Именно этот принцип берет свое начало из недр гуманистической психологии. Полное понимание и принятие членов семьи достигается посредством способности психолога к эмпатии.
Эмпатическое и активное слушание основывается на терпении и настоящем желании профессионала понять истинный мир чувств и переживаний пациента. Этот навык формируется годами, но его особенно важное значение для паллиативной поддержки трудно переоценить. Эмпатия - дословно “чувствование внутрь” - означает глубокое чувство, передающее духовное единение личностей, а в области оказания профессиональной психологической помощи тяжело больным и умирающим детям и их родственникам, эмпатия - это еще и возможность вывести па поверхность те опасения, тревоги, страх смерти и переживания, которые человек смутно понимает сам, но что оказывает разрушительное воздействие на личность пациента и усугубляет состояние.
Перед приходом в семью, полезно задавать себе вопрос «Могу ли я полностью забыть о своих проблемах и сосредоточиться на словах, чувствах клиента? Могу ли я проникнуть в его внутренний мир и взглянуть его глазами на окружающую действительность? Способен ли я понять человека, не внося никаких суждений (хорошо - плохо, полезно-вредно и т.д.)? »
Принцип внимания к чувствам. Принцип внимания чувствам органично вплетается в профессиональные навыки психолога, и предполагает умение реагировать на возможные оттенки чувств пациента, анализ их в динамике и возможность коррекции и перевода их в позитивный план.
Принцип ответственности и честности. Психолог должен быть уверен и спокоен в принятии своих решений. Нельзя уговаривать членов семьи делать то, с чем Вы сами не согласны. Профессиональный работник ответственен за обеспечение правдивой информацией. Не нужно внушать ложного оптимизма родителям, когда ребенок умирает. Не нужно обещать выздоровления, если наяву ухудшение состояния.
Говоря об ответственности профессионального работника за конкретную семью, следует проводить четкую границу между другом и профессионалом. Наличие сильных дружеских отношений с семьей, возникновение эмоциональной привязанности может нанести вред профессиональной работе, поскольку вносит элемент субъективности в процесс оказания помощи и затрудняет ее.
Программа психологического сопровождения семей, имеющих неизлечимо больного ребенка, включает работу с больным ребенком, его родителями, братьями-сестрами и предполагает следующие направления деятельности:
- коррекция эмоциональных нарушений (агрессивность, страхи и
др.) путем игровой терапии, арт-терапии;
- изучение личностных особенностей ребенка и прогноз его поведения в сложных стрессовых условиях;
- семейная психотерапия, помощь в разрешении семейных конфликтов, психологические консультации по разным проблемам, работа индивидуально и группой;
- обучение навыкам саморегуляции эмоциональных состояний, профилактическая работа по предупреждению специфических стрессовых ситуаций;
- психологическая адаптация к изменившимся условиям жизни в процессе тяжелого заболевания и после утраты ребенка, психотерапия по снятию чувства вины и враждебности;
- развитие личности братьев-сестер больного ребенка, помощь в преодолении поведенческих проблем, консультации по улучшению взаимоотношений родителей и детей;
Индивидуальные и групповые занятия с родителями и сиблингами подопечных семей, проводятся на дому или в помещении детской клиники, хосписа. Посещение больного ребенка осуществляется по определенному графику исходя из его физического и психического состояния, а также в связи с необходимостью решать конкретные проблемы. Одним из основных принципов работы сотрудников детского хосписа, является работа в команде. К семье прикрепляется «команда заботы», которая состоит из врача, медсестры, психолога и социального работника. Обсуждение всех вопросов относительно семьи происходит внутри команды. Группа встреч социальных работников, медиков и психологов, работа в команде помогает предотвратить развитие стрессовых состояний и появление «синдрома выгорания» у специалистов.
Лекция 12
ПСИХОЛОГИЧЕСКОЕ СОПРОВОЖДЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ БОЛЬНОГО РЕБЕНКА
Психологический климат семьи, где есть тяжелобольной ребенок, во многом определяется эмоциональным состоянием родителей, их способностью преодолевать стрессы. Болезнь, входя в дом, меняет отношения между родителями и больным ребенком, между родителями и другими детьми в семье, а также между супругами.
Реакции родителей на диагноз «инвалид» весьма индивидуальны и могут отличаться силой и характером проявлений, но вместе с тем в состоянии родителей есть и существенное сходство. Родители чувствуют себя подавленными, выбитыми их обычной жизненной колеи. Первая реакция на поставленный диагноз - ощущение вины, чувство несправедливости, тревога за будущее. Семейный стресс, вызванный тяжелой болезнью ребенка, усугубляется и другими причинами. Это и уменьшение бюджета семьи, так как часто один из родителей вынужден оставить работу. В связи с этим нарушаются и социальные связи и контакты. У всех родителей наблюдается повышенная ранимость и впечатлительность, высокая тревожность, болезненное самолюбие. Отмечается личная дисгармония, потребность в самореализации, трудности в социальной адаптации, стремление к сотрудничеству и поиску признания.
Анализируя динамику психологических особенностей родителей детей-инвалидов, можно отметить следующее, что на первом году опеки мы фиксируем именно эти признаки, в дальнейшем они изменяются.
Одной из проблем является проблема общения тяжелобольного ребенка с родителями. Часто взаимодействие родителей с тяжелобольным ребенком строится по типу гиперпротекции и воспитания в «культе болезни». В первом случае характерным является чрезмерная опека родителей больного ребенка, строгий контроль и наличие системы запретов, когда ребенок освобождается от ряда обязанностей и лишен возможности самостоятельно действовать. Поскольку тяжелое заболевание ребенка часто не позволяет ему проявить в полной мере свое несогласие с родителями, единственным способом поведения ребенка остается уход в себя. Особенно в подростковом возрасте мы много встречаем детей замкнутых, предпочитающих одиночество общению с другими людьми, когда никто не может вторгнуться в его внутренний мир, если подросток сам не пожелает. Воспитание в культе болезни отличается тем, что все родительское внимание сосредоточено на болезни, и ребенок считает, что болезнь дает ему особые права, и все должны идти ему навстречу, выполняя любые его желания.
Эта неправильная установка родителей легко формирует эгоистичное отношение к жизни у ребенка, когда ему кажется, что все должны его жалеть и помогать ему.
Часто родители больного ребенка слишком сосредоточены на симптомах болезни, опасаясь ухудшения состояния и совершенно забывают о том, что их ребенок личность: он уникален и замечателен. Задача психолога – помощь родителям в поиске более конструктивных тактик взаимодействия с ребенком, способствующих его развитию.
В ситуации тяжелой болезни ребенка, достаточно часто приходится сталкиваться с проблемой неполной семьи (как правило, есть только мать). Отец может отсутствовать по разным причинам: умер, в разводе и совместно не проживает, или в разводе и живет вместе с семьей. Часто причиной развода является алкоголизм отца, что соответственно влияет на морально-психологический климат в семье.
Наиболее частыми проблемами семей, имеющих тяжелобольного ребенка, родители называют финансовые проблемы, материальные затруднения. Причиной такого явления является то, что один из членов семьи (чаще мать) не работает, находясь дома по уходу за ребенком. А если еще она и в разводе, и алименты ребенку выплачиваются не регулярно, и кроме больного ребенка-инвалида есть и здоровый ребенок несовершеннолетнего возраста, то семья находится просто в бедственном положении.
Особенностью родителей детей - инвалидов является их повышенная тревожность, связанная с будущим. Она включает тревогу за здоровье больного ребенка, здорового ребенка в семье, их собственного здоровья, а также генерализованную тревогу и чувство неуверенности, страха за завтрашний день. Часто их взгляды пессимистичны, а также они затрудняются представить свое будущее.
Острой психологической проблемой, часто встречающейся у родителей, является наличие чувства вины, связанной с болезнью ребенка. Реакция самообвинения сопряжена с неуверенностью и мнительностью, а также высокой чувствительностью к определенным событиям. Родители с готовностью воспроизводят события жизни, связанные с началом заболевания ребенка, подробно рассказывают об этом моменте, как бы для себя отвечая на вопрос: Не виноват(а) ли я в том, что мой ребенок заболел:? Все ли я сделал(а) для моего ребенка ?
Многие родители отмечают наличие трудностей в воспитании детей в семье и часто обращаются к социальному работнику с просьбой повлиять на ребенка так, чтобы он стал «хорошим» для мамы-папы. И тогда социальный работник, изучая причины появления проблемы и анализируя трудные ситуации, помогает родителям правильно строить взаимоотношения с ребенком. Кроме того, в связи с личностной невостребованностью и отсутствием самореализации в обществе, многие родители детей-инвалидов переживают чувство неполноценности. Большинство из них живут замкнуто, изолированно от общества и чувствуют одиночество. В тех же семьях, где присутствуют множественные связи с различными социальными институтами, эмоциональное состояние и психическое здоровье членов семьи намного лучше, чем в первом случае. Как показывает опыт, семьи, находящиеся под опекой Хосписа в течение длительного времени (более года), изменяют свой социальный статус: семья становится открытой системой, родители меньше страдают от одиночества, невостребованности.