Социальная работа с онкологическими больными двух групп – длительно и тяжело болеющими, а также больными с выраженными социальными проблемами достаточно однородна, так как все длительно и тяжело болеющие онкологические больные имеют выраженные социальные проблемы. Поэтому рассматривать их целесообразно совместно. Так, по нашим данным, выраженные материальные проблемы у таких больных составляют свыше 80 %, около 40 % нуждаются в улучшении жилищных условий, не заняты трудовой деятельностью почти 90 % родителей детей, страдающих онкологическими заболеваниями, а около 60 % пациентов и их родителей не располагают информацией о доступной социальной помощи.
Основными мероприятиями в социальной работе с данными группами больных являются организация специализированной медицинской помощи и ухода за больными с разными стадиями заболевания, оказание им различных видов социальной поддержки и психологической помощи. Слабая социальная и психологическая защищенность больных с онкологической патологией неблагоприятно влияет на прогноз заболевания и ухудшает качество жизни излеченных больных. У таких пациентов резко выражены психологические проблемы – чувство страха, обреченности, изолированности от общества. С учетом перечисленных проблем особое значение в социальной работе приобретают взаимодействие и координация усилий специалистов смежных профессий – врачей, психологов, социальных работников.[2]
В социальной работе с группой инвалидов необходимо учитывать, что инвалидизация при онкологической патологии определяется не по основному заболеванию, а по его осложнениям и сопутствующим заболеваниям, что обусловлено отсутствием критериев определения инвалидности у таких больных. При наличии медико-социальных проблем, характерных для групп инвалидов с другими видами патологии, существует потребность в постоянном лечении, медицинском наблюдении, проведении паллиативной помощи. Психологические проблемы связаны с деградацией личности, патологической адаптацией к болезни. Здесь специфическими являются вопросы биомедицинской этики, связанные с отношением родственников и специалистов к умирающим больным. Часто возникает вопрос об эвтаназии – удовлетворении просьбы больного об ускорении его смерти какими-либо действиями или средствами. Следует отметить, что в соответствии со ст. 45 Основ законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан эвтаназия запрещена.
Изучая вопросы социальной работы в онкологии, Е.И. Моисеенко предлагает систему мероприятий постоянного психологического сопровождения на всех этапах работы с больными и членами их семей – от начала лечения до выздоровления. Автор предлагает создание различных групп психологической поддержки с обучением саморегуляции и самоподдержке, организацию психологических тренингов для переживших утрату, организацию встреч семей, имеющих больных со злокачественными новообразованиями, лиц, излеченных от них, и волонтерами.
В НИИ детской онкологии и гематологии Онкологического научного центра им. Н.Н. Блохина организована работа кабинета социальной и психологической реабилитации. Цель его работы – организация системы медико-социальной помощи семьям, имеющим больных с онкологической патологией, на всех этапах лечения и диспансерного наблюдения. В задачи кабинета входят: учет больных со злокачественными новообразованиями и их семей; патронаж семей, имеющих больного с онкологической патологией в заключительной стадии заболевания; анализ и поиск путей решения социальных и психологических проблем семей больных; информирование больных злокачественными новообразованиями и (или) родителей больного ребенка о социальных льготах; контроль за соблюдением гарантированных прав больных злокачественными новообразованиями и их семей; обучение волонтеров и координация их работы; организация групп психологической поддержки для данного контингента больных и семей, переживших утрату.[14]
В последние годы в рамках международных программ лечения онкологических больных при поддержке и непосредственном участии благотворительного общества CER (Германия) в России открыто более 10 гематоонкологических центров для детей.
Социальная и психологическая реабилитация пациентов в таких центрах осуществляется медицинским персоналом отделений, врачом-психологом, родителями, входящими в ассоциацию семей, имеющих онкологических больных, специалистами-онкологами из врачебной ассоциации. Независимо от возраста ребенка, социального положения семьи, материального обеспечения первый этап работы начинается с беседы с родителями и родственниками о характере заболевания, необходимости длительного, изнурительного лечения, требующего изменения привычного образа жизни.
Следующим этапом является создание психологического комфорта для больного и его родственников, решение организационных вопросов в обеспечении круглосуточного пребывания матери и ребенка в отделении, информация о заболевании. Обсуждаются возможность и целесообразность информирования родственников, друзей и знакомых о возникшем у ребенка заболевании. Врач сообщает о противоопухолевых препаратах, которые будет получать больной, об осложнениях, которые могут при этом последовать, о сроках их возникновения и о правилах поведения в такой ситуации.[6]
Через 2–3 недели после начала лечения родители и дети осознают всю тяжесть состояния и первоначальное эмоциональное возбуждение сменяется депрессией, которая может продолжаться длительное время. В этот период важными являются оценка личности ребенка, поддержка его интересов, возможность физического и психического восстановления, выяснения интересов, эмоциональная поддержка окружающих. Наступает время первого терапевтического интервала. Одни надолго исчезают с поля зрения специалистов центра, получая лечение у «целителей», другие возвращаются раньше установленного срока.
Когда наступает период излечения, у ребенка возникают новые препятствия в достижении своих жизненных целей в связи с ограничением способностей заниматься привычной деятельностью. Старшеклассники обсуждают вопросы своего трудоустройства с персоналом отделения, новыми друзьями; оценивают свои возможности.
Больные IV клинической группы выписываются на амбулаторное наблюдение и лечение к участковому педиатру. Эта группа детей и их родителей нуждается в специальной поддержке, так как многие родители остались без работы и единственным источником их материального обеспечения оказалось их пенсионное пособие на ребенка.
Особое место в социальной работе в области онкологии занимает организация паллиативной (симптоматической) помощи инкурабельным онкологическим больным. В комплекс мероприятий паллиативной помощи входят управление симптомами, в первую очередь болью, одышкой, расстройством сна, тошнотой и рвотой, кишечной непроходимостью, мочеполовыми нарушениями, беспокойством, тревогой, депрессией и др. Вопросы психосоциального характера предусматривают умение общаться с пациентом и его семьей после известия о смертельно опасном заболевании, уважать мнение пациента и семьи даже в случае, когда оно расходится с профессиональным решением.[11]
В программе паллиативной помощи специалисты обеспечивают физический уход, поддерживают эмоциональную и духовную сферу пациента и семьи, а также роль священника в уходе за больным.
Онкологические больные часто выбирают альтернативную терапию. Уважая такой выбор, специалисты обязаны дать классическую характеристику нетрадиционным методам лечения, уметь отличить шарлатанство от немедицинских методов лечения.
Разрешение перечисленных проблем оказания полноценной паллиативной помощи обусловливает организацию работы хосписов.
Хоспис нельзя рассматривать как учреждение, где люди умирают. Это система гуманистических мировоззрений, помогающая умирающему человеку прожить оставшуюся жизнь без чувства страха, по возможности полноценно. По определению Всемирной организации здравоохранения, «паллиативный уход утверждает жизнь и рассматривает умирание как нормальный, естественный процесс; паллиативный уход не ускоряет и не отдаляет смерть, он обеспечивает систему поддержки семьи во время болезни их близких и в период скорби».
В хосписе оказывается медицинская, социальная и психологическая помощь. В рамках медицинской помощи медицинский персонал проводит симптоматическое лечение и обезболивание. Социальные работники в объеме социальной помощи организуют материальную поддержку, содействуют в обеспечении гарантированных прав клиентов и их семей и др. Психологи и социальные работники оказывают помощь в снятии чувства страха, депрессий у больных и членов их семей, проводят психологические тренинги для родственников.[16]
Обосновывая роль социального работника в онкологии, А.В. Гнездилов рекомендует включать в функции специалиста социальной работы:
♦ проведение в лечебно-профилактическом учреждении диагностики социальных и психологических проблем больных онкологическими заболеваниями, лиц, излеченных от них, а также членов их семей;
♦ разработку и реализацию совместно с врачом, психологом и педагогом индивидуальных планов социальной реабилитации клиента;
♦ информирование клиентов или их законных представителей о состоянии здоровья, диагнозе и прогнозе;
♦ предоставление информации клиентам и членам их семей о правах и льготах в связи с онкологическим заболеванием;
♦ оказание психологической помощи клиентам;
♦ организацию и участие в проведении медико-социальной экспертизы клиентов с онкологическими заболеваниями;
♦ организацию работы терапевтических сообществ больных онкологическими заболеваниями и лиц, излеченных от них, а также членов их семей;
♦ взаимодействие со средствами массовой информации и населением по разъяснению современных возможностей онкологии, формированию в обществе адекватного отношения к лицам, больным онкологией;