг, медицинское и психологическое консультирование и постоянную врачебную и сестринскую помощь, цель которой – снятие болей и контроль за состоянием пациента.
Сегодняшние принципы работы хосписов, берут свое начало еще в раннехристианской эре. Зародившись вначале в Восточном Средиземноморье идея хосписов достигла Латинского мира во второй половине четвертого века нашей эры, когда Фабиола, римская матрона и ученица святого Джерома открыла хоспис для паломников и больных. С этого времени множество монашеских орденов прилагали значительные усилия, чтобы выполнить заповедь из притчи об овцах и козлах – накормить алчущего, напоить жаждущего, принять странника, одеть нагого, посетить больного или узника. Эти принципы наряду с заповедью “так как вы сделали это одному из сих братьев Моих меньших, то сделали мне” были основой благотворительной деятельности, распространившейся по всей Европе.[26]
Первый хоспис создала в 1842 году мадам Жиан Гарнье во французском городе Лионе. В хосписе ухаживали за людьми, умирающими от рака. Первый современный хоспис (он носил имя Святого Кристофера) был открыт в Лондоне в 1967 году Сесилией Сандерс. В начале 70-х, благодаря Элизабет Коблер-Росс, хосписное движение начало развиваться и в США. На сегодняшний день хосписы являются неотъемлемой частью системы здравоохранения во всех цивилизованных странах. Многим тысячам людей они дают поддержку в конце их жизни, давая им возможность умереть с достоинством в безопасной, благожелательной обстановке.[27]
Возникновению хосписов в России мы обязаны английскому журналисту Виктору Зорза, который организовал первый хоспис в Санкт-Петербурге. Вместе с ним основателем хосписного движения в России является врач-психиатр, профессор НИПНИ имени В. М. Бехтерева, почетный доктор Эссекского университета в Англии А. В. Гнездилов, получивший недавно сан священника. Эти люди посвятили себя самой трудной проблеме – помощи умирающим людям.
Первоначально возникновение хосписа в России вызвало резко негативную реакцию, как среди части чиновничества, так и среди населения, видевшего в хосписах очаги онкологической “заразы”. Однако через короткое время репутация “оазиса милосердия”, где “не ждут денег”, “не просто работают, но служат больным”, где “снимают боль как физическую, так и психологическую”, произвела огромное впечатление. В дальнейшем такие учреждения появились в Тульской области, Иванове, Архангельске, Астрахани, Москве и других городах.[19]
Сегодня в России хосписы и отделения паллиативной помощи прочно утвердились в системе здравоохранения как учреждения, призванные оказывать многостороннюю квалифицированную помощь онкологическим пациентам и членам их семей. Признание необходимости и эффективности такого вида помощи подтверждается открытием новых хосписов и отделений паллиативной помощи. Проблемы паллиативной медицины как научного направления еще достаточно новы для России. Однако исследования и литература по этим вопросам, особенно на Западе, имеют уже достаточный потенциал. В отечественных источниках, к сожалению, можно констатировать заметный пробел.
Важную роль в деятельности хосписов играют волонтеры (добровольцы). На Западе и в Америке это зрелые люди или пенсионеры, а у нас, в России – студенты, сестры из церковных общин, молодые люди, проходящие службу в армии. Работу в хосписах, как и их создание, в какой-то мере можно считать миссионерской деятельностью. Миссия этих людей не только в том, чтобы поддержать безнадежно больного, но и в том, чтобы общество в целом стало гуманнее.
Социальная помощь в создании качества жизни ни в ком не вызывает сомнений. Решение проблем семьи, быта, работы, финансовых вопросов, завещания – все это долг общества пациенту и обратная с ним взаимосвязь.
1.2. Организация работы и предназначение хосписов
Хоспис является государственным учреждением здравоохранения, предназначенным для оказания специализированной медицинской, социальной, психологической, юридической и духовной помощи инкурабельным (неизлечимым) больным, с целью обеспечения им симптоматического (паллиативного) лечения, подбора необходимой обезболивающей терапии, оказания медико-социальной помощи, ухода, психосоциальной реабилитации, а также психологической и социальной поддержки родственников на период болезни и утраты ими близкого.
Дом (отделение) сестринского ухода, хоспис организуется на базе отдельных участковых больниц сельской местности, городских многопрофильных и специализированных (психиатрических, противотуберкулезных, онкологических и т.д.) больниц по решению местных Советов народных депутатов и согласованию с местными органами здравоохранения.
Направления на госпитализацию в дома (отделения) сестринского ухода и хосписы осуществляются участковыми врачами территориальных, сельских приписных участков, здравпунктов, врачебных амбулаторий или другими врачами-специалистами, по представлению работников органов социального обеспечения, общественных и благотворительных организаций.
Основные задачи хосписа:
1)Формирование новой формы медицинского и социального обслуживания инкурабельных больных – благотворительной медицины;
2)Проведение симптоматического лечения больных в терминальных стадиях, организация им квалифицированного ухода с применением психотерапевтических и традиционных методик;
3)Подбор и проведение необходимой обезболивающей терапии;
4)Оказание социально-психологической помощи больным и родственникам, обучение родственников навыкам ухода за больными.[10]
Поскольку за небольшой срок существования в Российской Федерации хосписов стали очевидными преимущества паллиативной (симптоматической) помощи для группы неизлечимых больных и необходимость дальнейшего развития хосписного движения, то совершенно очевидна роль в этом специалистов по социальной работе.
Именно специалисты по социальной работе в сотрудничестве с врачами, психологами, способны успешно решать стоящие перед ними задачи: оказывать помощь и достигать эффективного взаимопонимания с учетом психологических и духовных потребностей тяжелобольных и умирающих пациентов, а также психологических проблем семьи и других лиц, играющих важную роль в жизни больного.[23] Важными характеристиками социального работника являются гуманистическое, позитивное отношение, высокая положительная самооценка, легкость выражения эмоций, эмоциональная открытость и теплота, эмоциональная устойчивость, отсутствие тревожности как личностной черты, неагрессивное, необвинительное поведение в конфликтных ситуациях, высокая степень личностной социальной ответственности.
Личность социального работника в аспекте профессиональной деятельности рассматривается как один из серьезных факторов достижения успеха в решении вопросов организации, управления и внедрения спектра социальных услуг «обреченным» больным и их ближайшему окружению в системе паллиативной медицины и ухода.[22]
Таким образом, помимо лечения злокачественных новообразований, социально-медицинская работа с онкобольными включает в себя медико-социальное обслуживание инкурабельных больных, а также организацию хосписного обслуживания.
Инкурабельный больной (от лат. in – не + curabilis – излечимый) – это неизлечимый, безнадежный больной.[25] Универсальность организации социально-медицинской помощи инкурабельным больным в хосписе является наиболее эффективной формой, которая позволяет более полно удовлетворить их социальные, психологические и медицинские нужды.
Введение в штат паллиативной медицины социального работника позволит реально повысить эффективность работы хосписа, качественно улучшить жизнь инкурабельных больных и их семей и скоординировать деятельность персонала на выполнение своих непосредственных обязанностей.
1.3. Проблемы инкурабельных больных и паллиативная медицина
Под проблемами больных на поздних, инкурабельных стадиях заболевания понимаются такие проблемы больного, которые им не разрешены и являются факторами, травмирующими его психику.
Попытаемся осветить проблемы умирающих больных в трех аспектах: медицинском, психологическом и социальном. Однако такое деление проблем весьма условно: все они взаимопереплетены.
Среди медицинских проблем на этом этапе наиболее значимая – проблема смерти и умирания. Однако самой главной проблемой для умирающего является боль. В нашей стране проблема боли стоит особенно остро, поскольку никто не гарантирует снятие боли у умирающего пациента. Усилиями бессмертных чиновников введены лимиты на применение обезболивающих средств. Их основной довод, выставляемый в ответ на жалобы больных, их родственников и врачей-практиков – развитие наркомании. Хотя исследования специалистов показывают, что опухолевый процесс распространяется по всему организму, вовлекая все новые участки поражения, и больной неминуемо приближается к смерти; кроме того, эффект воздействия наркотиков на онкологического больного в корне отличен от воздействия их на наркомана, получающего от приема дозы “кайф”. Для онкобольного наркотик является единственно возможным спасением от нестерпимой боли. Здесь же следует отметить, что помимо боли у пациентов достаточно других тяжелых физических симптомов и связанных с ними проблем: тошнота, рвота, запоры, анорексия, дегидратация, расстройства сознания и т. д. и т. п. Все это требует медикаментов, которые зачастую либо слишком дороги, либо отсутствуют в аптечных сетях, не говоря о том, что трудность подбора адаптивных средств, индивидуальная непереносимость отдельных препаратов требуют постоянных усилий и знаний, чтобы держать эти симптомы под контролем.