дошкольников с ДЦП
Этапы развития отношения родителей к абилитации ребенка с ДЦП.
Сотрудничество с родителями — это очень непростой процесс, от успешности которого во многом зависит эффективность всей абилитации. Практика показывает, что большинство родителей первоначально не готовы к адекватному взаимодействию и взаимопониманию в силу того, что их взгляд на собственного ребенка и его перспективы не совпадает с оценками врачей и педагогов.
К сожалению, на практике зачастую и педагоги не готовы к сотрудничеству, т.к., хотя они и понимают проблемы ребенка, но не понимают состояния родителей.
Как правило, родители детей с ДЦП в той или иной степени и в разные временные периоды проходят несколько этапов на пути к сотрудничеству со специалистами. Это — неприятие факта рождения больного ребенка, поиск причин и виновников, стремление вылечить ребенка, признание необходимости специального образования и принятие ребенка таким, какой он есть. Лишь на последнем этапе становится возможным адекватный подход к абилитации ребенка.
Восприятие родителями факта рождения больного ребенка.
Рождение больного ребенка всегда оказывается неожиданностью для родителей. Неприятное известие настолько ошеломляет, что первоначально и родители, и ближайшие родственники отказываются верить в случившееся. С одной стороны, это связано с тем, что большинство людей имеют небольшой и обычно индивидуальный опыт общения с грудными детьми. Младенцы с церебральным параличом кажутся им вполне здоровыми, т. к. у них нет внешних пороков развития, а увидеть отклонения в поведении новорожденного под силу только специалисту. С другой стороны, в обществе неправомерно распространено мнение о том, что дети с отклонениями в развитии рождаются либо у людей с асоциальным поведением, либо у людей с аналогичными врожденными заболеваниями. В действительности, уже в середине XX века было известно, что более половины детей с церебральным параличом — это первенцы молодых здоровых родителей.
Стремление считать своего ребенка успешным во всех отношениях — это нормальная родительская реакция, однако, здравомыслящий человек вынужден все-таки поверить врачу и не отказываться от лечения ребенка. Иногда родителям приходится испытывать значительное давление со стороны бабушек и дедушек, настаивающих на том, чтобы маленького ребенка не «пичкали» лекарствами. Так как в большинстве случаев полностью вылечить ДЦП невозможно, противники лекарств утверждают, что их применение бесполезно и даже вредно. Однако они не представляют, каковы последствия развития ребенка с таким заболеванием без ранней терапии. На самом деле, отказ от лечения ребенка является проявлением позиции неприятия больного ребенка. Родители отторгают реального ребенка с его диагнозом.
Позиция неприятия может быть выражена и более жестко, когда родители принимают свершившийся факт и при этом отказываются от ребенка. К сожалению, в нашем обществе с укоренившимся советским менталитетом распространена мысль о том, что больному ребенку лучше жить в закрытом специальном учреждении, где врачи о нем позаботятся, нежели в семье, где он будет для всех обузой.
Родители, а это, как правило, люди молодого возраста, нуждаются в существенной психологической поддержке на этом этапе. Прежде всего необходимо помочь родителям найти поддержку среди своих близких родственников и убедить их в необходимости семейного воспитания ребенка, в том, что любой ребенок — живое существо — принесет радость любящим его родителям. Нужно разъяснить необходимость раннего лечения ребенка и обязательно — доверия специалистам. Важно познакомить родителей с тем, что бывают разные степени заболевания и различный прогноз, чаще — благоприятный.
Стремление родителей узнать причину рождения ребенка с ДЦП.
И родители, и окружающие их люди часто не осознают абсурдность этой идеи — выяснение причин и виновников данной трагедии. Ведь ребенок уже родился! Выяснение причины не может изменить этого факта. Но оно может изменить, и не в лучшую сторону, отношения в семье ребенка. Ребенок с ДЦП значительно больше нуждается в полной гармоничной семье, нежели в достоверном знании причины своего заболевания.
Сведения о причинах необходимы для врачей и, конечно, для науки. Эти сведения ничего не дают родителям, да и специальным педагогам, т. к. стратегия педагогической абилитации ребенка с ДЦП не зависит от этиологии.
Но некоторые родители задерживаются на этой стадии, причем поиск причин может приобретать буквально навязчивый характер. Это показатель того, что взрослые по-прежнему не принимают своего больного ребенка, пытаясь вернуться в прошлое и изменить сценарий его рождения.
Необходимо убедить родителей отказаться от поиска виновников случившегося. Мы не будем далеки от истины, если признаем, что в настоящее время врачи не могут с точностью утверждать, какой именно фактор оказался роковым для ребенка. Одни и те же вредоносные факторы могут вызвать ДЦП, а могут и не оказать существенного влияния на развитие ребенка. Нужно принять своего ребенка с этим заболеванием так же, как с его цветом глаз и формой носа.
Желание родителей вылечить ребенка.
На первый взгляд, желание вылечить ребенка отражает позицию объективного отношения родителей к нему. Увы, и здесь таятся подводные камни. Так как это желание — вылечить ребенка, чтобы он стал здоровым, как все. Реального ребенка родители все еще не принимают.
Пока родители находятся на этом этапе, они, как ни странно, не готовы к сотрудничеству не только со специальными педагогами, но и с врачами, потому что они ищут такого врача, который полностью вылечит ДЦП. Если они не видят ожидаемого результата, то быстро перестают доверять врачу и даже отказываются от лечения. Так как в начальной резидуальной стадии проявления ДЦП становятся заметными, некоторые родители даже обвиняют врачей в ухудшении состояния ребенка. Они занимают негативную позицию по отношению к официальной медицине и охотно поддаются рекламным обещаниям: часть родителей обращается к различным «народным целителям», нарочито извещая об этом специалистов.
Практика показывает, что на этом этапе попытки убедить родителей прекратить поиски «волшебников» не оправдывают себя и нередко приводят к обратному результату. К сожалению, недобросовестные «целители» успешно эксплуатируют естественное желание родителей сделать все, что в их силах, для излечения ребенка. А в силах родителей, обычно, оказывается лишь одно — заработать и отдать деньги.
По отношению к специальному воспитанию на этом этапе отчетливо проявляются две родительские позиции:
•Категорический отказ, мотивированный тем, что ребенок будет вылечен. Родителям кажется, что если они признают необходимость специального воспитания, то признают, что он имеет неизлечимый недуг.
•Родители обращаются к специальному педагогу, но педагог рассматривается ими как врач. Если через некоторое время родители не увидят, что ребенок вылечен, то и педагог станет в их глазах очередным «плохим специалистом».
Можно ли вылечить ДЦП? Строго говоря, в поздней резидуальной стадии ДЦП уже является не заболеванием, а состоянием, и вопрос заключается не в лечении, а в развитии ребенка с этим состоянием. Однако периодически появляется информация о методах, приводящих к полному излечению. Нужно иметь в виду, что дети с ДЦП — крайне полиморфная группа с разнообразной этиологией. Некоторые, преимущественно легкие, формы удается излечить, и это делается в специализированных клиниках нашей страны, где применяются практически все известные в мире передовые технологии, подтвердившие свою эффективность1.
_____________________________________________________________
1 В качестве характерного примера можно привести метод, одно время широко рекламированный в средствах массовой информации. Материал дается по данным проф. Винницкого, представленным в Интернете.
Васильев Виталий Николаевич, 61 год, доктор биологических наук по специальности «Космическая и авиационная медицина», профессор, нейроэндокринолог, работая с 1968 года в области объективизации и прогнозирования действия стрессов, спортивной и авиационной медицины, болезней цивилизации (гипертония, язвенная болезнь и др.), неврозов и других нервных и психических заболеваний, создал универсальный и чрезвычайно чувствительный метод адренограмм. С помощью этого метода в 1974 году ему удалось выявить среди больных ДЦП новый синдром-триаду и представить метод 100% его излечения, получивший официальное название синдрома Шошиной-Васильева и утвержденный Госкомитетом по делам изобретений и открытий СССР в 1985 году и МЗ СССР в 1987 году.
С 1998 года профессор Васильев работает на Украине в киевском Медико-социальном Центре «Райдуга», где за основу взят его метод биокоррекции, запатентованный в России, Испании, Италии.
Немного о методе. По мысли В. Н. Васильева ДЦП может быть обусловлен дефицитом дофамина в организме человека. Дофамин — это вещество, вырабатываемое организмом для передачи сигналов по нервным каналам. При недостатке дофамина нарушается система управления, функционирования и развития организма, что приводит к нарушениям опорно-двигательного аппарата и умственной отсталости.
Родители нередко выражают свое недовольство врачами педагогам и психологам, пытаются советоваться с ними в вопросах лечения ребенка. К сожалению, не все работники специального образования удерживаются в пределах своей компетентности.
Помощь родителям на этом этапе заключается в том, что нужно поддержать их стремление к лечению ребенка и объяснить, что для человека с любым хроническим заболеванием или состоянием важно регулярное наблюдение врача. В связи с этим наиболее эффективно лечение у одного врача с дополнительными ! консультациями ведущих специалистов в данной области. Как правило, сам лечащий врач и рекомендует такие консультации по мере необходимости. В любом случае, лечение ДЦП — процесс длительный, и если кто-либо обещает быстрые результаты, то это должно вызывать сомнение.