Это совершенно естественная тенденция обвинять кого-то за новости, относительно того, что у ребенка серьезный дефект или заболевание, влекущее летальный исход. Врачи и психологи нередко бывают атакованы очень разгневанными матерями или отцами, и это является немедленным следствием на преподнесение плохих новостей, как бы деликатно это не было сделано.
Психологическое состояние родителей в этот период проявляется в форме эмоциональной разбитости, подавленности, которая обычно болезненно очевидна, хотя и не во всех случаях. Застывание, охлаждение, отсутствие чувств, прилив скорби или безразличие являются следствием тяжелой предшествующей фазы шока.
Больной и его близкие, сталкиваясь с окончательным уходом, вынуждены принять как необратимый процесс - утрату всего знакомого и любимого. Тяжело больной ребенок или подросток меняет предполагаемый порядок устройства жизни в семье. В нормальном ходе событий ожидаемым является период смены ролей, когда дети будут ухаживать за своими больными родителями. Семейные функции и привычный уклад жизни нарушены - не только время укорочено, но и его порядок разбит. Подавляющим чувством родителей в этот период является чувство, как будто кто-то или что-то вырывает ребенка из жизни прочь. Попытка осознать и принять происходящее малоэффективна, поскольку психологическое отделение еще не фактическое - реальной утраты не произошло. Тяжелая болезнь ребенка, особенно подростка, который только что начинает осознавать самостоятельное существование, часто признается родителями самой сложной и нелогичной, как если бы это «движение вперед» было собрано и потом остановлено.
Наряду с этим, в сознании родителей то и дело возникают картины из прошлого, которые отображают предшествовавшее данному событию время с его позитивно-эмоциональной ориентацией на будущее и, тем самым, заставляют снова и снова болезненно переживать тяжесть происходящего во всей его глубине. Само травмирующее событие, как, например, информация о неизлечимом диагнозе или неблагоприятном прогнозе лечения, сознательно или неосознанно многократно переживается в форме быстротечных воспоминаний, внедряющихся в сознание, страшных снов или других отягощающих психических реакций. Реальная действительность зачастую воспринимается как будто за пеленой тумана. Человек становится ко всему безразличным и часто не видит для себя лично больше никаких перспектив. Типичными в такой ситуации являются вопросы: «Почему это случилось именно со мной, с моей семьей?». «В чем смысл этих страданий?». На эти вопросы часто даются деструктивные ответы, еще больше ожесточающие родителей и затрудняющие поиск новых жизненных перспектив.
Возможность открыто показать свой страх и другие чувства, а также поощрение этого тем более важны, что они зачастую позволяют избежать разрушительных последствий травматических событий. Злость является защитной реакцией, имеющей важное значение лишь временно, и, как правило, не бывает долгосрочной формой поведения. Находящиеся под злостью более дифференцированные чувства проявляются очень медленно, но без допустимости именно такого поведения- злости и чувства страха, невозможны внутренние перемены в направлении восприятия реальной ситуации жизни.
Отрицание неблагоприятного диагноза. Многие родители будут говорить: «Не говорите нам ничего! », однако для некоторых из них пройдет много часов и существует много различных реакций на передачу информации о плохих новостях. Присутствие в это время терапевта, его стабильность, могут предотвратить аффективное опустошение (сильный страх, сильная злоба) или многократное повторение отрицания, придать ощущение защищенности и безопасности в ситуации, в которой человек чувствует себя «покинутым богом и людьми». Время от времени, когда родители говорят - «ничего не говорите мне» это как - бы означает, что я действительно знаю горькую правду, но я в праве надеяться, что люди, работающие в этой сфере, смогут сообщить об этом наилучшим образом. Мы все, конечно, имеем различные навыки в области преподнесения «плохих новостей» и всегда существует кто-то, кто делает это лучше.
Надежда на магические лекарства. Часто случается, что в связи с отрицанием диагноза у родителей появляется тенденция «идти и покупать чудодейственные лекарства». К сожалению, это иногда делает родителей уязвимыми для посягательств со стороны псевдоцелителей, экстрасенсов или делает их «простачками», поддающимися внушению популярной прессы относительно того, что где-то еще есть необыкновенные лекарства, имеющие репутацию магических.
То, что это находит отклик у отчаявшихся родителей в такой ситуации - естественно и легко объяснимо. Обычно в таких обстоятельствах профессионалам сложно оставаться реалистичными, чтобы это не выглядело бессердечным или жестоким. Никто не вправе запретить родителям ребенка надеяться или бороться, и все же мы, к примеру, стараемся разуверить таких родственников, так как видим, что это приносит огромный вред пациентам и их близким. Такие беседы с родителями ребенка не имеют цель – очернить подлинные, хорошо продуманные испытания новых способов лечения, но являются попыткой оградить родителей от ложных надежд и от ситуации, когда они становятся еще более открытыми для удара.
Отрицание ребенка родителями. На этом непростом этапе клиническая картина свидетельствует о личностном регрессе и регрессе отношений. Личностные силы иссякают, обнаруживается крайняя беспомощность, теряется способность к сублимации, а также дифференцированному восприятию, место которого занимает примитивная форма восприятия окружающей действительности. Событие излагается лишь как факт, безучастно и механически. Иногда случается, что отвергание ребенка происходит не только родителями, но и докторами и медсестрами в клинике, поскольку они чувствуют, что утрачивают роль в курировании неизлечимого заболевания.
Отрицание предлагаемой помощи. В процессе осмысления происходящего, у многих родителей наступает момент, когда они отвергают предлагаемую им и их ребенку помощь. Родителей могут раздражать ненужные, излишние, с их позиции, советы, что, естественно, предполагает их право на отказ, как один из способов пройти через горе своим путем. Обычно это выражается в форме высказываний: «Нам не нужна ваша помощь, мы справимся сами!» «Врачи не вылечили нашего ребенка, чем нам поможет психолог?» «Мы все равно поправимся, вы еще погуляете на свадьбе нашего сына!!»
Давать время и поощрять выражение чувств важно в этот период, но при этом следует помнить, что семья не должна принудительно вовлекаться в процесс опеки над нею. Заботиться и сопровождать родителей в данном случае означает дать пространство и право выхода всем противоречивым чувствам и реакциям, погашающим друг друга, а также показать понимание нормальности происходящего. Тем, кому будет позволено выразить свою тоску, свои чувства вины, отчаяния и гнева, может легче примириться с судьбой.
Психологические потребности родителей: на что обратить внимание. На потребности родителей оказывают влияние различные факторы, основными из которых можно признать личные свойства характера, особенности родственных взаимоотношений и специфические механизмы психологической защиты личности.
В процессе обеспечения эмоциональной поддержки полезно задавать следующие вопросы. Имеется ли у родителей страх диагноза, ухудшения состояния ребенка, образа смерти, зависимости от наркотиков? Как проявляет себя вина, отягощаемая прошлым опытом жизни, имеют ли место гнев, потеря достоинства, ощущение утраты привычных вещей, потеря независимости? Присутствует ли неуверенность, пролонгированная тревога о будущем семьи? Каковы особенности депрессии, как следствия всех этих размышлений и чувств?
При общении с пациентом и его близкими, следует с уважением относиться к системе жизненных ценностей семьи. В независимости от того, насколько мы можем быть не согласны с тем, как семья ведет себя в данной ситуации, не следует давать непродуманных советов. Не стоит излишне реагировать и на то, насколько непродуктивными, с нашей позиции, кажутся отношения в этой ситуации. Эти отношения вырабатываются годами, и могут быть важным элементом семейной истории, частью которой психотерапевт не является.
Время, когда семья расстается с ребенком особенно драгоценно, потому, что оно слишком быстротечно. Их любовь – это самое важное, что может быть сейчас для ребенка.
Родителям, находящимся в кризисной ситуации, жизнь которых в это время так непредсказуема, необходимо знать, что они могут на кого-то или на что-то рассчитывать.
Хотя мы и не даем ложных надежд о возможно более долгом сроке жизни, мы обычно даем надежду на качество жизни в оставшееся время. Мы можем заверить семью в том, что мы не покинем ребенка, и будем осуществлять сопровождение и поддержку. Жизнь неизлечимо больного и его семьи чаще всего лишена разнообразия, поэтому каждый контакт извне принимает пропорции и важность гораздо больше обычного.
Существуют факторы, которые могут помочь и способствовать лучшей адаптации родителей в этой ситуации. Для этого необходимо:
· использовать подход, когда ребенок является центром заботы,
· обращаться с родителями, как важными, ключевыми членами профессиональной команды, заботящейся о ребенке,
· честно отвечать на вопросы родителей, смягчать жесткую правду, но не приукрашать ложь,
· использовать опыт групповых переживаний,