Наблюдение над родственниками больных и исследование взаимоотношений в семьях пациентов выявило наличие внутрисемейных конфликтов, моменты неблагополучия в 82% случаев, которые требовали определенной коррекции со стороны персонала хосписа. Следует оговориться, что в основе этих дисгармоний чаще всего лежал экономический фактор (квартирно-бытовые проблемы, завещание, наследство и т. п.). Но также и в иных, положительных в этом плане ситуациях родственники больного и после его потери нуждались в психологической поддержке. Более 75% родственников сохраняли связь с хосписом в течение года. Более длительные сроки связи с хосписом сохраняли 49% близких больного.
Под проблемами больных на поздних, инкурабельных стадиях заболевания мы понимаем такие проблемы в жизни больного, которые им не разрешены и являются факторами, травмирующими его психику. Одна из них — на этом этапе наиболее значимая — проблема смерти и умирания.
Мы попытаемся осветить проблемы умирающих больных в трех аспектах: медицинском, психологическом и социальном. Однако каждый из них имеет полифоническое звучание и затрагивает тему во всех трех направлениях.
Возьмем первый аспект — медицинский: самый, казалось бы, страшные вопросы: «Как умирать?», «Как происходит смерть?». Для медиков смерть — это обычно фиксация момента остановки сердца или прекращения деятельности головного мозга. По описаниям людей, переживших клиническую смерть, этот процесс аналогичен переходу из бодрствования в состояние сна.
Однако самой главной проблемой для умирающего является боль. Вспоминается 16-летний мальчик, который, понимая, что скоро умрет, спросил у отца: «Папа, а умирать больно?»... В нашей стране проблема боли стоит особенно остро, поскольку никто не гарантирует снятия боли у умирающего пациента. Усилиями бессмертных чиновников введены лимиты на применение обезболивающих средств. Всем известна пресловутая доза в 50 мг обезболи-
вающих наркотических средств в сутки. Но если у человека зубная боль, он может рассчитывать на ее облегчение, и никто не посмеет оставить его с этим страданием без помощи, с онкологическими же больными все иначе.
Возможность развития наркомании — вот основной довод бюрократов, выставляемый в ответ на жалобы больных, их родственников и врачей-практиков. Меж тем всем известно, что опухолевый процесс распространяется по всем организму, вовлекая все новые участки поражения, и больной неминуемо приближается к смерти; кроме того, эффект воздействия наркотиков на онкологического больного в корне отличен от воздействия их на наркомана, получающего от приема дозы «кайф». Для онкобольного наркотик является единственно возможным спасением от нестерпимой боли.
Отсутствие необходимых обезболивающих препаратов в аптечной сети и особенно препаратов для приема внутрь перорально, что позволяет больному оставаться дома и держать боль под контролем, создает тяжелейшую проблему. Кому из родственников больного не известна странная, изматывающая процедура получения рецепда от врача раз в три дня?.. Кто не истаптывал сапог, бегая по разным аптекам, чтобы найти нужный препарат, кто и ч них не стоял в бесконечных очередях к онкологу, вымаливая увеличить больному дозу, поскольку боли не проходят? Неужто узаконенные легальные пытки (иначе не назовешь!) оставленного без помощи умирающего онкологического больного — картина менее страшная, чем возможное превращение обреченного человека в наркомана? Кстати, статистика показывает, что наркоманию среди онкобольных можно фиксировать в одном случае из 10 000'. Но даже если предположить оправданность подобных опасений и среди обреченных больных появятся наркоманы — какой страшный грех в том, если человек умрет наркоманом, но без боли?
Есть и другие опасения у нашей медицины: существование опасности передозировки наркотика и возможная угроза жизни пациента. Лицемерие этой отговорки очевидно. Во-первых, резонно предположить, что онкологические больные (как, впрочем, и все другие), у нас ли, на Западе или где бы то ни было, мало чем отличаются друг от друга. Однако там, на Западе, врач отчего-то не опасается «передозировки» и без всякой боязни за свой и больного моральный облик, всегда в нужный момент имеет возможность спасти больного от боли. Выполняя при этом свой врачебный долг. Долг «нашего» врача — «знать свое место» и неукоснительно помнить, что от ТАКИХ лекарств ем) нужно «держаться подальше».
Во-вторых, в 1988 году, тогда еще в СССР, было издано Методическое письмо Всемирной организации здравоохранения «Обезболивание при раке», и в
Твайкрос Р. Лекции по паллиативной медицине. Л.: 1992.
нем указывалось что, предупреждая боль, наркотик следует вводить приблизительно каждые четыре часа (поскольку действие его на организм не рассчитано на большее время), при средней дозе одиночного приема 30-50 мг! Как же быть с нашими миллиграммами? Или мы подписываем бумаги, не читая, или для мировой общественности у наших чиновников одно лицо, а для своего народа другое?
Мы знаем, что боль имеет два аспекта: физический и психологический. Если первый аспект требует выяснения источника, характера или подбора тех или иных обезболивающих средств, то второй, психологический, включает в себя целый комплекс проблем. Это и социальная боль от потери своего статуса, нарушения контактов с привычной средой, трудовым ритмом и т. д.; и боль эмоциональная •— от потери своей эстетической цельности, привлекательности, перспектив на счастье; это и боль от утраты своих финансовых возможностей, утраты возможных дивидендов и т. п.; наконец, это и духовная боль, связанная с утратой веры в справедливость мира; а также межперсональная боль, выражающаяся в страхе потерять любовь окружающих. Связь психологической и физической боли не подлежит сомнению, если учесть, что психический компонент реализуется в таких состояниях, как депрессия, тревога, страх. Сколько раз отмечалось медиками, что во время психотерапевтической беседы, нередко купирующей эти явления, больной забывал о времени очередного приема обезболивающих. Наверное, потому так важна психотерапевтическая настроенность всех окружающих больного людей, создание так называемого психологического климата.
Здесь же следует отметить, что помимо боли у пациентов достаточно Других тяжелых физических симптомов и связанных с ними проблем: тошнота, рвота, запоры, анорексия, кахексия, дегидратация, дисфагии, кашель, икота, гиперкальцемия, расстройства сознания и т. д. и т. п. Все это требует лекарств, которые зачастую либо слишком'дороги, либо отсутствуют в аптеках, не говоря о том, что трудность подбора адаптивных средств, индивидуальная непереносимость отдельных препаратов требуют постоянных усилий и знаний, чтобы держать эти симптомы под контролем.
Серьезность этих проблем подтверждает тот факт, что многие пациенты, в преддверии ожидаемых страданий или столкнувшись с ними, кончают жизнь самоубийством.
К медицинским проблемам следует отнести и проблемы ухода за больными. Мало того, что оставляет желать лучшего уровень осведомленности населения в вопросах ухода за больным человеком, отсутствуют также и элементарные предметы ухода за больными: вата, перевязочный материал, подкладные судна, калоприемники, катетеры, кресла-каталки, — все это является у нас дефицитом и доступно лишь ограниченному числу больных.
Тут же следует сказать и о проблеме помоши родственникам больных, психика которых испытывает непомерную перегрузку. Однако куда обратиться им с их душевной болью — они не знают.
Проблемы зачастую необходимой радиологической и химиотерапевтичес-кой помощи больным тесно переплетаются с социальными возможностями. например, транспортировки, а последние упираются в неприспособленные лифты и архитектуру, «забывающую» об инвалиде.
Как видим, деление проблем на медицинские, социальные и психологические весьма условно: все они взаимопереплетены.
Среди психологических проблем терминальных больных на первый план выступает приближающаяся смерть, весь комплекс мыслей и чувств больного вращается вокруг нее. Ужас небытия, уничтожение личности представляются конечной точкой. Нам кажется порой, что эта мысль не может быть перекрыта чем-нибудь иным. Однако, говоря словами Виктора Франкла1: «...не только созидание, некая объектная деятельность, может придавать смысл бытию, и не только переживание, противостояние и любовь могут делать жизнь осмысленной, но и страдание. И это особая, исключительная возможность реализовать высочайшую ценность, возможность осуществить глубочайший смысл осуществляется благодаря принятию своей судьбы, своей болезни и, наконец, неизбежности страдания. Ибо в настоящем, подлинном страдании, в недуге, определяющем судьбу, открывается человеку последняя, но величайшая возможность самореализации и осуществления смысла».
Проблема смерти отягощается проблемами лжи. Мы много говорим о лжи во спасение, но обратимся к самим себе: возможно ли не почувствовать приближения смерти?.. Больные ощущают ложь скорее, чем кто-либо другой, ибо в период умирания невероятно обостряются все чувства. И вряд ли способствует большей любви, близости и взаимопониманию обнаруженный, хоть и R последнюю минуту жизни, обман близких.
По мнению больных, уходить с чувством одиночества в окружении родных тяжелее, чем остаться один на один со смертью.
Больной часто оценивает свой уход из жизни с позиций жизни и потому. приняв грозное известие, начинает «готовиться»: одни просят принести чистую одежду, другие ордена, третьи зовут самых близких людей, чтобы простить или быть прощенными. В отношении к своему телу проявляется отношение к болезни. Некоторые персонифицируют рак, ощущая его как злого духа или «заразу» и требуют по смерти непременного сожжения тела и всех личных вещей. Возникает и вопрос о похоронах: это вопрос о «доме после смерти», и этот дом не обязательно должен быть могильным холмом с крестом или звездочкой. Кто-то