Серьезность этих проблем подтверждает тот факт, что многие пациенты, в преддверии ожидаемых страданий или столкнувшись с ними, кончают жизнь самоубийством.
К медицинским проблемам следует отнести и проблемы ухода за больными. Лучшего оставляет желать уровень осведомленности населения в вопросах ухода за больным человеком, отсутствуют также и элементарные предметы ухода за больными.
Следует сказать и о проблеме помощи родственникам больных, психика которых испытывает непомерную перегрузку. Однако куда обратиться им с их душевной болью – они не знают.
Проблемы зачастую необходимой радиологической и химиотерапевтической помощи больным тесно переплетаются с социальными возможностями, например, транспортировки, а последние упираются в неприспособленные лифты и архитектуру, “забывающую” об инвалиде.[20]
Среди психологических терминальных больных на первый план выступает приближающаяся смерть, весь комплекс мыслей и чувств больного вращается вокруг нее. Ужас небытия, уничтожения личности представляется конечной точкой. Проблема смерти отягощается проблемами лжи. Больные ощущают ложь скорее, чем кто-либо другой, ибо в период умирания невероятно обостряются все чувства. И вряд ли способствует большей любви, близости и взаимопониманию обнаруженный, хоть и в последнюю минуту жизни, обман близких.
По мнению больных, уходить с чувством одиночества в окружении родных тяжелее, чем остаться один на один со смертью, конечно, проблема смерти часто рождает проблему смысла жизни.
Безусловно, нам не перечислить всех психологических проблем, с которыми сталкивается уходящий больной, хотя они на поверхности: проблемы любви, надежды, долга, вины, благодарности; сохранение своей жизни в детях, идей – в учениках и т. д. Говоря о социальных проблемах, прежде всего хотелось бы подчеркнуть, что рак – это особое заболевание, которое зачастую помимо смерти несет в себе бремя представления о “заразе”. Эта навязчивая мысль о “заразе” порождена неясностью этиологии заболевания. Тяжесть этого двойного гнета – смерти и “заразы” – порождает социальную изоляцию больного. Он сам начинает сторониться окружающих, и окружающие избегают слишком близкого общения с ним.
Беспомощность медицины перед грозным заболеванием и в ряде случаев возникающее у больного ощущение некой “постыдности” этой болезни заставляют скрывать диагноз. Социальные проблемы связаны с инвалидностью больного, которая должна быть оформлена до его смерти, что в свой черед связано с деньгами на ритуальные услуги. Эта проблема в настоящее время актуальна, как никогда. Также социальной проблемой является и написание завещания, и контакт с нотариусом, стоимость услуг которого непомерна, как сложен и его вызов в больницу.[21]
Подводя итог всему вышесказанному, мы видим, что боль, смерть и отсутствие гарантированной социальной помощи, – основные проблемы, которые ждут своего разрешения. Те внимание и помощь, которое мы оказываем приходящим в мир, должно оказываться и тем, кто его покидает.
11 октября – Всемирный день хосписной и паллиативной помощи. Фактически это день милосердия, поскольку речь идет о клиниках, где безнадежные больные доживают свои последние дни. В 1982 г. ВОЗ выделила паллиативную помощь в отдельное направление медицины.
Паллиативная медицина – область здравоохранения, призванная улучшить качество жизни пациентов с различными формами хронических заболеваний приемущественно в терминальной стадии развития в ситуации, когда возможности специализированного лечения ограничены или исчерпаны. Паллиативная помощь больным не ставит целью достижение длительной ремиссии заболевания и продление жизни (но и не укорачивает ее). Облегчение страданий – это этический долг медицинских работников. Каждый пациент с активным прогрессирующим заболеванием, приближающийся к смертельному исходу, имеет право на паллиативную помощь.[4]
Паллиативная помощь призвана повышать качество жизни пациента, невзирая на предполагаемую небольшую продолжительность жизни. Главный принцип – от какого бы заболевания пациент не страдал, каким бы тяжелым это заболевание не было, какие средства не были бы использованы для его лечения, всегда можно найти способ повысить качество жизни больного в оставшиеся дни.
Паллиативная помощь не допускает эвтаназию и самоубийство при посредничестве врача. Просьбы об эвтаназии или о содействии в самоубийстве обычно свидетельствуют о необходимости улучшения ухода и лечения больного. При развитой современной междисциплинарной паллиативной помощи пациенты не должны испытывать непереносимых физических страданий и психосоциальных проблем, на фоне которых чаще всего возникают подобные просьбы.
Современная паллиативная медицина тесно связана с официальной клинической медициной, поскольку она обеспечивает действенный и целостный подход, дополняющий специальное лечение основного заболевания.[15]
Целью паллиативной помощи пациентам с поздними стадиями активного прогрессирующего заболевания и небольшой предполагаемой продолжительностью жизни является максимальное повышение качества жизни, не предусматривающее ускорение или отдаление смертельного исхода. Поддержание максимально возможного качества жизни пациента является ключевым моментом в определении сущности паллиативной медицины, так как она ориентирована на лечение больного, а не поразившей его болезни.
Паллиативная помощь занимается целым рядом аспектов жизни инкурабельного пациента – медицинских, психологических, социальных, культурных и духовных. Помимо ослабления боли и купирования других патологических симптомов, необходимы психосоциальная и духовная поддержка пациента, а также оказание помощи близким умирающего при уходе за ним и в горе утраты. Целостный подход, объединяющий разные аспекты паллиативной помощи, является признаком высококачественной медицинской практики, существенную часть которой составляет паллиативная помощь.[5]
1.4. Роль социального работника в работе хосписа
Поскольку за небольшой срок существования в Российской Федерации хосписов стали очевидными преимущества паллиативной помощи для группы неизлечимых больных и необходимость дальнейшего развития хосписного движения, то совершенно очевидна роль в этом специалистов по социальной работе.[9]
Именно специалисты по социальной работе в сотрудничестве с врачами, психологами, способны успешно решать стоящие перед ними задачи: оказывать помощь и достигать эффективного взаимопонимания с учетом психологических и духовных потребностей тяжелобольных и умирающих пациентов, а также психологических проблем семьи и других лиц, играющих важную роль в жизни больного. Важными характеристиками социального работника являются гуманистическое, позитивное отношение, высокая положительная самооценка, легкость выражения эмоций, эмоциональная открытость и теплота, эмоциональная устойчивость, отсутствие тревожности как личностной черты, неагрессивное, необвинительное поведение в конфликтных ситуациях, высокая степень личностной социальной ответственности.[18]
Личность социального работника в аспекте профессиональной деятельности рассматривается как один из серьезных факторов достижения успеха в решении вопросов организации, управления и внедрения спектра социальных услуг «обреченным» больным и их ближайшему окружению в системе паллиативной медицины и ухода.[13]
Таким образом, помимо лечения злокачественных новообразований, социально-медицинская работа с онкобольными включает в себя медико-социальное обслуживание инкурабельных больных, а также организацию хосписного обслуживания. Универсальность организации социально-медицинской помощи инкурабельным больным в хосписе является наиболее эффективной формой, которая позволяет более полно удовлетворить их социальные, психологические и медицинские нужды.
Введение в штат паллиативной медицины социального работника позволит реально повысить эффективность работы хосписа, качественно улучшить жизнь инкурабельных больных и их семей и скоординировать деятельность персонала на выполнение своих непосредственных обязанностей.
Глава 2. Социальная работа в хосписе, как часть комплексного процесса паллиативной и хосписной помощи
2.1. Специфика социальной работы в хосписе
Профессия социального работника существует для укрепления или восстановления потенциала и оптимального психологического, эмоционального, духовного, социального и физического здоровья, как отдельных людей, так и групп. Ее профессиональные ценности и навыки идеально подходят для работы в хосписе и оказания паллиативной помощи, а также для реализации программ, предназначенных для лечения всего организма в целом на междисциплинарной основе и для улучшения качества жизни в трудные времена.
Социальные работники, решительно выступают за самоопределение и культурно надлежащий уход, поскольку они обучаются ценить личность, и понимают, что хорошее медицинское обслуживание требует, чтобы желания и потребности обслуживаемых людей соблюдались в надлежащем виде. И когда вылечить человека уже невозможно, когда невозможно справиться с психологическим, физическим и духовным истощением, а также стрессом, весьма кстати приходятся именно социальные работники, специально подготовленные для оказания помощи подобного рода, и, умеющие справиться и управлять данными состояниями.